Postępy Bianki cz. 1

Wpis ze specjalną dedykacją

Wpis ten dedykuję pamięci mojego wujka, który niespodzianie odszedł do wieczności i już nigdy nie przeczyta co słychać u bliźniaków. Heniek (nie lubił kiedy mówiliśmy do niego „wujek”) był jednym z pierwszych gości w szpitalu, którzy witali Biankę i Danielka na świecie. Potem kiedy my walczyliśmy o życie i zdrowie naszej córeczki, Heniek też przeżywał swoje ciężkie kłopoty zdrowotne. Mimo amputacji nogi, nie okazywał bólu i cierpienia, jego uśmiech i optymizm był szczery, nie potrafił skupiać się na swoich problemach, dzielnie pokonywał kolejne etapy leczenia i rehabilitacji. Na naszej stronie „przesiadywał” godzinami, czytał wszystko od początku do końca, niemalże na pamięć cytował nasze zapiski. Mimo, że nie widzieliśmy się często Heniek wiedział o naszych bliźniakach wszystko, przeżywał z nami kolejne dni choroby Bianki, dopytywał kiedy znów coś napiszemy. Odszedł nagle i za szybko… Smutno nam, że nie już nie zobaczy tu na ziemi jak Daniel i Bianka rosną i się rozwijają. Ufamy, że Bóg poruszył jego serce i że wujek Heniek zdążył powierzyć swe życie Jezusowi, przyjąć Jego zbawienie. Jeśli tak, to jest teraz w miejscu, gdzie nie ma chorób, smutku i łez, gdzie jest z Bogiem, otoczony Jego Miłością. Jeśli tak, to mimo chwilowego rozstania, kiedyś znów się spotkamy z Heńkiem. Bo śmierć nie jest końcem, lecz dopiero początkiem prawdziwego życia. Niektórzy odchodzą za wcześnie, ale jeśli spotkamy się w Niebie, to przecież będziemy tam ze sobą całą wieczność!

„Ja jestem zmartwychwstaniem i życiem, kto wierzy we Mnie, choćby i umarł żyć będzie. A kto żyje i wierzy we Mnie, nie umrze na wieki. Czy wierzysz w to?” JEZUS

J 11:25-26

Dziś wreszcie napiszemy o Biance i jej osiągnięciach. Choć zdjęcia w tym wpisie nie są aktualne, to postanowiliśmy zachować ciągłość naszych „doniesień”.

 

 

Rozwój jaki widzimy u naszej córeczki jest powolny, ale stały. W dwunastym miesiącu życia Bianka zaczęła podnosić główkę leżąc na brzuszku. Stabilizacja głowy jest bardzo ważna dla całego rozwoju, a jak wiadomo to właśnie z głową była związana choroba, na którą nasza córeczka zachorowała w czwartym dniu życia. Główka była operowana aż 7 razy, a wodogłowie powodowało zbyt duże przyrosty obwodu – głowa Bianki była duża i ciężka. Bianka nie potrafiła jej podnosić. Przez kolejne miesiące po opanowaniu wodogłowia Bianka rosła, a jej główka już nie, ale podnoszenie jej okazało się dla naszej córeczki nie lada trudnością – musiała nauczyć się używać odpowiednich mięśni do tej czynności. Jeśli chodzi o wodogłowie, to Bianka ma zastawkę, ale na co dzień nawet o tym nie pamiętamy, już dawno przestaliśmy mierzyć obwód głowy czy sprawdzać ciemiączko. Wszystko jest w jak najlepszym porządku za co dziękujemy naszemu Panu Bogu, bo to Jego zasługa i chwała!

 

Głowa do góry!

 

 

Normalnie dzieci podnoszą główkę już w 3-4 miesiącu, a sztywno trzymają w 5-6-tym. U Bianki zapalenie opon zniszczyło nie tylko mózg ale i całe drogi przewodzenia nerwowego, dlatego jeszcze do dziś utrzymanie głowy i plecków nie jest jeszcze tak stabilne, ale każdego miesiąca jest coraz lepiej.

 

balonik

 

Trudno powiedzieć jednoznacznie na jakim etapie rozwoju jest nasza córeczka, bo na przykład ruchowo to można szacować na 5-6 miesiąc, a niektóre umiejętności ma na poziomie 9-tego miesiąca. Opóźniony rozwój ruchowy związany jest z dużą asymetrią pomiędzy prawą i lewą stroną ciała. Po ostatniej operacji, która była w maju ub. roku Bianka ma też dużo mniej sprawną prawą rączkę, a to niestety przeszkadza we wszystkich ćwiczeniach rehabilitacyjnych.

Bianeczka ćwiczy 4 razy w tygodniu, jest bardzo pilną pacjentką i naprawdę daje z siebie wszystko. Pan Piotr (rehabilitant) nie stosuje taryfy ulgowej i dzięki temu też Bianka wiele rzeczy się nauczyła. Ale czasem też nasza dziewczynka robi coś po swojemu, a wtedy pan Piotr upiera się żeby wszystkie ćwiczenia były zrobione tak jak trzeba.

 

wesoła gimnastyka

iszie rak nieborak

 

Postępem u Bianeczki jest jej coraz większa aktywność i ruchliwość. Jest to baaardzo ważne dla wielu aspektów rozwoju. Bianka domaga się kontaktu, lubi się wygłupiać i śmiać, coraz więcej też gada. Jej reakcje na zmiany w otoczeniu są coraz szybsze, zauważa psa, który przechodzi przez pokój, szybko odwraca głowę kiedy woła się ją po imieniu, nie przepuści żadnej zabawce, która leży w zasięgu ręki, a jest wprost szczęśliwa kiedy wpadnie jej w ręce kabel od lampki nocnej czy jakiś podręcznik szkolny starszego brata (tylko czemu Nikodem tak krótko pozwala się nią bawić?) Jednym słowem: Bianka zaczyna mieć coraz więcej do powiedzenia :)

Pamiętamy czas w szpitalu kiedy marzyliśmy, żeby nasza córeczka płakała jak inne dzieci. Ciężko nam było kiedy nie reagowała na żadne słowa, nie uśmiechała się, choć wiemy, że na pewno czuła naszą obecność i miłość. Tym bardziej, po tym, co przeszliśmy cieszymy się z tak wielu pozytywnych zmian. Mamy naprawdę za co dziękować Bogu i każdy postęp w rozwoju Bianki jest cudem. Na przykład wzrok – kiedy Bianka wróciła z OIOMu jednym z pierwszych zaleceń lekarza było żeby sprawdzić czy dziecko widzi, potem wielu specjalistów sugerowało z dużą dozą pewności, że Bianka straciła wzrok. Rzeczywiście, nie reagowała na żadne bodźce i nawet po wyjściu ze szpitala, kiedy miała 7 miesięcy mamy na papierze wypis z kliniki okulistycznej: „dziecko nie wodzi wzrokiem”. Teraz zaś ci sami specjaliści z kliniki badają dno oka i widzą, że nerw wzrokowy jest taki jak powinien być, tak więc Bianka widzi i to nawet dobrze widzi, a okularki mają jedynie korygować uciekanie prawego oczka.

 

Bianka w okularkach

pogaduchy z mamą

 

Oczywiście jest wiele problemów, z którymi się borykamy. Największym na dzień dzisiejszy są kłopoty z jedzeniem – Bianka nie ma apetytu, a kiedy już je, to mało, zdecydowanie odmawia kiedy czegoś nie chce jeść, do tego nadal ma problemy z otwieraniem buzi. Karmienie często trwa godzinę i wymaga nie lada umiejętności, cierpliwości i pomysłowości w zabawianiu, aby kolejne łyżeczki z zupką nie lądowały wszędzie dookoła poza buzią Bianki. Na brak apetytu stosujemy po kolei wszystkie sprawdzone metody i niestety, nic nie pomaga. Często czujemy się kompletnie bezsilni w tej kwestii, zwłaszcza kiedy wchodzimy z Bianką na wagę i stwierdzamy, że od ostatniego ważenia w ogóle nie przybrała, albo wręcz schudła. Zaburzenie czucia w obrębie ust powoduje też, że Bianka nie ma takiego odruchu brania różnych rzeczy do buzi. Często rodzice mówią: nie bierz tego do buzi, a okazuje się, że jest to bardzo ważne i potrzebne. Bianka czasem ssie paluszki, ale już żadnych zabawek czy gryzaków nie bierze do buzi. Stąd powstają następne problemy, że Biance nie można dać żadnej chrupki czy czegoś innego do jedzenia w rękę, bo ona po prostu tego nie zje. Wiemy, że niewiele możemy w tej kwestii zrobić naszym ludzkim wysiłkiem. Modlimy się, żeby Bóg dotknął się tej sprawy, wszak „Jeśli Pan domu nie zbuduje, próżno trudzą się ci, którzy go budują. Jeśli Pan nie strzeże miasta, daremnie czuwa stróż.” Ps 127,1

Kiedy Izraelici dostali od Boga obietnicę zamieszkania w Ziemi Obiecanej, nie mieli wszystkiego wyłożonego na przysłowiowym talerzu. Wszystkie ziemie za Jordanem musieli zdobyć, wziąć w posiadanie, zbrojnie wystąpić przeciwko ludom tam mieszkającym. Inaczej obietnica dana przez Boga nie spełniłaby się. Może to jest dziwne, ale tak właśnie Bóg działa, rzadko daje coś gotowego, zazwyczaj oczekuje aktywności i współpracy. Człowiek, który narodził się na nowo zgodnie ze Słowem Bożym, dostaje od Boga wiele obietnic, ale musi zawalczyć, aby stały się one rzeczywistością w jego życiu. Trzeba przeciwstawiać się grzechowi i przeciwnikowi, który „chodzi wokoło jak lew ryczący”, a czasem trzeba zwalczać i inne przeciwności w trudzie, a nawet we łzach. W przypadku naszej Bianki naprawdę całą nadzieję pokładamy w Bogu. Ale to nie znaczy, że teraz sobie usiądziemy i będziemy odpoczywać czekając na uzdrowienie naszej córeczki. Walczymy każdego dnia, czasem jest lżej, czasem tak ciężko, że końca nie widać i chce się płakać, ale idziemy stale do przodu i METR PO METRZE zdobywamy naszą Ziemię Obiecaną. Ufamy, że Bóg doprowadzi nas w tym do pełni zwycięstwa.

„Nie ostał się przed nimi żaden ze wszystkich ich nieprzyjaciół, owszem, wszystkich ich nieprzyjaciół wydał Pan w ich ręce. Nie zawiodła żadna dobra obietnica, jaką uczynił Pan domowi izraelskiemu. Spełniły się wszystkie.”

Joz 21:44-45

Skomentuj

Komentujesz jako Gość.