Daniel-Bianka.pl
Daniel i Bianka Drogosz - Nasze Fajne Bliźnięta
Ostanio jest niewielka ilość wpisów, ale przy bliźniakach jest mnóstwo pracy i nie dajemy rady :)

Bianka czuje się dobrze

W miniony czwartek wyszliśmy z Bianką ze szpitala. Cieszymy się, że nasz pobyt tam trwał tylko półtora tygodnia. Z tego co widzimy Bianka nie “ucierpiała” po ostatniej operacji, choć na razie odsypia szpitalne kroplówki. Cięcie na główce goi się szybko, ale na pewno w środku wszystko jeszcze wraca do normy, dlatego trzeba poczekać z jakimiś intensywnymi ćwiczeniami. Prawa rączka Bianki jest już bardziej sprawna, choć nie tak jak była przed operacją. Pozostałe rzeczy jeszcze za wcześnie żeby oceniać. Musi minąć trochę czasu, bo operacja była bardzo poważna i potrzebny jest okres rekonwalescencji. Na szczęście dzieci o wiele szybciej zdrowieją po wszelkich zabiegach operacyjnych niż dorośli.

w domu jest najlepiej

dama po kąpieli

Mimo, że ten pobyt w szpitalu trwał krótko, znów musimy zorganizować życie w domu, bo taki nagły “przypadek” zupełnie wytrącił nas z codzienności. Znów zamierzamy wziąć do nas Daniela (to już będzie trzecie podejście), bo już za nim tęsknimy. Przez ostatnie dni nawet nie było czasu odwiedzać go u dziadków, tylko czekaliśmy na wyjście Bianki ze szpitala. Ta nasza nietypowa sytuacja rodzinna trochę nas dołuje, już tak długo wszystko trwa. Daniel znów bardzo poszedł do przodu w umiejętnościach. Trudno porównywać oboje, ale mimo, że mamy bliźnięta, tak naprawdę Bianka jest o kilka miesięcy młodsza od swojego braciszka.

Wierzymy, że przyjdzie taki czas, że Bianka dogoni Danielka w rozwoju. Wiemy, że Bóg ma moc sprawić taką rzecz w jednej chwili, bo “Pańska jest ziemia i to, co ją napełnia, świat i ci, którzy na nim mieszkają” (Ps 24,1) ale ufni, że wszystko jest pod Jego kontrolą cierpliwie czekamy. Każdego dnia dziękujemy Bogu za Biankę, bo jej życie to cud i jej rozwój to cud. Choć wiemy, że w Bożym planie wszystko ma swój odpowiedni czas, naszą codzienną modlitwą jest by Bóg skrócił ten czas do niezbędnego minimum.

W trudach codziennego życia Bóg niesie ukojenie – czasem odczuwa się to “namacalnie”, ale nie zawsze tak jest. Żyjemy w czasie łaski, ale nadal bez wiary człowiek nie pozna Boga i nic od Niego nie otrzyma. Nawet kiedy Bóg się objawiał w świecie fizycznym przez znaki, cuda i w końcu przez Jezusa, zawsze ludzie dzielili się na”wierzących” i “nie wierzących”. Istnienia Boga nie można udowodnić naukowo, a jedynie  “Przez wiarę poznajemy, że światy zostały ukształtowane słowem Boga, tak iż to, co widzialne, nie powstało ze świata zjawisk.” (Hbr 11,3)

Kiedy Jezus powróci na ziemię, na wiarę będzie za późno, bo wiara to pewność tego, czego się nie widzi, a wtedy już wszystko będzie jawne i nawet najbardziej “niewierzący” na własne oczy ujrzy Boga. Taki dzień przyjdzie, bo tak mówi Słowo Boże i dodaje: “Weselcie się z tego, mimo że teraz na krótko, gdy trzeba, zasmuceni bywacie różnorodnymi doświadczeniami, ażeby WYPRÓBOWANA WIARA wasza okazała się cenniejsza niż znikome złoto, w ogniu wypróbowane, ku chwale i czci i sławie, gdy się objawi Jezus Chrystus.” (1P 1,6-7)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Rzekł mu Jezus: Że mnie ujrzałeś, uwierzyłeś; błogosławieni, którzy nie widzieli, a uwierzyli.”

J 20:29

Bianeczka cieszy nas niezmiernie

Nasza córeczka szybko dochodzi do siebie po ostatniej ciężkiej operacji.  Bóg sprawił nam ogromną niespodziankę, bo wiemy, że Bianka na 100% widzi. Przedtem mieliśmy duże wątpliwości, bo Bianka zachowywała się jakby nie widziała, jej oczy nie reagowały na światło i ruch, a wzrok miała taki przenikający. Zaraz po operacji oczy Bianki strasznie “wariowały”, kompletnie nie potrafiła ich utrzymać i robiła straszne “zezy”. Potem zauważyliśmy, że kiedy zapalało się lub gasiło światło, Bianka reagowała jakby zdziwieniem, otwierała szerzej powieki, a oczka znów jej “tańczyły”, tak samo reagowała kiedy zauważała jakiś ruch w zasięgu wzroku. Z czasem coraz lepiej utrzymywała wzrok, aż wyglądała jakby pierwszy raz widziała świat. Bianka OBSERWOWAŁA wszystko dookoła, PATRZYŁA nam w oczy i DOSTRZEGAŁA każdy najmniejszy ruch wokół siebie. Była to dla nas taka radość! Upewniliśmy się, że nasza kochana córeczka widzi kiedy próbowała wodzić wzrokiem za nami, za palcem, za zabawkami. Amen! Dziękujemy Ci Panie Boże, że nasza córeczka widzi!!! Jesteś wielkim, wspaniałym i niepojętym Bogiem, naszym Kochanym Tatusiem, który daje wspaniałe prezenty. Wzrok dla niemowlaczka jest BARDZO WAŻNY, odbiera bodźce, które zmuszają mózg do rozwoju. Przy całym spustoszeniu, które Bianka ma w głowie to, że ona widzi, jest CUDEM. Bóg zachował jej słuch i wzrok (a może przywrócił) – teraz wiemy nawet bez badań, że Bianka widzi!

Drugą wspaniałą zmianą w zachowaniu naszej córeczki jest to, że zaczęła ona bardziej aktywnie jeść. Jak wiadomo Bianka ma ograniczenia w ruchomości buzi i do tej pory jedzonko ssała tylko językiem, zasysała mleczko i je łykała. Szło jej to dość ciężko z uwagi na paraliż buzi i z jedzeniem zazwyczaj był spory kłopot. Od jakiegoś czasu zauważyliśmy, że podczas karmienia Bianka nieśmiało rusza bródką i choć jeszcze słabo, ale pije butlę tak, jak to normalnie robią niemowlaki. Wygląda jakby na nowo uczyła się ssać, ale tak prawidłowo ssać, tak jak to się uczy noworodek kiedy przyjdzie na świat. To jest też taka niesamowita dla nas rzecz! Ilość wypijanego mleczka nie jest jakaś bardzo duża – Bianka zjada tyle na ile ma ochotę, ale dzieje się to bez zmuszania, wyginania się, tak jak to było wcześniej. Wtedy w żaden sposób nie szło jej nakarmić, miała zaciśniętą buzię i bardzo się denerwowała kiedy była przymuszana do jedzenia, nawet nie odczuwała głodu, a ponieważ nie jadła, nie przybierała na wadze ku naszemu ogromnemu zmartwieniu.

Z innych dobrych wieści należy wspomnieć, że zastawka w główce Bianki działa, co cieszy nas i jeszcze bardziej cieszy lekarzy. Bianka już nie cierpi tak jak cierpiała zaraz po operacji, nie płacze, nie krzyczy, śpi sobie spokojnie, a kiedy nie śpi to sobie ogląda świat. Najlepiej to lubi być noszona na rękach i nie lubi kiedy się ją odkłada do łóżeczka. Jest wspaniała i wzbudza tak niesamowitą naszą czułość i miłość, że po wielokroć z wdzięcznością dziękujemy Bogu za nią, za jej życie, za to co widzimy w ostatnich dniach.  Sądząc po zmianach w mózgu Bianka powinna nie mieć żadnego kontaktu z otoczeniem i właściwie nie powinna nawet wiedzieć, że żyje. W korze mózgowej mieszczą się się wszystkie funkcje poznawcze, intelekt, postrzeganie otoczenia i reagowanie na nie. Bianka ma szczątki tkanki mózgowej…

Bianeczka widzi I

Bianeczka widzi II

Bianeczka widzi III

Bianka potrzebuje nowego mózgu. Brzmi to jak zdanie z jakiegoś filmu science fiction, ale to prawda. Nasza córeczka ma przed sobą całe życie i mózg będzie jej bardzo w tym życiu potrzebny. Tyle przed nią wspaniałych lat – najpierw beztroskiego rozwoju, później nauki i obowiązków, jeszcze później dorosłego życia. Tyle przed nią chwil szczęścia i wspaniałych wrażeń, a czasem i smutku. I tyle przed nią decyzji, a pośród nich ta najważniejsza – decyzja zaufania Jezusowi – ważniejsza od wyboru szkoły, daty ślubu czy zmiany pracy. Jesteśmy pewni, że to wszystko co czeka Biankę, nie jest tylko marzeniem nas, rodziców, pragnieniem dobrego i owocnego  życia dla naszej córki. Wierzymy, że to wszystko, co Bóg zaplanował dla Bianki kiedy ją powołał na ten świat, nie będzie niemożliwe czy niewykonalne z powodu tak “błahego” jak zapalenie opon mózgowych, jakie przyszło na nią na samym początku życia. Bóg ma moc zmieniać rzeczywistość i ci, którzy w Niego wierzą mają moc zmieniać rzeczywistość. NA SZCZĘŚCIE Bóg nie przestaje interesować się nami w dniu kiedy oddajemy nasze życie Jezusowi albo też w dniu naszego chrztu. Bóg interesuje się naszym ziemskim życiem przez cały czas. Ludzie wierzący i zbawieni przez Jezusa to nie kokony oczekujące na dzień swojej przeprowadzki do wiecznej chwały i na nagrodę w niebie. Każdy dzień po tej stronie wieczności to dla nas wyzwanie. Każdego dnia Bóg chce nas kształtować, zmieniać, używać w życiu innych ludzi. Każdego dnia Bóg chce tworzyć nowe rzeczy, a ci, którzy do Niego dołączą i pozwolą sobą pokierować, będą Jego współpracownikami.  Każdego dnia Bóg patrzy na ziemię i szuka tych, którzy mają w swoich sercach głód Słowa Bożego, pragnienie działania Ducha Świętego i nieustające TAK dla Bożych planów. Do takich Jezus powiedział: “Kto wierzy we mnie ten także dokonywać będzie uczynków, które Ja czynie i większe nad te czynić będzie” (J 14,12)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

“Nie wspominajcie dawnych wydarzeń, a na to, co minęło, już nie zważajcie! Oto Ja czynię rzecz nową:  już się rozwija, czy tego nie  spostrzegacie?”

Iz 43:18-19

Czas się dłuży jak nigdy dotąd

Mamy nowy termin wyjścia do domu – najbliższy poniedziałek. W piątek zakończy się leczenie antybiotykami i innymi lekami, a wtedy najbliższy weekend w szpitalu będzie decydujący dla poniedziałkowego wypisu. Bianka będzie obserwowana jak sobie będzie radziła bez leków i jak funkcjonuje zastawka. Jeśli ciemiączko będzie miękkie, a obwód głowy nie zwiększy się, zakończymy ponad 3,5 miesięczny pobyt w szpitalu. Wreszcie wrócimy do domu po porodzie! Na początku planujemy być przez jakiś czas tylko z Bianką, abyśmy przyzwyczaili się do nowej sytuacji. Dla Bianki będzie to ważny okres, kiedy po raz pierwszy będzie normalnie funkcjonować. Normalnie – znaczy bez ciągłych kroplówek, przykrych zabiegów i badań, które przerywały sen. Normalnie – znaczy w domu, w swoim łóżeczku, które czeka na nią już od dawna, z rodzicami i braćmi.Tak normalnie powinno być od dawna…

puste łóżeczko u nas w domu czekające na Daniela i Biankę

Bieżący tydzień ciągnie się jak żaden dotąd. Dziś DOPIERO jest środa, więc jeszcze całe 4 dni do poniedziałku! Czujemy niepokój czy znów jakaś nagła sytuacja nie zatrzyma nas dłużej w szpitalu. Staramy się o tym nie myśleć, ale mamy za sobą 3-miesięczną walkę z neuroinfekcją, 5 operacji naszej córeczki, wiele stresów, obaw o życie Bianki, morze wylanych łez. A co jest przed nami? Gdybyśmy patrzyli z ludzkiego punktu widzenia, przyszłość byłaby równie nieciekawa. Nasze życie koncentrowałoby się na chorobie Bianki, wypełnione by było ciągłą obawą o to, jak długo zastawka będzie drożna i kiedy znów Bianka trafi na stół operacyjny. Do tego doszłaby świadomość fatalnych rokowań co do rozwoju naszej córeczki, konieczność ciągłej rehabilitacji i troska o dalsze jej życie. Pewnie można tak żyć i wiele ludzi tak żyje. Można się nawet cieszyć takim życiem – cieszyć każdym dniem spędzonym w domu, w przerwach pomiędzy kolejnymi operacjami.

“dom” w szpitalu

Bianeczka patrzy prosto w aparat

Na szczęście znamy Kogoś, kto daje nadzieję – PRAWDZIWĄ, REALNĄ NADZIEJĘ. Znamy osobiście Jezusa Chrystusa, tego samego, o któym piszą ewangelie. On przyszedł na świat tylko w jednym celu, żeby ZMIENIĆ to, czego nikt nie potrafił zmienić. Żaden ludzki lekarz nie lubi kiedy leczenie nie przynosi spodziewanych rezultatów, a już tym bardziej nie lubi kiedy kończy się ono niepowodzeniem. ALE JEZUS KOCHA BEZNADZIEJNE PRZYPADKI ! Każdy z nas to beznadziejny przypadek, bo gdyby nie ratunek w Jezusie, nasze życie skończyłoby się niepowodzeniem. Ale tak jak człowiek idzie po pomoc do ludzkiego lekarza kiedy tego potrzebuje, tak możemy przychodzić do Jezusa kiedy tego potrzebujemy. Potrzebujemy CUDU uzdrowienia mózgu naszej dziewczynki i każdego dnia przychodzimy po pomoc do Jezusa. Ludzkie leczenie to proces, nawet jeśli jest trafione, efekt nie przychodzi od razu. I tak jak w ludzkim leczeniu chory spodziewa się poprawy i czeka aż ona nastąpi, tak my spodziewamy się poprawy i całkowitego powrotu do zdrowia naszej córeczki. W końcu jest ona w rękach najlepszego Specjalisty, jakiego znamy pod słońcem. Specjalisty nie tylko od operacji ludzkich mózgów, ale przede wszystkim od “operacji” ludzkich serc. Alleluja !!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

A gdy [Jezus] to usłyszał, rzekł: Nie potrzebują zdrowi lekarza, lecz ci, co się źle mają.
Mat. 9:12