Nasza historia


Niemożliwe staje się możliwe

Dwa punkty widzenia

Z medycznego punktu widzenia…

Zapalenie opon mózgowych i mózgu Bianki przyniosło WSZYSTKIE możliwe konsekwencje i powikłania, jakie są przy takiej chorobie możliwe (za wyjątkiem śmierci) – Bianka jest już „zdrowa”, ale ma poważnie uszkodzony prawie cały mózg przez konsekwencje wielomiesięcznego zapalenia mózgu, patrz film poniżej (tomografia z 28 stycznia 2009)

 

Postępy Bianki cz. 1

Wpis ze specjalną dedykacją

Wpis ten dedykuję pamięci mojego wujka, który niespodzianie odszedł do wieczności i już nigdy nie przeczyta co słychać u bliźniaków. Heniek (nie lubił kiedy mówiliśmy do niego „wujek”) był jednym z pierwszych gości w szpitalu, którzy witali Biankę i Danielka na świecie. Potem kiedy my walczyliśmy o życie i zdrowie naszej córeczki, Heniek też przeżywał swoje ciężkie kłopoty zdrowotne. Mimo amputacji nogi, nie okazywał bólu i cierpienia, jego uśmiech i optymizm był szczery, nie potrafił skupiać się na swoich problemach, dzielnie pokonywał kolejne etapy leczenia i rehabilitacji. Na naszej stronie „przesiadywał” godzinami, czytał wszystko od początku do końca, niemalże na pamięć cytował nasze zapiski. Mimo, że nie widzieliśmy się często Heniek wiedział o naszych bliźniakach wszystko, przeżywał z nami kolejne dni choroby Bianki, dopytywał kiedy znów coś napiszemy. Odszedł nagle i za szybko… Smutno nam, że nie już nie zobaczy tu na ziemi jak Daniel i Bianka rosną i się rozwijają. Ufamy, że Bóg poruszył jego serce i że wujek Heniek zdążył powierzyć swe życie Jezusowi, przyjąć Jego zbawienie. Jeśli tak, to jest teraz w miejscu, gdzie nie ma chorób, smutku i łez, gdzie jest z Bogiem, otoczony Jego Miłością. Jeśli tak, to mimo chwilowego rozstania, kiedyś znów się spotkamy z Heńkiem. Bo śmierć nie jest końcem, lecz dopiero początkiem prawdziwego życia. Niektórzy odchodzą za wcześnie, ale jeśli spotkamy się w Niebie, to przecież będziemy tam ze sobą całą wieczność!

„Ja jestem zmartwychwstaniem i życiem, kto wierzy we Mnie, choćby i umarł żyć będzie. A kto żyje i wierzy we Mnie, nie umrze na wieki. Czy wierzysz w to?” JEZUS

J 11:25-26

Dziś wreszcie napiszemy o Biance i jej osiągnięciach. Choć zdjęcia w tym wpisie nie są aktualne, to postanowiliśmy zachować ciągłość naszych „doniesień”.

 

Nowe (stare) wieści

Zmęczenie większe niż wyrzuty sumienia

Znów minęło sporo czasu w naszym życiu rodzinnym. Bianka i Daniel mają już rok i dwa miesiące. Do dnia pierwszych urodzin każdy dzień naszych bliźniąt był pierwszy i tak zatoczyło się pierwsze koło. Przed nami druga zima, potem druga wiosna, lato… itd.

Można by „na okrągło” pisać o tym co się dzieje u naszych dzieciaczków. Każdy rodzic wie, że u małego dziecka ciągle jest coś nowego, czasem z dnia na dzień pojawiają się nowe umiejętności. Na przykład Daniel: jeszcze niedawno stał samodzielnie, potem zaczął chodzić (dwa tygodnie po pierwszych urodzinach), dziś już prawie biega, a już opanowuje nową umiejętność – wchodzenie na tapczan. Naprawdę jest o czym pisać, ale… nie ma na to czasu.

W sumie brak wiadomości to jest dobra wiadomość, bo to oznacza, że wszystko u nas toczy się w porządku. Najwięcej czasu na pisanie mieliśmy rok temu kiedy każdy dzień spędzaliśmy w szpitalu przy Biance. Wtedy wpisy pojawiały się codziennie. Dziś nie mamy na nic czasu i każdy dzień mija ZA SZYBKO, ale dziękujemy Bogu, że nie jesteśmy w szpitalu, że jesteśmy razem i wszyscy są zdrowi. Ale jeszcze trochę o dniach minionych: poniżej fotki z urodzin „roczkowych” (niby nie tak dawno, ale to już było dwa miesiące temu!)

 

Nadrabiamy Zaległości

Daniel – nasza duma

Po dłuuuugiej przerwie wracamy do wieści z życia naszych bliźniąt i naszego domku, w którym mamy wrażenie, że nawet czas płynie dwa razy szybciej. Ostatnie tygodnie musieliśmy załatwić sporo spraw urzędowo-socjalnych związanych z rozpoczętym przez Dagmarę urlopem wychowawczym; było więc mnóstwo biegania i cała masa papierów do wypełnienia. Nasze dzieciaczki oczywiście nie przejmowały się ani papierami, ani tym, że rozpoczął się rok szkolny ani nawet tym, że pierwsze w ich życiu lato bezpowrotnie minęło. Spokojnie sobie rosną i cieszą się każdym nowym dniem… pozazdrościć beztroski.

Daniel każdego poranka obwieszcza domownikom (i sąsiadom), że już się obudził. Od tego momentu mamy już tylko kilka minut na dokończenie swoich snów, bo zaraz rozlega się głośnie „mam-mam”, co wcale nie oznacza „mama” lecz „mniam mniam”. Akcja szybko nabiera tempa i decybeli jeśli nie spotka się z oczekiwaną przez Danielka reakcją, więc już nie ma spania, bo trzeba szykować butle z mlekiem.

 

Radość z Bianki

Wdzięczność dla Boga

W ostatnim czasie Bianeczka znów się zmieniła – na lepsze oczywiście. Sami jesteśmy zaskoczeni jak dużo nowych rzeczy widać w jej zachowaniu i umiejętnościach. Każdy postęp sprawia nam wielką radość i dziękujemy Bogu za to, że się dotyka naszej córeczki, że przychodzi do jej życia uzdrowienie i że Bóg jest wierny swoim wspaniałym obietnicom! Cieszymy się, że możemy głosić Jego chwałę i mówić, że to co widzimy jest zasługą Jezusa Chrystusa, który uzdrawia dziś, bo On się nie zmienił, a Jego cuda się nie skończyły. „Bóg istnieje i nagradza tych, którzy go szukają.” (Hebr 11,6)

 

Daniel: Taranem przez Życie

Bianka: powoli do przodu

Cieszymy się naszymi dzieciaczkami, patrzymy jak rosną i rozwijają się. Całe nasze życie kręci się wokół Danielka i Bianki, przynajmniej na razie. Najtrudniejszy jest początek tygodnia, zwłaszcza pierwsze 5 dni :) Daniel „idzie” do dziadków w sobotę, wtedy w domu robi się trochę spokojniej. Zabieramy go we wtorek kiedy wracamy z Bianką z ćwiczeń w ośrodku rehabilitacji. Nasz synek już chyba się przyzwyczaił do takiego „przemieszczania”, nie widać, żeby był jakiś zestresowany. Wszędzie tak samo rozrabia i czy nam, czy dziadkom tak samo „daje popalić”.

 

Cieszymy się latem…

Cieszymy się dziećmi…

Czas płynie naprawdę szybko i tak nasze dzieciaczki skończyły 10 miesięcy. Postępy Daniela widać prawie z dnia na dzień – dawno już siedzi i biega w chodziku, ale bynajmniej go to nie zadowala. To cud stworzenia kiedy dziecko w ciągu 1 roku z bezbronnego noworodka staje się samodzielnie chodzącym malcem. Daniel wprawdzie jeszcze nie chodzi, ale jakaś nadprzyrodzona siła (wiemy Jaka :) ) codziennie pcha go w tym kierunku. Czasem patrzymy na niego zmęczeni i zastanawiamy się co każde mu po raz pięćdziesiąty łapać się barierki łóżeczka i tak zapamiętale ćwiczyć najpierw klękanie, potem wstawanie itd. I wcale nie jest ważne ile razy Daniel się przy tym przewróci czy uderzy – jak udajemy, że nie widzimy to nawet nie płacze, ale za to ile radości ma kiedy wreszcie się coś uda!

 

Wakacje...?

Szkoła przetrwania z bliźniętami :)

Nasze kochane bliźnięta wypełniają nam każdy dzień od rana do wieczora. Od pewnego czasu jesteśmy tylko sami z Danielkiem i z Bianką. Nikodem wyjechał na wakacje i dziadkowie też pojechali na krótki urlop. Pocieszamy się, że nie mamy trojaczków, albo czworaczków, ale tak naprawdę to nie da się opisać ogromu zajęć jakie są nawet przy bliźniakach – to trzeba przeżyć samemu, żeby się przekonać. Dosyć powiedzieć, że zazwyczaj rano tylko pijemy kawę, bo to nie przeszkadza w porannej krzątaninie, a jakikolwiek pierwszy posiłek (śniadanie? lunch?) jemy dopiero około południa kiedy dzieci śpią. Ta przedpołudniowa drzemka to tak naprawdę jedyny spokojny czas w ciągu dnia, bo potem to już jest „kocioł” aż do wieczora.

Często są takie chwile, że nie wiadomo co zrobić najpierw: nakarmić Daniela, przebrać Biankę, wstawić pranie, dać psu pić, bo nosi w pysku miskę, czy odebrać telefon, który dzwoni już drugi raz. W tym wszystkim naprawdę wiele spraw schodzi na dalszy (czasem bardzo odległy) plan tylko dlatego, że dzień jest po prostu za krótki. Późnym wieczorem jednym z ostatnich punktów dnia jest OBIAD, O ILE UDA SIĘ GO PRZYGOTOWAĆ. Co do pory obiadu, to nawet Anglicy jedzą swój dinner dużo wcześniej, więc chyba bardziej wzorujemy się na Hiszpanach, którzy jedzą dopiero wtedy kiedy robi się chłodniej :)

 

Coraz lepiej zorganizowani

Obowiązki i radości

Danielek już całkiem przyzwyczaił się do naszego (i swojego) domu. Już na stałe jest z nami, ale dla higieny psychicznej wszystkich, na weekend biorą najmłodszego wnuczka dziadkowie. Dziękujemy Bogu za dziadków, bo bez nich byłoby ciężko :) Mimo, że na bieżąco zajmujemy się wszystkim (przynajmniej bardzo się staramy), w piątek kiedy Daniel idzie do dziadków, w domu zostaje istne pobojowisko. Nie mamy nawet czasu za dużo odpocząć – do poniedziałku trzeba doprowadzić dom do ładu, bo jak znów Danielek będzie z nami to na pewno tego się nie zrobi. Na szczęście Bianka jest „kochana” i przy niej można zrobić wszystko!

 

Dzieci beztrosko rosną…

Wytrzymamy te dwa lata :)

Godzina 23.00. Daniel i Bianka śpią. Dla nich dzisiejszy dzień już się skończył. My też marzymy tylko o tym, żeby wreszcie położyć się spać. Gdyby doba miała 48 godzin to jeszcze by było mało. Tyle rzeczy nie zrobionych… ale przecież noc jest od spania tym bardziej, że rano trzeba wstać i znów przebierać, karmić, poić i robić cała masę różnych rzeczy. A przecież dom to nie tylko bliźnięta. A życie to nie tylko dom. I dlatego tak nas stresują różne sprawy, na które po prostu nie starczyło dziś czasu…

 

Mineło 8 miesięcy...

Bliźnięta to prawdziwe wyzwanie

Daniel i Bianka skończyli 8 miesięcy. Za nami dużo przeżyć; wiedzą o tym najlepiej ci, którzy przez ten czas mniej lub bardziej regularnie odwiedzają nasza stronkę :) Każdego dnia dziękujemy Bogu za nasze bliźnięta, za ich zdrowie i rozwój. Cieszymy się, że Daniel w domu zachowuje się swobodnie i nie jest jakiś szczególnie absorbujący. Faktem jest, że on bardziej niż Bianka domaga się kontaktu i tego, żeby ciągle się coś działo. Bianka jest dużo spokojniejsza, a kiedy nie śpi to albo sobie „gada”, albo bawi się grzechotkami, które wiszą w zasięgu jej rączek. Ona oczywiście też lubi być noszona i daje temu wyraz kiedy już ją znudzi leżenie w łóżeczku. Jest jedna rzecz którą Bianka lubi najbardziej, wprost uwielbia – słuchać kiedy się śpiewa.

 

Domowa codzienność

Radość z każdego dnia

Mija dzień za dniem – życie wróciło do normy, a my cieszymy się domowym zaciszem i zwykłą codziennością. Nasza córeczka już zapomniała o szpitalu, choć blizna na głowie jeszcze jest dość świeża. Kiedy patrzymy na Biankę dziwimy się, że po tym wszystkim co przeszła jest taka wesoła i pogodna. Nie płacze, nie marudzi (prawie), uwielbia towarzystwo i wyraża to „uwielbienie” całą sobą – najfajniejszy moment jest kiedy zauważy, że ktoś się nachyla i zaczyna do niej mówić, wtedy tę radość wyraża całą sobą: Bianka skupia bystre oczki i przygląda się kto ją zagaduje, a kiedy widzi znajomą twarz uśmiecha, a często też radośnie piszczy albo coś tam gada po swojemu. Jest taka rozbrajająca…

 

Z powrotem w domu

Bianka czuje się dobrze

W miniony czwartek wyszliśmy z Bianką ze szpitala. Cieszymy się, że nasz pobyt tam trwał tylko półtora tygodnia. Z tego co widzimy Bianka nie „ucierpiała” po ostatniej operacji, choć na razie odsypia szpitalne kroplówki. Cięcie na główce goi się szybko, ale na pewno w środku wszystko jeszcze wraca do normy, dlatego trzeba poczekać z jakimiś intensywnymi ćwiczeniami. Prawa rączka Bianki jest już bardziej sprawna, choć nie tak jak była przed operacją. Pozostałe rzeczy jeszcze za wcześnie żeby oceniać. Musi minąć trochę czasu, bo operacja była bardzo poważna i potrzebny jest okres rekonwalescencji. Na szczęście dzieci o wiele szybciej zdrowieją po wszelkich zabiegach operacyjnych niż dorośli.

 

Tydzień po operacji

Bianka wraca do formy

Nasza córeczka czuje się coraz lepiej. Weekend minął spokojnie, a dzisiejsze wyniki są bardzo dobre. Bianka dostaje wprawdzie antybiotyk, który trzeba kontynuować jeszcze przez kilka dni. Wyjście do domu planowane jest zatem na piątek. Już się nie możemy doczekać końca szpitala. Bianka cały czas jest przypięta do kroplówki, więc nawet nie można z nią pochodzić po sali. Nam też już jest jakoś ciężko siedzieć w szpitalu. Jak wytrzymaliśmy ten poprzedni pobyt tutaj? cztery długie zimowe miesiące? Teraz kiedy znamy urok domowego życia jakoś trudno się przestawić i nawet tydzień w szpitalu wydaje się baardzo dłuugi.

 

Jesteśmy z Bianką

Ufamy Bogu i czekamy

Z sali wybudzeń Bianka trafiła z powrotem na oddział dziecięcy. Od środy możemy być z naszą córeczką całą dobę. Zastaliśmy ją bardzo opuchniętą i obstawioną mnóstwem leków – operacja choć pomyślna, była jednak bardzo ciężka i znów „zamieszała” Biance w głowie. Początkowo nie było z nią żadnego kontaktu, nawet kiedy nie spała zachowywała się jakby nic do niej nie docierało. Nie patrzyła, nie ruszała się i nawet nie płakała, potem okazało się, że ma niewładną prawą rączkę i prawą nóżkę, a z kolei prawa strona ciała była jakby „nadaktywna”. Wyniki badań też były nie najlepsze. Do tego Bianka zaczęła gorączkować 38 st.