Wpis ten dedykuję pamięci mojego wujka, który niespodzianie odszedł do wieczności i już nigdy nie przeczyta co słychać u bliźniaków. Heniek (nie lubił kiedy mówiliśmy do niego “wujek”) był jednym z pierwszych gości w szpitalu, którzy witali Biankę i Danielka na świecie. Potem kiedy my walczyliśmy o życie i zdrowie naszej córeczki, Heniek też przeżywał swoje ciężkie kłopoty zdrowotne. Mimo amputacji nogi, nie okazywał bólu i cierpienia, jego uśmiech i optymizm był szczery, nie potrafił skupiać się na swoich problemach, dzielnie pokonywał kolejne etapy leczenia i rehabilitacji. Na naszej stronie “przesiadywał” godzinami, czytał wszystko od początku do końca, niemalże na pamięć cytował nasze zapiski. Mimo, że nie widzieliśmy się często Heniek wiedział o naszych bliźniakach wszystko, przeżywał z nami kolejne dni choroby Bianki, dopytywał kiedy znów coś napiszemy. Odszedł nagle i za szybko… Smutno nam, że nie już nie zobaczy tu na ziemi jak Daniel i Bianka rosną i się rozwijają. Ufamy, że Bóg poruszył jego serce i że wujek Heniek zdążył powierzyć swe życie Jezusowi, przyjąć Jego zbawienie. Jeśli tak, to jest teraz w miejscu, gdzie nie ma chorób, smutku i łez, gdzie jest z Bogiem, otoczony Jego Miłością. Jeśli tak, to mimo chwilowego rozstania, kiedyś znów się spotkamy z Heńkiem. Bo śmierć nie jest końcem, lecz dopiero początkiem prawdziwego życia. Niektórzy odchodzą za wcześnie, ale jeśli spotkamy się w Niebie, to przecież będziemy tam ze sobą całą wieczność!

“Ja jestem zmartwychwstaniem i życiem, kto wierzy we Mnie, choćby i umarł żyć będzie. A kto żyje i wierzy we Mnie, nie umrze na wieki. Czy wierzysz w to?”  JEZUS

J 11:25-26

Dziś wreszcie napiszemy o Biance i jej osiągnięciach. Choć zdjęcia w tym wpisie nie są aktualne, to postanowiliśmy zachować ciągłość naszych “doniesień”.

Bianeczka

Rozwój jaki widzimy u naszej córeczki jest powolny, ale stały. W dwunastym miesiącu życia Bianka zaczęła podnosić główkę leżąc na brzuszku. Stabilizacja głowy jest bardzo ważna dla całego rozwoju, a jak wiadomo to właśnie z głową była związana choroba, na którą nasza córeczka zachorowała w czwartym dniu życia. Główka była operowana aż 7 razy, a wodogłowie powodowało zbyt duże przyrosty obwodu – głowa Bianki była duża i ciężka. Bianka nie potrafiła jej podnosić. Przez kolejne miesiące po opanowaniu wodogłowia Bianka rosła, a jej główka już nie, ale podnoszenie jej okazało się dla naszej córeczki nie lada trudnością – musiała nauczyć się używać odpowiednich mięśni do tej czynności. Jeśli chodzi o wodogłowie, to Bianka ma zastawkę, ale na co dzień nawet o tym nie pamiętamy, już dawno przestaliśmy mierzyć obwód głowy czy sprawdzać ciemiączko. Wszystko jest w jak najlepszym porządku za co dziękujemy naszemu Panu Bogu, bo to Jego zasługa i chwała!

głowa do góry!

inna perspektywa

Normalnie dzieci podnoszą główkę już w 3-4 miesiącu, a sztywno trzymają w 5-6-tym. U Bianki zapalenie opon zniszczyło nie tylko mózg ale i całe drogi przewodzenia nerwowego, dlatego jeszcze do dziś utrzymanie głowy i plecków nie jest jeszcze tak stabilne, ale każdego miesiąca jest coraz lepiej.

balonik

Trudno powiedzieć jednoznacznie na jakim etapie rozwoju jest nasza córeczka, bo na przykład ruchowo to można szacować na 5-6 miesiąc, a niektóre umiejętności ma na poziomie 9-tego miesiąca. Opóźniony rozwój ruchowy związany jest z dużą asymetrią pomiędzy prawą i lewą stroną ciała. Po ostatniej operacji, która była w maju ub. roku Bianka ma też dużo mniej sprawną prawą rączkę, a to niestety przeszkadza we wszystkich ćwiczeniach rehabilitacyjnych.

Bianeczka ćwiczy 4 razy w tygodniu, jest bardzo pilną pacjentką i naprawdę daje z siebie wszystko. Pan Piotr (rehabilitant) nie stosuje taryfy ulgowej i dzięki temu też Bianka wiele rzeczy się nauczyła. Ale czasem też nasza dziewczynka robi coś po swojemu, a wtedy pan Piotr upiera się żeby wszystkie ćwiczenia były zrobione tak jak trzeba.

wesoła gimnastyka

idzie rak nieborak

Postępem u Bianeczki jest jej coraz większa aktywność i ruchliwość. Jest to baaardzo ważne dla wielu aspektów rozwoju.  Bianka domaga się kontaktu, lubi się wygłupiać i śmiać, coraz więcej też gada. Jej reakcje na zmiany w otoczeniu są coraz szybsze, zauważa psa, który przechodzi przez pokój, szybko odwraca głowę kiedy woła się ją po imieniu, nie przepuści żadnej zabawce, która leży w zasięgu ręki, a jest wprost szczęśliwa kiedy wpadnie jej w ręce kabel od lampki nocnej czy jakiś podręcznik szkolny starszego brata (tylko czemu Nikodem tak krótko pozwala się nią bawić?) Jednym słowem: Bianka zaczyna mieć coraz więcej do powiedzenia

Pamiętamy czas w szpitalu kiedy marzyliśmy, żeby nasza córeczka płakała jak inne dzieci. Ciężko nam było kiedy nie reagowała na żadne słowa, nie uśmiechała się, choć wiemy, że na pewno czuła naszą obecność i miłość. Tym bardziej, po tym, co przeszliśmy cieszymy się z tak wielu pozytywnych zmian. Mamy naprawdę za co dziękować Bogu i każdy postęp w rozwoju Bianki jest cudem. Na przykład wzrok – kiedy Bianka wróciła z OIOMu jednym z pierwszych zaleceń lekarza było żeby sprawdzić czy dziecko widzi, potem wielu specjalistów sugerowało z dużą dozą pewności, że Bianka straciła wzrok. Rzeczywiście, nie reagowała na żadne bodźce i nawet po wyjściu ze szpitala, kiedy miała 7 miesięcy mamy na papierze wypis z kliniki okulistycznej: “dziecko nie wodzi wzrokiem”. Teraz zaś ci sami specjaliści z kliniki badają dno oka i widzą, że nerw wzrokowy jest taki jak powinien być, tak więc Bianka widzi i to nawet dobrze widzi, a okularki mają jedynie korygować uciekanie prawego oczka.

Bianka w okularkach

pogaduchy z mamą

Oczywiście jest wiele problemów, z którymi się borykamy. Największym na dzień dzisiejszy są kłopoty z jedzeniem – Bianka nie ma apetytu, a kiedy już je, to mało, zdecydowanie odmawia kiedy czegoś nie chce jeść, do tego nadal ma problemy z otwieraniem buzi. Karmienie często trwa godzinę i wymaga nie lada umiejętności, cierpliwości i pomysłowości w zabawianiu, aby kolejne łyżeczki z zupką nie lądowały wszędzie dookoła poza buzią Bianki. Na brak apetytu stosujemy po kolei wszystkie sprawdzone metody i niestety, nic nie pomaga. Często czujemy się kompletnie bezsilni w tej kwestii, zwłaszcza kiedy wchodzimy z Bianką na wagę i stwierdzamy, że od ostatniego ważenia w ogóle nie przybrała, albo wręcz schudła. Zaburzenie czucia w obrębie ust powoduje też, że Bianka nie ma takiego odruchu brania różnych rzeczy do buzi. Często rodzice mówią: nie bierz tego do buzi, a okazuje się, że jest to bardzo ważne i potrzebne. Bianka czasem ssie paluszki, ale już żadnych zabawek czy gryzaków nie bierze do buzi. Stąd powstają następne problemy, że Biance nie można dać żadnej chrupki czy czegoś innego do jedzenia w rękę, bo ona po prostu tego nie zje. Wiemy, że niewiele możemy w tej kwestii zrobić naszym ludzkim wysiłkiem. Modlimy się, żeby Bóg dotknął się tej sprawy, wszak “Jeśli Pan domu nie zbuduje, próżno trudzą się ci, którzy go budują. Jeśli Pan nie strzeże miasta, daremnie czuwa stróż.” Ps 127,1

Kiedy Izraelici dostali od Boga obietnicę zamieszkania w Ziemi Obiecanej, nie mieli wszystkiego wyłożonego na przysłowiowym talerzu. Wszystkie ziemie za Jordanem musieli zdobyć, wziąć w posiadanie, zbrojnie wystąpić przeciwko ludom tam mieszkającym. Inaczej obietnica dana przez Boga nie spełniłaby się. Może to jest dziwne, ale tak właśnie Bóg działa, rzadko daje coś gotowego, zazwyczaj oczekuje aktywności i współpracy. Człowiek, który narodził się na nowo zgodnie ze Słowem Bożym, dostaje od Boga wiele obietnic, ale musi zawalczyć, aby stały się one rzeczywistością w jego życiu. Trzeba przeciwstawiać się grzechowi i przeciwnikowi, który “chodzi wokoło jak lew ryczący”, a czasem trzeba zwalczać i inne przeciwności w trudzie, a nawet we łzach. W przypadku naszej Bianki naprawdę całą nadzieję pokładamy w Bogu. Ale to nie znaczy, że teraz sobie usiądziemy i będziemy odpoczywać czekając na uzdrowienie naszej córeczki. Walczymy każdego dnia, czasem jest lżej, czasem tak ciężko, że końca nie widać i chce się płakać, ale idziemy stale do przodu i METR PO METRZE zdobywamy naszą Ziemię Obiecaną. Ufamy, że Bóg doprowadzi nas w tym do pełni zwycięstwa.

“Nie ostał się przed nimi żaden ze wszystkich ich nieprzyjaciół, owszem, wszystkich ich nieprzyjaciół wydał Pan w ich ręce. Nie zawiodła żadna dobra obietnica, jaką uczynił Pan domowi izraelskiemu. Spełniły się wszystkie.”

Joz 21:44-45

Znów minęło sporo czasu w naszym życiu rodzinnym. Bianka i Daniel mają już rok i dwa miesiące. Do dnia pierwszych urodzin każdy dzień naszych bliźniąt był pierwszy i tak zatoczyło się pierwsze koło. Przed nami druga zima, potem druga wiosna, lato… itd.

Można by “na okrągło” pisać o tym co się dzieje u naszych dzieciaczków. Każdy rodzic wie, że u małego dziecka ciągle jest coś nowego, czasem z dnia na dzień pojawiają się nowe umiejętności. Na przykład Daniel: jeszcze niedawno stał samodzielnie, potem zaczął chodzić (dwa tygodnie po pierwszych urodzinach), dziś już prawie biega, a już opanowuje nową umiejętność – wchodzenie na tapczan. Naprawdę jest o czym pisać, ale… nie ma na to czasu.

W  sumie brak wiadomości to jest dobra wiadomość, bo to oznacza, że wszystko u nas toczy się w porządku. Najwięcej czasu na pisanie mieliśmy rok temu kiedy każdy dzień spędzaliśmy w szpitalu przy Biance. Wtedy wpisy pojawiały się codziennie. Dziś nie mamy na nic czasu i każdy dzień mija ZA SZYBKO, ale dziękujemy Bogu, że nie jesteśmy w szpitalu, że jesteśmy razem i wszyscy są zdrowi. Ale jeszcze trochę o dniach minionych: poniżej fotki z urodzin “roczkowych” (niby nie tak dawno, ale to już było dwa miesiące temu!)

dekorowanie pokoju

tort

Daniel

Bianka

celebracja urodzin

Urodziny najbardziej podobały się Danielowi, który uwielbia kiedy wokoło dużo się dzieje: balony, świeczki, goście itp. Bianka wprost przeciwnie nie lubi hałasu i tłoku, a dmuchanie urodzinowej świeczki zwyczajnie przespała. W jej przypadku jeszcze nie czas na pierwsze urodziny – choć metrykalnie jest bliźniaczą siostrą Daniela, tak naprawdę ma spory poślizg w rozwoju. I dlatego postanowiliśmy, że Bianeczka będzie miała swój osobny tort “roczkowy” kiedy postawi pierwsze kroki. Do tego czasu, to chyba jeszcze trochę miesięcy upłynie, ale wiemy, że ten dzień przyjdzie – wierzymy, a kiedy to nastąpi to Bóg wie dokładnie.

Bianka jest na chwilę obecną na etapie 5-6 miesiąca. Rozwój postępuje powoli, ale podobno “książkowo”, to znaczy tak mówi pan Piotr, który bardzo fachowo i cierpliwie przeprowadza cały zestaw ćwiczeń rehabilitacyjnych. Te ćwiczenia dużo Biance dają, ale czasem już jesteśmy zmęczeni jeżdżeniem na rehabilitację i zniechęceni różnymi problemami. Chcielibyśmy, żeby to wszystko szło jakoś szybciej, żeby jakoś przyśpieszyć umiejętności naszej córeczki. Ale wiemy, że Bóg uczy nas zaufania i cierpliwości, bo któż z nas “może troskliwą zapobiegliwością dodać do swojego wzrostu łokieć jeden?” (Łk 12,25) Pamiętamy o tym, co przeszliśmy z Bianką, jaka ona była chora i ile razy było nam dużo ciężej niż jest teraz. Widzimy też ile już “problemów” Bóg dotknął w Biance i ile “spraw” załatwił, a przecież nie byliśmy w stanie nic z tym zrobić. Nasz dobry Bóg o wszystko troszczy, więc: “Dlaczego szybciej? Nasze dziś, nasze jutro do Pana należy. Dokąd się zatem spieszyć?”

modna czapka

na kolanach u mamy

piękne ząbki

Bianka i Daniel (brat)

Bianka i drugi Daniel (kolega)

Cieszymy się z wszelkich postępów Bianeczki (o tym napiszemy w następnym wpisie). Rozwój ruchowy to tylko jeden z aspektów rozwoju naszej dziewczynki. Wiemy, że przecież jeszcze potrzeba aby Bianka rozwijała się emocjonalnie i społecznie, a do tego też potrzebny jest zdrowy mózg i układ nerwowy. Wiemy, że zapalenie opon zostawiło wiele uszkodzeń nerwów i konsekwencji, z którymi się zmagamy, ale wierzymy, że prawdziwy i realnie działający Bóg ma moc usunąć wszelkie przekleństwo choroby.

Ostatnio po raz kolejny zmieniliśmy “rozkład tygodniowy” w naszym domu. Daniel jest z nami od piątku, przez weekend. W niedziele chodzimy razem do naszego kościoła, bo Daniel jest już na tyle duży, żeby go wdrażać w niedzielne społeczności. W poniedziałek Daniel jest jeszcze u nas, mimo, że z Bianką trzeba jechać na ćwiczenia, potem we wtorek, kiedy znów są ćwiczenia, odwozimy Danielka do dziadków. W środę znów ćwiczenia Bianki, a w czwartek dzień bez ćwiczeń, ale trzeba za to sprzątać i robić jakieś inne rzeczy (np. zakupy), bo w piątek znów jesteśmy razem.

I tak toczy się dzień za dniem i tydzień za tygodniem. Nadal bliźnięta wypełniają nam 100% czasu, choć teraz kiedy Daniel chodzi jest już trochę łatwiej. Generalnie sprawy nie związane z ich ciągłymi potrzebami schodzą na dalszy plan. A kiedy już nastaje wieczór i zdarzy się, że oboje śpią (rzadko, bo Bianka chodzi spać razem z nami), nie mamy już na nic siły i choć jest tyle zaległych rzeczy, zmęczenie bierze górę nad wyrzutami sumienia.

syneczek tatunia

gitarzyści

jem sam banana

W Ewangelii św. Marka mowa jest o kobiecie, która cierpiała od 12 lat na nieuleczalną chorobę. Wiele kazań można usłyszeć na podstawie tego fragmentu (Mk 5,25-34) np. o wierze tej niewiasty, jej determinacji i pragnieniu dostania się w pobliże Jezusa. Ale ostatnio zauważyłam jeszcze jedną rzecz w tym “nieuleczalnym przypadku”. Ta cierpiąca kobieta NIGDY NIE POGODZIŁA SIĘ Z CHOROBĄ, którą przeżywała. Przez 12 lat chodziła od lekarza do lekarza, choć oni rozkładali ręce. Na pewno nie raz było jej bardzo ciężko, Pismo mówi, że wydała na lekarzy wszystkie pieniądze, a nic to nie pomogło i jeszcze się pogorszyło. Na pewno wiele razy usłyszała, że na jej przypadłość nie ma lekarstwa. Gdyby się pogodziła z chorobą, przestałaby szukać pomocy i pewnie nie poszłaby na spotkanie z Jezusem.

Wielu ludzi godzi się z chorobą, wielu uważa, że Bóg tak chciał, że choroba jest wręcz jakimś “błogosławieństwem cierpienia”. Jest pogląd, że akceptacja choroby jakoś pomaga żyć. Kiedy patrzę na Biankę mam tylko jedno pragnienie: by była CAŁKOWICIE ZDROWA. Wiadomo, życie codzienne ma normalny przebieg, jest rehabilitacja i wizyty u lekarzy, jest trud i różne problemy pielęgnacyjne. Ale w tym wszystkim NIGDY nie pogodzę się z żadną konsekwencją, ani jakąkolwiek niepełnosprawnością, która mogłaby pozostać w życiu mojej córeczki. Ta kobieta z Ewangelii nie pogodziła się z chorobą i… została całkowicie uzdrowiona!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“I rzekł im (niewidomym) Jezus: Czy wierzycie, że mogę to uczynić? Rzekli Mu: Tak jest, Panie! Wtedy dotknął ich oczu, mówiąc: Według wiary waszej niech się wam stanie.”

Mat 9:28-29

Po dłuuuugiej przerwie wracamy do wieści z życia naszych bliźniąt i naszego domku, w którym mamy wrażenie, że nawet czas płynie dwa razy szybciej. Ostatnie tygodnie musieliśmy załatwić sporo spraw urzędowo-socjalnych związanych z rozpoczętym przez Dagmarę urlopem wychowawczym; było więc mnóstwo biegania i cała masa papierów do wypełnienia. Nasze dzieciaczki oczywiście nie przejmowały się ani papierami, ani tym, że rozpoczął się rok szkolny ani nawet tym, że pierwsze w ich życiu lato bezpowrotnie minęło. Spokojnie sobie rosną i cieszą się każdym nowym dniem… pozazdrościć beztroski.

Daniel każdego poranka obwieszcza domownikom (i sąsiadom), że już się obudził. Od tego momentu mamy już tylko kilka minut na dokończenie swoich snów, bo zaraz rozlega się głośnie “mam-mam”, co wcale nie oznacza “mama” lecz “mniam mniam”. Akcja szybko nabiera tempa i decybeli jeśli nie spotka się z oczekiwaną przez Danielka reakcją, więc już nie ma spania, bo trzeba szykować butle z mlekiem.

pragnienie laptopa

między snem a snem

w łóżeczku

na działce

po kąpieli

Cała poranna krzątanina koło dzieci trwa mniej więcej do godziny 11-tej, a więc jakieś 3 godziny (dzięki Ci Boże, że nie mamy trojaczków, albo jakichś innych wieloraczków!) Potem dzieci idą spać i robi się spokojniej. Generalnie wiadomo z góry, że każdy dzień jest wypełniony po brzegi różnymi obowiązkami i każde 7 minut jest ważne, bo np. można w tym czasie zmienić pieluchę jednej z naszych pociech. Dlatego powstały takie zaległości na naszej stronce i dlatego nie ma blogów o bliźniakach (chyba) mimo, że jest tyle fajnych rzeczy, o których można pisać.

pokonywanie przeszkód terenowych

psie-śladowca

Daniel już dużo bardziej jest z nami związany niż parę miesięcy temu. Nadal dziadkowie odciążają nas zabierając go na kilka dni w tygodniu. Jest to nam potrzebne, bo ciągle jeździmy z Bianką na rehabilitację, choć szczerze mówiąc wolelibyśmy mieć już naszego synka na stałe. Ale tak się sprawy mają i na razie tak musi być. Daniel uwielbia dziadków i dobrze się u nich czuje, a dziadkowie uwielbiają swojego najmłodszego wnuczka i cieszą się kiedy może u nich być.

uwielbiam wodę

swędzące zęby

coś do gryzienia

Danielek nadal jest bardzo energiczny, ale zauważyliśmy, że ta jego niespożyta energia zaczyna się powoli ukierunkowywać w jakieś konkretne zamierzone działanie, np. sam sobie wymyśla zabawę samochodzikiem – raczkuje, jeździ “resorakiem” i naśladuje odgłos silnika.

W ostatnim czasie też nasz synek nauczył się współpracować, słuchać poleceń, typu “podaj” “daj nogę” “ponieś rączki” “włącz lampkę”. Doskonale rozumie słowo “nie” i wie, że są rzeczy, których nie wolno mu dotykać (komputer, miski psa, aparat fotograficzny). Na początku badał granice i testował nas czy nadal pozostaniemy nieugięci w konfrontacji z jego rykiem, którego głośność przekracza zapewne 100 decybeli. Ale wiemy, że złotą regułą, na której wszyscy skorzystamy jest konsekwencja, dlatego, choć nie jest łatwo to wytrzymać, pozostajemy głusi na Danielowe płacze (w tym miejscu zapewniamy naszych sąsiadów, że naprawdę nie bijemy i nie krzywdzimy naszego synka, mimo, że czasem słychać go na parterze i na dworze chyba też).

Jest kilka rzeczy, które Daniel uwielbia – należy do nich jedzenie. Mógłby jeść cały czas i nie miałby dosyć. Zawsze kiedy skończy swoją butlę czy deserek i widzi, że szykujemy jedzenie (dla Bianki) on już woła “mam-mam” (mniam-mniam) ale mu tłumaczymy, że to jest Bianki i po małym proteście Daniel godzi się z tą myślą, że siostrzyczka też musi coś jeść. Towarzyszy też wszystkim naszym posiłkom, licząc, że coś tam dostanie z “dorosłego” jedzenia, ale tłumaczymy mu, że teraz je mama, albo tata i to nie jest dla Daniela.

Nasz synek sprawia nam dużo radości, zaplatają się między nami takie fajne więzi mimo, że na początku przez kilka miesięcy prawie wcale się nie znaliśmy. Widzimy, że to jest dla nas wielkie błogosławieństwo jakim nas Bóg obdarzył i każdego dnia dziękujemy naszemu Panu za wspaniałe dzieciaki. Możemy się dużo od nich uczyć, rozważając słowa Jezusa: “Zaprawdę powiadam wam, ktokolwiek by nie przyjął Królestwa Bożego jak dziecię, nie wejdzie do niego.” (Mk 10,15)

Można by jeszcze długo pisać o naszych bliźniętach, ale minęła 2-ga w nocy. Czas wykrojony ze snu oczywiście odbije się niewyspaniem kiedy jak zwykle rano usłyszymy rozkoszną pobudkę Postaramy się wkrótce napisać, a jest jeszcze sporo nowych rzeczy, które się ostatnio zadziały! Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy za cierpliwość i wyrozumiałość!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Niech synowie nasi będą jak rośliny dobrze wyrośnięte w młodości swojej, a córki nasze jak kolumny wyciosane zdobiące świątynię! Błogosławiony lud, któremu tak się powodzi, Błogosławiony lud, którego Bogiem jest Pan!”

Psalm 144:12,15

W ostatnim czasie Bianeczka znów się zmieniła – na lepsze oczywiście. Sami jesteśmy zaskoczeni jak dużo nowych rzeczy widać w jej zachowaniu i umiejętnościach. Każdy postęp sprawia nam wielką radość i dziękujemy Bogu za to, że się dotyka naszej córeczki, że przychodzi do jej życia uzdrowienie i że Bóg jest wierny swoim wspaniałym obietnicom! Cieszymy się, że możemy głosić Jego chwałę i mówić, że to co widzimy jest zasługą Jezusa Chrystusa, który uzdrawia dziś, bo On się nie zmienił, a Jego cuda się nie skończyły. “Bóg istnieje i nagradza tych, którzy go szukają.” (Hebr 11,6)

moja mamusia

ślicznie mi w dresie

szalone włosy

smaczny sen

Bianka już potrafi unosić głowę kiedy bierze się ja za ręce i podciąga do siadu. To bardzo ważna umiejętność. Z tym wiąże się coraz lepsza kontrola nad ruchami główki i coraz lepsze jej utrzymywanie np. wtedy gdy nosi się Biankę pionowo na rękach. Kontrolowanie główki to również to, kiedy zainteresowana jakimś bodźcem (grzechotka, jakiś ruch w zasięgu wzroku, zawołanie po imieniu) nasza dziewczynka odwraca główkę i patrzy co się dzieje.

Spojrzenie Bianki staje się coraz bystrzejsze – uwielbiamy jak się na nas patrzy, a w jej oczach jest tyle miłości. Kochamy naszą córeczkę tak, że trudno to wyrazić!!

umiejętności Bianki I – ach, te oczy…

Bianeczka coraz fajniej bawi się zabawkami. Prawa jej rączka jest dużo sprawniejsza i potrafi już tak normalnie trzymać grzechotkę. Widać, że trzymanie czegoś w ręku sprawia jej dużą frajdę -  patrzy na zabawkę i lubi kiedy coś grzechocze. Widzimy też, że uruchamia się druga rączka Bianki, że Bianka stara się też “angażować” ją do zabawy. Wierzymy, że nie pozostanie żaden niedowład i że prawa rączka będzie tak samo sprawna manualnie jak lewa!

Bianka bardzo rozwija się towarzysko. Potrafi dać znać, że nie chce być sama, lubi być na rękach lub na kolanach. Zwłaszcza nie lubi bawić się sama wieczorem kiedy jest już trochę zmęczona. Lubi kiedy przy niej siedzimy i ją zagadujemy, a największą radość sprawia Bianeczce kiedy naśladuje się głosy różnych zwierząt.

Uwielbiamy słodkie uśmiechy naszej córeczki i kiedy radośnie piszczy na widok znajomej twarzy. Numerem jeden Bianki jest zawsze i wszędzie Mama – Bianka to taka przylepka mamusi. Jest to bardzo rozczulające, choć nieraz trochę ciężko nawet wyjść na zakupy, bo zawsze trzeba brać pod uwagę, że Bianka musi być blisko z mamą.

Kiedy patrzymy na zdjęcia lub filmy to widzimy po prostu Boży cud. Ktoś kto nie zna historii Bianki nigdy by nie powiedział, że ona była tak ciężko chora, że umierała, że przeszła tyle operacji i nie dałby wiary, że uszkodzenia neurologiczne w jej ciele są tak poważne. Wierzymy, że mózg i nerwy Bianki będą całkowicie odbudowane, a nasza córeczka będzie całkowicie zdrowa, bo mamy Pana, Jezusa Chrystusa, dla którego nie ma sytuacji beznadziejnych i uszkodzeń nieodwracalnych. Cały czas trzymamy się tej wiary na podstawie Słowa Bożego i po prostu dziękujemy, że Bóg nas wysłuchuje, że uzdrawia wszelkie konsekwencje choroby jakie jeszcze do tej pory występują.

Wierzymy też, że jest to możliwe dla każdego kto odda Bogu swoje życie i przyjmie Jezusa Chrystusa jako swojego OSOBISTEGO Pana i Zbawiciela. Jak jest napisane: “Biorę dziś przeciwko wam na świadków niebo i ziemię. Położyłem dziś przed tobą życie i śmierć, błogosławieństwo i przekleństwo. Wybierz przeto życie, abyś żył, ty i twoje potomstwo, miłując Pana, Boga twego, słuchając jego głosu i lgnąc do niego, gdyż w tym jest twoje życie i przedłużenie twoich dni” (VMojż 30,19-20)

Wspaniale, że “Bóg, jest Bogiem bogów i Panem panów, Bogiem wielkim, potężnym i strasznym, który nie ma względu na osobę ani nie przyjmuje darów” (VMojż 10,17) i nie można Go “przekupić” tak, żeby ludzi traktował jakoś nierówno. On ma takie same zbawienie, uwolnienie i uzdrowienie dla wszystkich i jeden tylko warunek: z ufnością dziecka oddaj Mu swoje życie, a On zrobi z nim porządek!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Jam jest alfa i omega, początek i koniec. Ja pragnącemu dam darmo ze źródła wody żywota. Zwycięzca odziedziczy to wszystko, i będę mu Bogiem, a on będzie mi synem.” JEZUS

Obj 21:6-7

Cieszymy się naszymi dzieciaczkami, patrzymy jak rosną i rozwijają się. Całe nasze życie kręci się wokół Danielka i Bianki, przynajmniej na razie. Najtrudniejszy jest początek tygodnia, zwłaszcza pierwsze 5 dni Daniel “idzie” do dziadków w sobotę, wtedy w domu robi się trochę spokojniej. Zabieramy go we wtorek kiedy wracamy z Bianką z ćwiczeń w ośrodku rehabilitacji. Nasz synek już chyba się przyzwyczaił do takiego “przemieszczania”, nie widać, żeby był jakiś zestresowany. Wszędzie tak samo rozrabia i czy nam, czy dziadkom tak samo “daje popalić”.

Daniel z grzechotką

dorwałem odkurzacz

ciekawość z dystansem

Daniel to wulkan energii!!! Wszędzie go pełno, nie usiedzi na miejscu nawet przy jedzeniu (na szczęście nie ma z tym problemu), ciągle szuka nowych wrażeń, a jeśli sam się zabawi to tylko przez chwilę. Uwielbia wszelkie rodzaje szalonych zabaw, ku uciesze taty, którego nie trzeba namawiać do różnych gonitw i “wygłupów”. Babcia Tereska wspomina, że Marcin był też takim energicznym dzieckiem, więc wiadomo po kim Danielek odziedziczył apetyt na życie! A nic na to nie wskazywało kiedy się urodził!

Przypominamy sobie, że przez pierwsze miesiące właściwie zachowywał się jakby się jeszcze nie urodził – spał i spał i spał, zasypiał przy jedzeniu, na które trzeba było go budzić. Kiedy go odwiedzaliśmy u dziadków, to najczęściej nawet nie udało nam się zobaczyć jego otwartych oczu. Daniel wcale nie interesował się światem, nie płakał, a kiedy czasem się rozglądał, to jakby pytał “co ja tutaj robię?”

udało się, wywróciłem świat do góry nogami

stoję w łóżeczku

stoję przy Biance

już sam jem mleko

chodzę za ręce

Już teraz widać, że Daniel ma “charakter” i będziemy potrzebować dużo mądrości od Boga w wychowaniu naszej najmłodszej pociechy. Cóż, życie to wyzwanie nie tylko dla małych dzieci, ale też dla rodziców małych dzieci…

Bianka ma wreszcie pierwszego ząbka na wierzchu i jeszcze bardziej “pakuje” paluchy do buzi. Czasem widać, że dokucza jej ząbkowanie, zwłaszcza wieczorami jest już marudna i nerwowa, lubi być na rękach, a odłożona natychmiast uderza w płacz. Bianeczka jest bardzo towarzyska, czasem poleży sama i porozgląda się, pobawi zabawkami, ale lubi wiedzieć, że mama jest blisko – kiedy gdzieś “mignie” przechodząc, Bianka to oczywiście zauważa i od razu “nawołuje” żeby się upewnić, że mama o niej nie zapomniała w natłoku obowiązków. Mama jest w życiu Bianki niezastąpiona, może nie być jej jedynie przez 10-15 minut, zanim Bianka nie zauważy, że mamy nie ma, bo jak już się zorientuje, to wtedy zaczyna płakać tak, że nie można jej uspokoić. Nic nie pomaga – bujanie, śpiewanie, “tłumaczenie”, że mama wyszła tylko na chwilę do sklepu. Tak to Bianka różni się od swojego braciszka, bo dla niej widać bardziej liczą się kontakty z ludźmi, niż atrakcje płynące z otoczenia. Daniel jak jest za długo w jednym miejscu, to szybko się nudzi, Bianka najlepiej czuje się w domu, bo świat na zewnątrz nadal jeszcze jest dla niej źródłem różnych stresów.

2 x nosidełko 6kg + Bianka 7 kg + Daniel 10kg + reklamówka 2kg Razem 25 kg

poczytaj nam mamo !!!

przybij piątkę!

Z powodu choroby jaką przeszła Bianka przyswaja świat wolniej i wszelkie szybkie bodźce są poza jej postrzeganiem. W rozwoju fizycznym, to ciągle czekamy na to, kiedy nasza dziewczynka przewróci się sama z pleców na brzuch, a potem znów na plecy. Wiemy, że będzie to przełom, kiedy to opanuje, ale chociaż jest coraz bardziej ruchliwa, jeszcze tego nie umie. Tak samo nie potrafi jeszcze podnosić główki kiedy leży na brzuchu. To dość duże opóźnienie, ale ufamy w tym Bogu, bo wiemy, że mocą ludzką to się nie stanie, żeby Bianka rozwijała się prawidłowo. Dobrze pamiętamy jakim marzeniem dla nas było, aby Bianka w ogóle nas zauważała (żeby widziała), żeby się uśmiechała, albo w jakikolwiek sposób reagowała na dźwięki, na przytulenie, na słowa. Ona nawet nie zamykała oczu jak spała, nie mówiąc o mruganiu! Przez pierwsze 4 miesiące szpitalu, oprócz ciągłego stresu, bardzo dołujące było to, że z naszą córeczką nie było żadnego, najmniejszego kontaktu, jakbyśmy pielęgnowali 3-kilowy worek marchewki, a nie dziecko. Dlatego wiemy, że Bóg jest wielki! Widzimy jak nasza córeczka wspaniale się uśmiecha, jak odpowiada na zagadywanie, jak uwielbia kiedy się jej śpiewa, jak śmieje się w odpowiedzi na różne łaskotania i buziaki. CHWAŁA BOGU!!!

Bianeczka

Cieszymy się, że nasza córeczka coraz lepiej trzyma głowę i kontroluje jej ruchy. Już prawie się jej udaje utrzymać główkę kiedy z leżenia na plecach podciąga się ją za rączki do góry. To też jest ważna umiejętność. Każdego dnia prosimy Boga, aby dotykał się naszej córeczki i aby czynił w jej ciele symetrię: aby prawa rączka była tak ruchliwa jak lewa, aby prawe oko patrzało tak prosto jak lewe, aby prawa strona buzi była tak mimiczna jak prawa i inne rzeczy aby Bóg naprawiał w ciele Bianki. Cieszymy się jak Bianka już całkiem fajnie trzyma zabawki, jak próbuje chwytać wszystko co jest w zasięgu ręki, jak próbuje uruchamiać drugą rączkę, którą jeszcze nie potrafi nic zrobić.

Rozwój Bianki POSTĘPUJE TYLKO DZIĘKI BOGU, a nie dzięki temu, że gdzieś tam podobno naukowcy stwierdzili, że mózg jednak się regeneruje! Nie ma takiego człowieka, któremu by odrósł mózg, chyba, że mocą Bożą! Wiemy w jakim stanie był mózg naszej córeczki (wkrótce będzie nowe badanie TK), ale wiemy, że Boże możliwości są niczym nieograniczone, a to co jest teraz z Bianką to Boży cud, a wierzymy, że jeszcze większe rzeczy ujrzymy, że Bianka będzie siedzieć i raczkować, chodzić, że pójdzie za kilka lat do przedszkola, a potem do szkoły. I będzie się bardzo dobrze uczyć, a wszystko to będzie na świadectwo, że Bóg nie zapomniał o ludziach, których stworzył i ukochał. Że Bóg wciąż ratuje, pomaga i chce dla nas tego, co jest najlepsze i że “współdziała we wszystkim ku dobremu z tymi, którzy Boga miłują, to jest z tymi, którzy według postanowienia jego są powołani.” (Rz 8,28)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Albowiem tak Bóg umiłował świat, że Syna swego jednorodzonego dał, aby każdy, kto weń wierzy, nie zginął, ale miał żywot wieczny.” J 3:16

Czas płynie naprawdę szybko i tak nasze dzieciaczki skończyły 10 miesięcy. Postępy Daniela widać prawie z dnia na dzień – dawno już siedzi i biega w chodziku, ale bynajmniej go to nie zadowala. To cud stworzenia kiedy dziecko w ciągu 1 roku z bezbronnego noworodka staje się samodzielnie chodzącym malcem. Daniel wprawdzie jeszcze nie chodzi, ale jakaś nadprzyrodzona siła (wiemy Jaka ) codziennie pcha go w tym kierunku. Czasem patrzymy na niego zmęczeni i zastanawiamy się co każde mu po raz pięćdziesiąty łapać się barierki łóżeczka i tak zapamiętale ćwiczyć najpierw klękanie, potem wstawanie itd. I wcale nie jest ważne ile razy Daniel się przy tym przewróci czy uderzy – jak udajemy, że nie widzimy to nawet nie płacze, ale za to ile radości ma kiedy wreszcie się coś uda!

szuflada pełna tajemnic

“młody lew” o dzikim sercu

Dla Daniela życie to dobra zabawa i ważne jest, żeby sceneria zmieniała się szybko i malowniczo. Jedynymi momentami kiedy Danielek jest mniej ruchliwy jest sen, tak – mniej ruchliwy, bo nawet w nocy często zmienia pozycje (dlatego śpi sam w łóżeczku, a Bianka z nami) i oczywiście przykrywanie go czymkolwiek nie ma najmniejszego sensu, bo trzeba by było to robić co godzinę. Tak więc Daniel śpi jak chce, a my dziękujemy Bogu, że śpi całą noc, na ogół tak od 22.00-9.00 rano.

zabawy na balkonie

już próbuje wstać

Lato to taki fajny czas (mogło by trwać cały rok…) kiedy jest ciepło i nie trzeba ubierać dużo rzeczy i nie obawiamy się chorób, ale kiedy ma się dwoje maluchów, to nawet wyjazd do “miasta” wymaga sporego zachodu. Samo przygotowanie do wyjścia z domu zabiera godzinę, a i noszenie dzieci + foteliki + asortyment na wszelkie przewidywane sytuacje – czasem na samą myśl, że trzeba gdzieś pojechać… zaczynamy się modlić się o chcenie i wykonanie.

A często zdarza się jak na zdjęciu poniżej (i nie chodzi wcale o reklamę słynnego polskiego marketu):

alarm karmieniowy

gdzie my, tam dzieci

na spacerze

wieczorny wypad

Choć nie planowaliśmy w tym roku żadnych wakacji, w lipcu byliśmy na małym wypoczynku w Międzyzdrojach, ale tylko z Nikodemem i Bianką, bo nie dalibyśmy rady jeszcze z Danielem. I tak byliśmy załadowani po dach i przyczepka, bo przecież trzeba było wziąć łóżeczko turystyczne i wózek i całą masę innych rzeczy, które normalnie w domu są pod ręką. W sumie czy się jedzie na kilka dni czy na miesiąc to tyle samo rzeczy trzeba zabrać. Nawet Toffi, który też pojechał z nami miał swój bagaż – miski, posłanie, smycze i jedzenie, oczywiście.

na tarasie w Międzyzdrojach

na kolanach u mamy

mili goście

Bianka dobrze czuła się nad morzem, choć samego Bałtyku nie widziała, bo spała. My też mieliśmy dobry czas, bo pogoda w miarę dopisała i Boża obecność, która od pogody nie zależy. Daniel spędził ten czas u dziadków, ale w przyszłym roku, jak Bóg pozwoli, wyjedziemy na jakiś wspólny, rodzinny wypoczynek – całą piątką (auto + dwie przyczepki )

przytulanki

najpiękniejsze oczy świata

I tak lato dobiegło półmetka, a my w ostatnim czasie znów jesteśmy sami z Danielkiem i z Bianką. Nikodem pojechał na wakacje i wróci dopiero za 2 tygodnie, babcia Tereska też wyjechała, a babcia Basia trochę musi odpocząć po tym jak miała Daniela kiedy my byliśmy w Międzyzdrojach. Oj, dają nam popalić te nasze dzieciaki! Daniel ostatnio zrobił się jakoś bardziej marudny, bo chyba idą mu nowe zęby do tych 5-ciu, które już ma.

Bianka też nie lubi zajmować się sama sobą, a kiedy przypadkiem obudzi się i zorientuje, że nie ma mamy (wyszła na chwilę do sklepu na róg), to już nic nie jest w stanie jej uspokoić, nawet piosenki taty, które zwykle bardzo lubi. Bianka też “prawie” ma zęba, ale jakoś od miesiąca ten ząb się nie może przebić. I tak ciągle jest 5 do zera dla Daniela.

brat

siostra

nie ma Bianki… i jest

Choć jesteśmy chronicznie zmęczeni i ciągle na wszystko nie starcza czasu, bardzo kochamy nasze bliźnięta! Bóg obdarzył nas naprawdę wielkim szczęściem, a przy okazji kształtuje w nas wiarę i wytrwałość, uczy zaufania i polegania na Nim we wszystkich sprawach dnia codziennego.

Nie jest lekko, “ale Bogu niech będą dzięki, który nam daje zwycięstwo przez Pana naszego, Jezusa Chrystusa.” (1Kor 15,57)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Więcej wart jest cierpliwy niż bohater, a ten, kto opanowuje siebie samego, więcej znaczy niż zdobywca miasta.”

Prz 16:32

Nasze kochane bliźnięta wypełniają nam każdy dzień od rana do wieczora. Od pewnego czasu jesteśmy tylko sami z Danielkiem i z Bianką. Nikodem wyjechał na wakacje i dziadkowie też pojechali na krótki urlop. Pocieszamy się, że nie mamy trojaczków, albo czworaczków, ale tak naprawdę to nie da się opisać ogromu zajęć jakie są nawet przy bliźniakach – to trzeba przeżyć samemu, żeby się przekonać. Dosyć powiedzieć, że zazwyczaj rano tylko pijemy kawę, bo to nie przeszkadza w porannej krzątaninie, a jakikolwiek pierwszy posiłek (śniadanie? lunch?) jemy dopiero około południa kiedy dzieci śpią. Ta przedpołudniowa drzemka to tak naprawdę jedyny spokojny czas w ciągu dnia, bo potem to już jest “kocioł” aż do wieczora.

Często są takie chwile, że nie wiadomo co zrobić najpierw: nakarmić Daniela, przebrać Biankę, wstawić pranie, dać psu pić, bo nosi w pysku miskę, czy odebrać telefon, który dzwoni już drugi raz. W tym wszystkim naprawdę wiele spraw schodzi na dalszy (czasem bardzo odległy) plan tylko dlatego, że dzień jest po prostu za krótki. Późnym wieczorem jednym z ostatnich punktów dnia jest OBIAD, O ILE UDA SIĘ GO PRZYGOTOWAĆ. Co do pory obiadu, to nawet Anglicy jedzą swój dinner dużo wcześniej, więc chyba bardziej wzorujemy się na Hiszpanach, którzy jedzą dopiero wtedy kiedy robi się chłodniej

Daniel na placu zabaw

portret z paluchem

rodzeństwo

rodzinka – prawie w komplecie

Obecna sytuacja ma taki plus, że Daniel jest z nami dłużej, że nie idzie na weekend do dziadków, a nasze relacje z nim są coraz bardziej zażyłe. Widzimy, że Daniel to wiercipięta, wszędzie go pełno i wszystko go interesuje. Najgorzej ma w tym wszystkim nasz pies Toffi, który non-stop musi być czujny, bo Daniel uwielbia ganiać go chodzikiem. Biedny pies szuka coraz to nowych kryjówek w ucieczce przed “prześladowcą”.

Wzajemne kontakty bliźniąt muszą odbywać się pod ścisłym nadzorem i wymagają natychmiastowej reakcji kiedy np. Daniel w przypływie radości zamierza wsadzić siostrze palec do oka. Na bardziej “cywilizowane” zabawy trzeba jeszcze poczekać, ale już teraz rodzeństwo nawiązuje relacje, głównie wokalne i naprawdę to słychać – Daniel coś tam krzyknie i nasłuchuje, Bianka się odezwie i chwila przerwy, potem znów Daniel jakby naśladując. Są takie momenty, że kiedy słyszymy ich pogaduchy z drugiego pokoju to łapiemy się, że trudno rozróżnić które akurat się odezwało.

Bianeczka

U Bianki na razie nic nowego. Ostatnio jest taki dość długi czas stagnacji w rozwoju. Od jakiegoś czasu spodziewamy się ząbków, bo już się prawie przebijają dwa na dole. Bianka ma wciąż przykurcz mięśni żuchwy i choć jest lepiej, to jeszcze dużo brakuje do pełnego otwarcia ust. Inne problemy neurologiczne też jeszcze występują, ale na to nie patrzymy, bo wiemy, że żadna, nawet najlepsza rehabilitacja nie naprawi Biance mózgu i układu nerwowego, tylko Bóg może to zrobić.

Czasem przychodzą wątpliwości od przeciwnika, czasem jak na to wszystko patrzymy, to nam się wydaje, że się oszukujemy, że sobie to wszystko wymyślamy, żeby się pocieszyć w sytuacji  w jakiej się znaleźliśmy. Często widzimy, że na ludziach, którzy nie znają historii Bianki, nie robi żadnego wrażenia mówienie o uzdrowieniu, którego źródłem jest Bóg – albo traktują nas ze zrozumieniem, bo przecież każdy rodzic chce aby jego dzieci były zdrowe, albo nic nie komentują sądząc może, że jesteśmy jacyś religijnie nawiedzeni.

z Bianką na czereśniach

słodki sen

Bianka na balkonie

Diabeł tak wypaczył obraz Boga w dzisiejszym świecie, a do tego jeszcze każdego dnia walczy o nasze umysły: “uzdrowienie Bianki? to jakaś bajka, jest przecież tyle dzieci niepełnosprawnych, Bóg? przecież ta sytuacja trwa już tak długo i co? na uszkodzony mózg nie ma żadnego sposobu”. ALE DIABEŁ TO KŁAMCA!! ZAWSZE NIM BYŁ, JEST I BĘDZIE!! Jest tylko jedna rzecz, której on nie potrafi wypaczyć – SŁOWO BOŻE !!!!!

Tak właśnie, Słowo Boże pozostaje odwiecznie niezmienione i zawsze kiedy przychodzą podszepty, że może się łudzimy, że może wymyśliliśmy sobie tego całego Boga i uzdrowienie, zawsze w takich momentach patrzymy na Biblię. Bo Biblia to nie księga baśni, to Księga Prawdy i choćby diabeł podważał wszystkie argumenty przemawiające za uzdrowieniem Bianki, to Słowa Bożego nie ma mocy podważyć. Naprawdę nie jesteśmy ani fanatykami religijnymi, ani też nie zwariowaliśmy ze smutku.

Jezus kiedyś powiedział: “Ślepi odzyskują wzrok, chromi chodzą, trędowaci zostają oczyszczeni, a głusi słyszą, umarli są wskrzeszani, ubogim opowiadana jest ewangelia. A błogosławiony jest ten, który się mną nie zgorszy” (Łk 7,22-23)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Czego oko nie widziało i ucho nie słyszało i co do serca ludzkiego nie wstąpiło, to przygotował Bóg tym, którzy go miłują.”

1Kor 2:9

Danielek już całkiem przyzwyczaił się do naszego (i swojego) domu. Już na stałe jest z nami, ale dla higieny psychicznej wszystkich, na weekend biorą najmłodszego wnuczka dziadkowie. Dziękujemy Bogu za dziadków, bo bez nich byłoby ciężko Mimo, że na bieżąco zajmujemy się wszystkim (przynajmniej bardzo się staramy), w piątek kiedy Daniel idzie do dziadków, w domu zostaje istne pobojowisko. Nie mamy nawet czasu za dużo odpocząć – do poniedziałku trzeba doprowadzić dom do ładu, bo jak znów Danielek będzie z nami to na pewno tego się nie zrobi. Na szczęście Bianka jest “kochana” i przy niej można zrobić wszystko!

śpimy – nie przeszkadzać

przebudzenie

mama z bliźniętami

portret ze smokiem

Ciągle jeszcze poznajemy naszego synka, a on pewnie poznaje nas. Ale cieszymy się, że Daniel dobrze się z nami czuje i nie sprawia jakichś większych trudności. Całe noce przesypia i wcale nie płacze, a marudzi tylko kiedy jest zmęczony albo głodny, albo bardzo się nudzi. Daniel jest na etapie poznawania “świata” – wszystko go interesuje, a po zwiedzaniu zakamarków domowych (np. bardzo ciekawa jest kuchnia) chętnie leży sobie w łóżeczku i bawi zabawkami. Ma do swojej wyłącznej dyspozycji duże łóżeczko 1m x 1m, które  jest idealnym i bezpiecznym placem zabaw.

Daniel jest bardzo pogodny. Uwielbia wszelkiego rodzaju “wygłupy” i śmieje się wtedy w głos, a my śmiejemy się razem z nim. Największą sympatią Danielka cieszy się starszy brat Nikodem, który nawet nic szczególnego nie musi robić, żeby wywołać jego szczery śmiech. Niko mimo, że jest sporo starszy też lubi te zabawy z braciszkiem. Nikodem kocha swoje rodzeństwo i zawsze pomaga się zajmować się bliźniętami.

Bianka ma się dobrze, rośnie i rozwija się. Dwa razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację i oprócz tego ćwiczymy w domu. Bianka w trakcie ćwiczeń uczy się wszystkich wzorców zachowań i umiejętności, które każde niemowlę zdobywa w pierwszym okresie życia. Przed nami jest naprawdę dużo pracy, żeby wszystkie części jej ciała działały prawidłowo, ale nasza dzielna córeczka bardzo się stara i widać jak duży jest to dla niej wysiłek. Podczas ćwiczeń Bianka bardzo szybko “łapie” jakie ruchy ma wykonać w odpowiedzi na zabiegi pana rehabilitanta. Cieszymy się z postępów, które są powolne, ale widoczne – np. Bianka coraz lepiej utrzymuje główkę i uczy się zwracać ją tam gdzie chce, a ostatnim jej odkryciem jest to, że może przewrócić się na bok, a z boku z powrotem na plecy. Wprawdzie ma ulubiony jeden bok – lewy, ale chyba każdy ma takie “jednostronne” upodobanie.

Mimo ogromu obowiązków i naprawdę dużego zmęczenia, jesteśmy jakoś duchowo posileni przez naszego Pana. Widzimy, że Bóg bardzo o nas dba w różnych aspektach życia – dba o rzeczy małe i o duże, a skoro Bóg troszczy się o niewiele znaczące drobiazgi, o ile bardziej o sprawy wielkiej wagi. Mamy w sercach pokój w kwestii zdrowia naszej córeczki i “trzymamy się niewzruszenie nadziei, którą wyznajemy, bo wierny jest Ten, który dał obietnicę” (par. Hbr 10,23) Bóg daje wzrost i rozwój naszym dzieciom i wiemy, że rosną one na Bożą chwałę, dlatego Bóg się troszczy – przecież Bóg to najwspanialszy Ojciec i o wiele bardziej troskliwy i kochający niż najlepszy ziemski rodzic, jakiego można by sobie wymarzyć. Dziękujemy Ci kochany Tatusiu za wszystko!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Otóż nic nie znaczy ten, który sieje, ani ten, który podlewa, tylko Ten, który daje wzrost – Bóg. Ten, który sieje, i ten, który podlewa, stanowią jedno; każdy według własnego trudu otrzyma należną mu zapłatę.”

1Kor 3:7-8

Godzina 23.00. Daniel i Bianka śpią. Dla nich dzisiejszy dzień już się skończył. My też marzymy tylko o tym, żeby wreszcie położyć się spać. Gdyby doba miała 48 godzin to jeszcze by było mało. Tyle rzeczy nie zrobionych… ale przecież noc jest od spania tym bardziej, że rano trzeba wstać i znów przebierać, karmić, poić i robić cała masę różnych rzeczy. A przecież dom to nie tylko bliźnięta. A życie to nie tylko dom. I dlatego tak nas stresują różne sprawy, na które po prostu nie starczyło dziś czasu…

Bianeczka słodko śpi

nasza córeczka

oczy się śmieją

ojciec i syn

Daniel pomaga tacie w pracy

Rodzice bliźniąt mówią, że najtrudniejszy jest pierwszy rok, może dwa. I jak już czasami jest nam bardzo ciężko, to tylko powtarzamy: “wytrzymamy te dwa lata, wytrzymamy te dwa lata” i przytulamy nasze bliźnięta – pamiętamy jak chcieliśmy być w domu z dziećmi kiedy Bianka leżała w szpitalu. Takie życie jak teraz było naszym pragnieniem… Dziękujemy Bogu za każdy dzień, który daje nam przeżywać. Dziękujemy Jezusowi, że Jego śmierć na krzyżu to nasze zbawienie i uzdrowienie, to nasze życie. Bez Boga byśmy zginęli, a nasza córeczka byłaby głęboko upośledzona jeśli by w ogóle żyła. Bogu zawdzięczamy ratunek i cieszymy się, że to, co nas spotkało będzie wykorzystane na chwałę Bożą i na potwierdzenie tego, że Bóg się nie zmienił i że ma moc przemienić KAŻDE, nawet najbardziej beznadziejne położenie! Za królem Dawidem możemy powtarzać: “Tęsknie oczekiwałem Pana: Skłonił się ku mnie i wysłuchał wołania mojego. Wyciągnął mnie z dołu zagłady, z błota grząskiego. Postawił na skale nogi moje. Umocnił kroki moje. Włożył w usta moje pieśń nową, pieśń pochwalną dla Boga naszego. Ujrzy go wielu i ulęknie się, i ufać będą Panu” (Ps 40,2-4)

Zbliża się północ. Nasze bliźnięta śpią. I my też już idziemy spać, choć chcielibyśmy napisać dużo więcej. Błogosławimy nasze dzieciaczki w imieniu Jezusa Chrystusa na tę noc i dziękujemy naszemu kochanemu Bogu za Nikodema, Biankę i Daniela.

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Zawsze się radujcie, nieustannie się módlcie! W każdym położeniu dziękujcie, taka jest bowiem wola Boża w Jezusie Chrystusie względem was.”

1Tes 5:16-18

Daniel i Bianka skończyli 8 miesięcy. Za nami dużo przeżyć; wiedzą o tym najlepiej ci, którzy przez ten czas mniej lub bardziej regularnie odwiedzają nasza stronkę Każdego dnia dziękujemy Bogu za nasze bliźnięta, za ich zdrowie i rozwój. Cieszymy się, że Daniel w domu zachowuje się swobodnie i nie jest jakiś szczególnie absorbujący. Faktem jest, że on bardziej niż Bianka domaga się kontaktu i tego, żeby ciągle się coś działo. Bianka jest dużo spokojniejsza, a kiedy nie śpi to albo sobie “gada”, albo bawi się grzechotkami, które wiszą w zasięgu jej rączek. Ona oczywiście też lubi być noszona i daje temu wyraz kiedy już ją znudzi leżenie w łóżeczku. Jest jedna rzecz którą Bianka lubi najbardziej, wprost uwielbia – słuchać kiedy się śpiewa.

rodzeństwo razem

wyprawa pod stół

na huśtawce

powrót z wycieczki

Daniel jeszcze nie siedzi tak całkiem samodzielnie, ale za to czasem próbuje swoich sił w chodziku. Sprawia mu to dużą frajdę kiedy może sobie pojechać tam gdzie chce. Oczywiście jest to zajęcie na 10-15 minut, bo potem robi się nudno i trzeba coś zmienić.

Bianka ma dużo do nadrobienia w rozwoju, ale dzięki Bogu, rośnie i rozwija się w swoim tempie. W przybliżeniu jest ona na etapie dziecka 3-miesięcznego, ale tak naprawdę nie chodzi o porównywanie Bianki z normą. Każdy dzień dla niej jest pełen bodźców, które są okazją do nauki nowych rzeczy. Wierzymy, że każdego dnia mózg i układ nerwowy regenerują się i to naprawdę widać.  Na pewno znów niedługo zobaczymy jakieś nowe umiejętności. Wierzymy, że przyjdzie taki czas, że po chorobie, jaką przeszła nasza córeczka pozostanie jedynie dokumentacja lekarska na świadectwo tego, że Bóg jest żywy, a Jego obietnice są prawdziwe po wszystkie czasy!

Nastał teraz dla nas spokojny czas, o ile można mówić o spokojnym czasie z dwojgiem małych dzieci. Ktoś, kto nazwał czas po porodzie URLOPEM macierzyńskim, chyba jeszcze nie miał własnych dzieci Już jedno niemowlę w domu przewraca życie do góry nogami. Codzienne ogarnięcie “placu boju” przy naszych bliźniętach wymaga niemalże wojskowej taktyki, sprawności i organizacji. Często pod koniec dnia po prostu już się słaniamy, a odpoczynek nocny jest właściwie jedynym czasem odpoczynku. Ale pocieszamy się, że dzieci rosną i szybko przyjdzie czas kiedy będą bardziej samodzielne (jakieś 10 lat )

Dziękujemy Bogu za nasze bliźnięta, bo przy całych trudach i obowiązkach dzieci są prawdziwą radością. Wiemy przy tym, że ich życie jest w Bożych rękach, a są to Najlepsze Ręce, w jakich człowiek może złożyć swoje życie.

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Panie! Tyś moim Bogiem! Będę cię wysławiał i wielbił twoje imię, gdyż dokonałeś cudów; twoje odwieczne plany są niezłomną prawdą.”

Iz 25:1

Mija dzień za dniem – życie wróciło do normy, a my cieszymy się domowym zaciszem i zwykłą codziennością. Nasza córeczka już zapomniała o szpitalu, choć blizna na głowie jeszcze jest dość świeża. Kiedy patrzymy na Biankę dziwimy się, że po tym wszystkim co przeszła jest taka wesoła i pogodna. Nie płacze, nie marudzi (prawie), uwielbia towarzystwo i wyraża to “uwielbienie” całą sobą – najfajniejszy moment jest kiedy zauważy, że ktoś się nachyla i zaczyna do niej mówić, wtedy tę radość wyraża całą sobą: Bianka skupia bystre oczki i przygląda się kto ją zagaduje, a kiedy widzi znajomą twarz uśmiecha, a często też radośnie piszczy albo coś tam gada po swojemu. Jest taka rozbrajająca…

Krakowiaczek jeden… Krakowianka raczej

na kolankach u mamy

Ostatnio zauważyliśmy, że Bianka widzi coraz lepiej. Kiedy byliśmy na badaniach półtora miesiąca temu, w opinii lekarzy wyglądało na to, że wzrok jest bardzo uszkodzony, że jedno oko widzi słabo, a drugie prawie wcale. Ale teraz już jest dużo lepiej, co na pewno potwierdzi badanie kontrolne, które będzie za kilka dni. Wierzymy, że każdego dnia nerwy Bianeczki się regenerują, a nie tylko wierzymy, ale nawet to widzimy – prawa ręka, która po ostatniej operacji była porażona, jest już dużo sprawniejsza, prawie tak jaka była przed operacją.

Był taki czas, że bardzo czekaliśmy na nowe umiejętności Bianki. Wiadomo, że każda nowa rzecz pokazuje, że nasza córeczka się rozwija. Ale w tym naszym oczekiwaniu na rozwój było dużo troski, a czasem i smutku, co nawet jest zrozumiałe w naszym przypadku. Bóg jednak pokazał nam, że ufność jaką w Nim pokładamy w każdej sprawie naszego życia wyklucza troskę, która i tak nie może nic pomóc.  Każdego dnia życie toczy się naprzód i każdy dzień jest w rękach naszego Pana.

Wierzymy, że Jezus umarł na krzyżu i zmartwychwstał i wiemy, że któregoś dnia przyjdzie po swój Kościół i czekamy na to, ale nie oczekujemy tego ROZPACZLIWIE, lecz z pewnością i radością. Tak jak wierzymy, że Jezus żyje, tak wierzymy, że Bianka  jest uzdrowiona (wierzymy tylko i wyłącznie na podstawie Słowa Bożego) i wiemy, że przyjdzie taki dzień kiedy WSZYSTKIE KONSEKWENCJE ZAPALENIA OPON I MÓZGU BIANKI USTĄPIĄ. Oczekujemy tego, ale nie czekamy na to każdego dnia ROZPACZLIWIE, lecz z pewnością i radością. Oczywiście po drodze przychodzą różne próby i zwątpienia od przeciwnika, z którymi przychodzi się nam zmierzyć, ale “w tym wszystkim zwyciężamy, przez Tego, który nas umiłował” (Rz 8,37).

Jezus powiedział: “Nie troszczcie się więc i nie mówcie: Co będziemy jeść? albo: Co będziemy pić? albo: Czym się będziemy przyodziewać? Ale szukajcie najpierw Królestwa Bożego i sprawiedliwości jego, a WSZYSTKO inne będzie wam dodane.” (Mt 6,31,33) Tak więc cieszymy się każdym dniem i naszymi wspaniałymi dzieciaczkami!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Bo zaprawdę powiadam wam, gdybyście mieli wiarę jak ziarnko gorczycy, to powiedzielibyście tej górze: Przenieś się stąd tam, a przeniesie się i nic niemożliwego dla was nie będzie.”

Mt 17:20

W miniony czwartek wyszliśmy z Bianką ze szpitala. Cieszymy się, że nasz pobyt tam trwał tylko półtora tygodnia. Z tego co widzimy Bianka nie “ucierpiała” po ostatniej operacji, choć na razie odsypia szpitalne kroplówki. Cięcie na główce goi się szybko, ale na pewno w środku wszystko jeszcze wraca do normy, dlatego trzeba poczekać z jakimiś intensywnymi ćwiczeniami. Prawa rączka Bianki jest już bardziej sprawna, choć nie tak jak była przed operacją. Pozostałe rzeczy jeszcze za wcześnie żeby oceniać. Musi minąć trochę czasu, bo operacja była bardzo poważna i potrzebny jest okres rekonwalescencji. Na szczęście dzieci o wiele szybciej zdrowieją po wszelkich zabiegach operacyjnych niż dorośli.

w domu jest najlepiej

dama po kąpieli

Mimo, że ten pobyt w szpitalu trwał krótko, znów musimy zorganizować życie w domu, bo taki nagły “przypadek” zupełnie wytrącił nas z codzienności. Znów zamierzamy wziąć do nas Daniela (to już będzie trzecie podejście), bo już za nim tęsknimy. Przez ostatnie dni nawet nie było czasu odwiedzać go u dziadków, tylko czekaliśmy na wyjście Bianki ze szpitala. Ta nasza nietypowa sytuacja rodzinna trochę nas dołuje, już tak długo wszystko trwa. Daniel znów bardzo poszedł do przodu w umiejętnościach. Trudno porównywać oboje, ale mimo, że mamy bliźnięta, tak naprawdę Bianka jest o kilka miesięcy młodsza od swojego braciszka.

Wierzymy, że przyjdzie taki czas, że Bianka dogoni Danielka w rozwoju. Wiemy, że Bóg ma moc sprawić taką rzecz w jednej chwili, bo “Pańska jest ziemia i to, co ją napełnia, świat i ci, którzy na nim mieszkają” (Ps 24,1) ale ufni, że wszystko jest pod Jego kontrolą cierpliwie czekamy. Każdego dnia dziękujemy Bogu za Biankę, bo jej życie to cud i jej rozwój to cud. Choć wiemy, że w Bożym planie wszystko ma swój odpowiedni czas, naszą codzienną modlitwą jest by Bóg skrócił ten czas do niezbędnego minimum.

W trudach codziennego życia Bóg niesie ukojenie – czasem odczuwa się to “namacalnie”, ale nie zawsze tak jest. Żyjemy w czasie łaski, ale nadal bez wiary człowiek nie pozna Boga i nic od Niego nie otrzyma. Nawet kiedy Bóg się objawiał w świecie fizycznym przez znaki, cuda i w końcu przez Jezusa, zawsze ludzie dzielili się na”wierzących” i “nie wierzących”. Istnienia Boga nie można udowodnić naukowo, a jedynie  “Przez wiarę poznajemy, że światy zostały ukształtowane słowem Boga, tak iż to, co widzialne, nie powstało ze świata zjawisk.” (Hbr 11,3)

Kiedy Jezus powróci na ziemię, na wiarę będzie za późno, bo wiara to pewność tego, czego się nie widzi, a wtedy już wszystko będzie jawne i nawet najbardziej “niewierzący” na własne oczy ujrzy Boga. Taki dzień przyjdzie, bo tak mówi Słowo Boże i dodaje: “Weselcie się z tego, mimo że teraz na krótko, gdy trzeba, zasmuceni bywacie różnorodnymi doświadczeniami, ażeby WYPRÓBOWANA WIARA wasza okazała się cenniejsza niż znikome złoto, w ogniu wypróbowane, ku chwale i czci i sławie, gdy się objawi Jezus Chrystus.” (1P 1,6-7)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Rzekł mu Jezus: Że mnie ujrzałeś, uwierzyłeś; błogosławieni, którzy nie widzieli, a uwierzyli.”

J 20:29

Nasza córeczka czuje się coraz lepiej. Weekend minął spokojnie, a dzisiejsze wyniki są bardzo dobre. Bianka dostaje wprawdzie antybiotyk, który trzeba kontynuować jeszcze przez kilka dni. Wyjście do domu planowane jest zatem na piątek. Już się nie możemy doczekać końca szpitala. Bianka cały czas jest przypięta do kroplówki, więc nawet nie można z nią pochodzić po sali. Nam też już jest jakoś ciężko siedzieć w szpitalu. Jak wytrzymaliśmy ten poprzedni pobyt tutaj? cztery długie zimowe miesiące? Teraz kiedy znamy urok domowego życia jakoś trudno się przestawić i nawet tydzień w szpitalu wydaje się baardzo dłuugi.

u mamy na kolanach

dobre paluchy

Bianka z dnia na dzień “dobrzeje”, ale tak naprawdę trudno nam ocenić jej stan. Dopiero kiedy będziemy w domu będzie można zobaczyć czy i jak operacja wpłynęła na rozwój Bianki. Na razie widać, że prawa strona ciała (ręka, noga) jest ciągle mniej aktywna. Z nóżką jest lepiej, a rączka już nie jest taka bezwładna, ale Bianka przestała jej używać np. podczas zabawy grzechotkami. Wygląda na to, że jakby zapomniała, że ją ma, a do tego nie wiadomo czy nie jest tam porażone odczuwanie dotyku.

Pierwszy kontakt wzrokowy zauważyliśmy w czwartek, czyli 4 dni po operacji. Bianka skupiała wzrok ale nic poza tym. Dopiero jakoś od soboty zaczęła się nieśmiało uśmiechać, a teraz już sobie radośnie pokrzykuje, choć wciąż czekamy na jej cudowne “agrrrr”. Kiedy już wrócimy do domu, to Bianka na pewno będzie czuła się swobodniej, bo w szpitalu nigdy nie wyglądała “kwitnąco”. Znajome domowe otoczenie, noszenie na rękach, ćwiczenia, kąpiele i spacery to najlepsze bodźce do rozwoju.

Zdajemy sobie sprawę, że oprócz odbudowy mózgu nasza córeczka potrzebuje jeszcze naprawy wszystkich nerwów. Nawet nie zastanawiamy się nad tym jak bardzo jej umiejętności i rozwój odbiega od tego, co powszechnie uznawane jest za normę. Różnic w każdym razie byłoby całe mnóstwo. Ale przecież nie mamy patrzeć na to co mamy przed oczami. Patrzymy na Biankę i jej przyszłość oczami wiary i patrzymy na Boże możliwości, które są przecież nieograniczone. Sam Bóg powiedział: “Oto Ja jestem Pan, Bóg wszelkiego ciała: Czy jest dla mnie coś niemożliwego?” (Jr 32,27) Wierzymy, że tak właśnie jest i czekamy na cud.

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Dobry jest Pan, ostoją jest w dniu ucisku; On zna tych, którzy mu ufają, przeprowadza ich przez wezbrane fale.”

Nah 1:7-8

Z sali wybudzeń Bianka trafiła z powrotem na oddział dziecięcy. Od środy możemy być z naszą córeczką całą dobę. Zastaliśmy ją bardzo opuchniętą i obstawioną mnóstwem leków – operacja choć pomyślna, była jednak bardzo ciężka i znów “zamieszała” Biance w głowie. Początkowo nie było z nią żadnego kontaktu, nawet kiedy nie spała zachowywała się jakby nic do niej nie docierało. Nie patrzyła, nie ruszała się i nawet nie płakała, potem okazało się, że ma niewładną prawą rączkę i prawą nóżkę, a z kolei prawa strona ciała była jakby “nadaktywna”. Wyniki badań też były nie najlepsze. Do tego Bianka zaczęła gorączkować 38 st.

Bianka

w łóżeczku szpitalnym

Serca nam się krajały kiedy patrzyliśmy na naszą córeczkę w takim kiepskim stanie.  Bianka wcale na nas nie patrzyła i nie reagowała na naszą obecność. Tęskniliśmy na naszą Bianką – uśmiechającą się i gruchającą, bawiącą się zabawkami, ssącą paluchy… Łzy same cisnęły się do oczu. Wiedzieliśmy, że po operacji wszystkie umiejętności naszej córeczki mogły zniknąć i wszystko mogło wrócić do punktu wyjścia, do momentu jak po ostatniej (szóstej) operacji. Operacje neurochirurgiczne są ciężkie, często ludzie na nowo uczą się funkcjonować, chodzić, mówić itp. Wiadomo, że mózg kieruje pracą wszystkich organów…

Po radości szybkiego i pomyślnego zabiegu przyszedł smutek i niepokój o zdrowie Bianki. Rozumowo sytuacja Bianki była nieciekawa. Człowiek szybko potrafi ocenić sytuację “rozumowo”, uczymy się tego od najmłodszych lat, bo żyjemy w konkretnym realnym świecie. Ale Słowo Boże mówi: “Zaufaj Bogu z całego serca i NIE POLEGAJ na własnym rozumie!” (Prz 3,5) I okazuje się, że jedno z drugim się wyklucza. To nie znaczy, że mamy nie używać rozumu, ale mamy NIE POLEGAĆ na rozumie, tylko POLEGAĆ NA BOGU. W codziennym życiu odwoływanie się do rozumu jest po prostu spontaniczne, jest to jakby szybszy tor myślenia, zwłaszcza kiedy widzi się jakąś fizyczną rzeczywistość. Dopiero kiedy rozumowo ocenimy, że nie jest dobrze, wtedy druga myśl jest taka, że przecież wierzymy w Boga, a On coś tam obiecał tym, którzy w Niego uwierzą.

Ponad siedem miesięcy trwa “historia” Bianki. I chyba nie było dnia bez walki; choć wiemy, że Bóg”rozbroił nadziemskie władze i zwierzchności i wystawił je na pokaz, odniósłszy w Nim(Jezusie) triumf nad nimi.” (Kol 2,15) i całe mnóstwo innych rzeczy, które są zapisane w Biblii, to każdego dnia walczymy. Mimo, że Bianka ma już 7 operacji za sobą, nie przestajemy wyznawać Bożych obietnic i dziękować za uzdrowienie naszej córeczki. Ona nie powinna żyć, a żyje, nie powinna się rozwijać, a widzieliśmy czego Bóg dokonywał przez ostatnie 3 miesiące!

“Gdyż bój toczymy nie z krwią i z ciałem, lecz z nadziemskimi władzami, ze zwierzchnościami, z władcami tego świata ciemności, ze złymi duchami w okręgach niebieskich.” (Efez 6,12) Bo tak jak mózg jest nadrzędny w stosunku do ciała, tak rzeczywistość duchowa do rzeczywistości fizycznej. Nawet jeśli niektórzy mają nas za wariatów, niech sobie myślą co chcą. “Bo głupstwo Boże jest mędrsze niż ludzie, a słabość Boża jest mocniejsza niż ludzie”, “aby wiara wasza(nasza) nie opierała się na mądrości ludzkiej, lecz na mocy Bożej.” Amen (cyt. 1Kor 1,25 i 2,5)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Wtedy wołali do Pana w swej niedoli, a On wybawił ich z utrapienia. Posłał słowo swoje, aby ich uleczyć i wyratować ich od zagłady.”

Ps 107:19-20

Bianeczka pomyślnie przeszła operację. Tym razem nie trwała ona tak długo jak poprzednia – w lewej komorze były trzy błony, które zostały usunięte. Również wszystkie odpływy zostały udrożnione. Podczas rozcinania torbieli wszystko było w porządku, choć nagła zmiana ciśnienia w głowie to szok dla mózgu, który przecież odpowiada za pracę serca i innych narządów. Bianka po operacji trafiła na oddział intensywnej opieki, gdzie została zabezpieczona lekami przeciwbólowymi i uspokajającymi – zamiast się obudzić i cierpieć z bólu, będzie spała przez całą noc i dopiero rano zostanie obudzona. To bardzo dobra decyzja anestezjologa, bo mózg naszej córeczki potrzebuje teraz spokoju. Jutro po południu nasza córeczka zostanie przekazana na oddział dziecięcy, gdzie już będziemy przy niej.

Wierzymy, że ta siódma operacja jest już ostatnią operacją naszej córeczki. Dziękujemy Bogu, że wszystko przebiegło szybko i sprawnie, że Bóg kierował ręką lekarza i że Bianka jest w dobrym stanie po operacji. Wierzymy, że równie szybko będzie przebiegała rekonwalescencja i niedługo wrócimy do domu, a dalszy rozwój naszej córeczki będzie postępował jeszcze szybciej niż dotychczas.

Bianka po operacji

Niesamowite jest jak Bóg przeprowadził nas przez to wszystko. Trafiliśmy do szpitala w sobotę w nocy i właściwie spodziewaliśmy się, że przez weekend nic się nie będzie działo, ale naprawdę wielce jesteśmy zdziwieni tym co było potem. Jeszcze tej samej nocy, po przyjęciu do szpitala Bianka miała zrobione USG brzuszka, tomografię głowy i wszystkie potrzebne badania. Wyniki tomografii były od razu konsultowane przez neurochirurga, choć była noc i odbywało się to przez telefon i drogą mailową. Już  w niedzielę zapadła decyzja o operacji, a tego dnia wieczorem anestezjolog przekazał, żeby Bianka była od poniedziałku rana na czczo, bo jest już wpisana do grafiku. Dziś też nie czekaliśmy zbyt długo (czasem czekaliśmy cały dzień, a Bianka była bez jedzenia tylko na samych kroplówkach) – Bianka trafiła na blok o 13.30 i o 16.00 już było po operacji.

Dziękujemy Wam wszystkim, którzy modliliście się za naszą córeczkę przez ten czas! Wiemy, że wiele osób regularnie woła do naszego Pana o Biankę i tym razem naprawdę czuliśmy wyjątkowo Bożą przychylność. Choć sytuacja jest niewesoła, mamy w sercach radość i pokój. W życiu nie da się nie przeżywać trudności i naprawdę ciężkich chwil, ale Bóg mówi: “Nie bój się, bom Ja z tobą, nie lękaj się, bom Ja Bogiem twoim! Wzmocnię cię, a dam ci pomoc, podeprę cię prawicą sprawiedliwości swojej.” (Iz 41,10) To jest jedyna pewność w tych niepewnych czasach, że BÓG NIE ZAWODZI, “tak więc z ufnością możemy mówić: Pan jest pomocnikiem moim, nie będę się lękał” (Hebr 13,6)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Pokój zostawiam wam, mój pokój daję wam; nie jak świat daje, Ja wam daję. Niech się nie trwoży serce wasze i niech się nie lęka.”
J 14:27

Czekamy na operację. Bianka od rana nic nie je. Wyniki ma wszystkie bardzo dobre, jej kondycja fizyczna budzi zdumienie personelu medycznego. Ale teraz widać, że jest chora, że dokucza jej ciśnienie płynu w główce, na szczęście nie ma jakichś objawów ucisku (drgawki, itp.) Widzimy, że pobyt w szpitalu jest dla naszej córeczki dużym stresem. Przez ostatnie trzy miesiące zapomniała o bólu, kroplówkach i zabiegach; na pewno teraz dostrzega różnicę kiedy słyszy inne głosy, jakieś trzaski na korytarzu, kiedy widzi, że nie jest w swoim łóżeczku, choć kołderkę i zabawki ma swoje. Bianka bardzo płakała kiedy miała pobieraną krew i jeszcze długo nie mogła się uspokoić.

Jesteśmy cały czas przy niej, tulimy, głaszczemy, zagadujemy, lecz widać, że Bianka źle się czuje – nie uśmiecha się, nie ma ochoty na pogaduchy. Jedynie trochę bawi się grzechotkami. Jest nam smutno, że znów będzie operowana, że ogolą jej piękne włoski i że znów przeżyje szpitalną traumę. Przecież ona ma już 7 miesięcy, więcej dostrzega, bardziej reaguje na otoczenie, a do tego odzwyczaiła się od bólu, bo przez ostatnie miesiące nie było bólu… tylko miłość, kojący dotyk i uśmiechnięte znajome twarze.

w szpitalnym łóżeczku

Operacja będzie polegała na otwarciu główki i powycinaniu z lewej komory przegród, które blokują przepływ płynu. Podobna operacja była już robiona z prawej strony pod koniec stycznia (patrz tutaj). Jest to zabieg poważny i niosący duże ryzyko załamania, lecz konieczny, bo w główce Bianki zrobił się wielki “balon”, w którym produkuje się płyn i z dnia na dzień jest go więcej. W przestrzeni tej są 2-3 przegrody (błony), które trzeba usunąć pod kontrolą wzroku. Biance nie przyrasta już obwód główki, bo szwy częściowo są już pozarastane, ale za to bardzo uwypukla się ciemiączko.

znajome grzechotki

Wcale nie chcieliśmy znaleźć się w szpitalu. Danielek znów mieszka u dziadków (był u nas tydzień). Jest nam źle i smutno, a szpitalna sala nas przygnębia. Wcale nie chcieliśmy się tu znaleźć… pewnie tak samo jak Paweł i Sylas nie chcieli się znaleźć w więzieniu, w wewnętrznym lochu, gdzie jest pewnie całkiem ciemno i zimno i gdzie pewnie nawet szczurów nie było, bo nawet one nie lubią takich miejsc. Do tego nogi ich były zakute w dyby. Nie jest napisane  jak czuli się ci dwaj mężowie Boży, ale można się domyśleć, że niezbyt komfortowo. Co dalej było (a to bardzo ciekawa historia), to można przeczytać w Dziejach Apostolskich 16,19-40.

Wcale nie chcemy być w szpitalu. Ale widocznie Bóg ma to wkalkulowane w swój plan. Wierzymy, że Słowo Boże jest prawdą i sam Bóg mówi, że jest “życiem dla tych, którzy je znajdują i lekarstwem dla całego ich ciała” (Prz 4,22). Modlimy się z wiarą, powołując się na Boże obietnice, wyznajemy uzdrowienie Bianki sińcami i ranami Jezusa. “A gdy to mówili, On [Jezus] sam stanął wśród nich i rzekł im: Pokój wam! ^(…) Czemu jesteście zatrwożeni i czemu wątpliwości budzą się w waszych sercach? Spójrzcie na ręce moje i nogi moje, że to Ja jestem.” (Łk 24,36-39)

Operacja trwa… a my śpiewamy i wielbimy Boga nad salą operacyjną, dziękujemy Bogu za Jego cudowne dzieła i oczekujemy, że On doprowadzi to co zamierza do celu.

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“I zatrąbił siódmy anioł i odezwały się w niebie potężne głosy mówiące: Panowanie nad światem przypadło w udziale Panu naszemu i Pomazańcowi jego i królować będzie na wieki wieków.”
Obj 11:15

Wczoraj u Bianki przestała poprawnie funkcjonować zastawka odprowadzająca nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego, spowodowało to spuchnięcie ciemiączka od nadmiernego ciśnienia płynu który powoduje ucisk na mózg naszej córeczki. Sytuacja jest niebezpieczna gdyż nadmierne ciśnienie w głowie może uszkodzić mózg już i tak mocno nadwyrężony chorobą, wiec natychmiast w środku nocy pojechaliśmy do szpitala.

Odbywają się teraz badania, które wykażą przyczynę zablokowania przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Są dwie opcje, pierwsza to uszkodzenie – zatkanie zastawki, wiąże się to z jej wymianą, jest to w miarę prosta operacja i to wszystko. Druga  poważna ewentualność, to odsznurowanie komór w mózgu co skutkuje skomplikowaną operacją głowy i dłuższym pobytem w szpitalu.

Prosimy Was o modlitwę o Biankę, i o siłę dla nas, wierzymy że to wszystko co się dzieje jest na Bożą Chwałę, którą będziemy oglądać, ale przychodzą momenty trudne i ciemne gdy się wydaje że ucisk jest tak duży że się już nie podoła, tym bardziej że zaledwie kilka dni temu dopiero zaczęliśmy być wszyscy razem całą rodziną w domu

PROSIMY TEŻ O PRZEKAZANIE NASZEJ PROŚBY INNYM BRACIOM I SIOSTROM I O MODLITWĘ W WASZYCH ZBORACH

“Poczytujcie to sobie za najwyższą radość, bracia moi, gdy rozmaite próby przechodzicie.”
Jak. 1:2

W końcu po tylu miesiącach rozłąki jesteśmy razem w domu. Nasze życie znów się przewróciło do góry nogami, Daniel wniósł do naszej rodziny mnóstwo zamieszania. Jest całkowitym przeciwieństwem Bianki – niespokojny, ciekawy świata, to co chce musi mieć zaraz, a jeśli tak się nie dzieje to od razu zaczyna bardzo głośno płakać. Do tego dochodzi nowy dom, otoczenie, łóżeczko, zabawki i pies… który go bardzo intryguje – ciągle się za nim ogląda i gdy tylko może łapie za uszy Toffika. Ale jak wiadomo pies szczeka gdy ktoś zapuka lub zadzwoni – pilnuje domu, a nasz do tego wybitnie bo głos ma donośny. I wtedy Daniel przestraszony uderza w taki ryk, że nawet już psa nie słychać.

Oczywiście do tego dochodzą dwa mleka, dwie pieluchy, dwie kupy, dwa deserki… Nasze dzieci mają jeszcze taką właściwość że gdy w dzień śpi jedno to drugie czuwa i domaga się mleka, picia, kontaktu i zainteresowania, a gdy zmęczone zasypia, drugie budzi się pełne sił i tak w kółko.

Razem na “nabo”

pierwszy wspólny spacer

pierwszy wspólny spacer II

Danielek i Bianka poznają się na nowo, na tą chwilę jeszcze nie ma między nimi zbyt dużego kontaktu, choć już się oswoiły ze sobą. Nie ma już tak jak na początku wspólnego “chóru”, bo przez pierwsze dni gdy jedno zaczynało płakać dołączało do niego zaraz drugie niepokojąc się tym “dziwnym odgłosem”.

w końcu razem

Poznajemy Danielka, często dostarcza nam to mnóstwo śmiechu i radości. Jest kontaktowy, fajnie reagujący na zaczepki i chce uczestniczyć we wszystkim w domu od naprawy komputera po pranie ciuchów.

pralka lepsza niż TV

młody komputerowiec

A Bianka też idzie do przodu, choć swoim własnym rytmem. Lekarze powiedzieli że jest o 4-5 mies. “młodsza” od Daniela ze względu na pobyt w szpitalu do tego jeszcze miesiąc wcześniactwa, więc jej rozwój należy przyporządkować do 2-3 mies. życia. No i tak się zachowuje. Zaczęła właśnie ostano ssać paluchy i wkładać sobie rączki do buzi, ostani jej wyczyn – z dzisiejszego dnia – to podnoszenie główki przy leżeniu na brzuchu.
Te wszystkie umiejętności sprawiają nam mnóstwo radości, zdajemy sobie sprawę ze to są cuda uczynione przez moc Jezusa Chrystusa, Bianka według opinii lekarzy miała nie zdawać sobie sprawy ze swojego istnienia.

pierwsze udane próby podnoszenie główki

Choć jest nam momentami trudno, jesteśmy w domu wszyscy razem. Nasze dzieci śpiące wspólnie w jednym łóżeczku to dla nas wielka radość i cudowny widok. Chwała Tobie Jezu.

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Wlałeś w serce me większą radość, Niż kiedy się ma obfitość zboża i wina.”
Ps. 4:8

Nasze dzieciaczki sprawiają nam coraz więcej radości. OBOJE rosną i chowają się zdrowo, no i oczywiście co jakiś czas zaskakują otoczenie nowymi umiejętnościami. W pierwszym roku życia dziecka jest wiele “pierwszych rzeczy” i tak właśnie Danielek w ostatnich dniach “dostał” pierwszego ząbka. I choć pierwszy ząb nie “czyni wiosny” to babcia Basia zaczęła trochę eksperymentować: czasem oprócz jedzenia ze słoiczka Danielek dostaje gotowanego ziemniaka z masłem, a czasem gniecionego prawdziwego banana czy tarte jabłko. Niby smak ten sam, ale trochę więcej trzeba językiem ruszać – tak na razie, póki jeszcze nie ma zębów. Generalnie jednak Daniel bardzo interesuje się wszelkim jedzeniem i nie umknie jego uwadze jak ktoś przy nim coś zajada.

W rozwoju fizycznym to od pewnego już czasu Danielek jeździ po dworze spacerowym modelem wózka i w pozycji półsiedzącej ogląda świat aż się nie zmęczy i nie zaśnie. Jak każde chyba małe dziecko nasz synek lubi spać na dworze, a im większe wertepy pod kołami tym lepiej się śpi. Danielek rozwija się też manualnie – bardzo dobrze łapie zabawki i przekłada je sobie z rączki do rączki, a najbardziej przy maskotkach interesują go szczegóły – wszelkie metki, tasiemki, guziki. To takie śmieszne kiedy dostaje nową zabawkę – kolorową, miękką i szeleszczącą książeczkę, a dla niego najciekawsza jest wszywka z nazwą firmy, albo jak w przypadku różnych pluszaków – sznurek, który sterczy pluszowemu miśkowi z głowy.

Daniel…

…i Bianka

bliźnięta razem

Daniel z mamusią

Musimy przyznać, że niestety niewiele wiemy o naszym synku, bo jeszcze z nim nie jesteśmy (nad czym ubolewamy). Wiemy, że oboje Bianka i Daniel nas potrzebują… Czasem myślimy sobie, że to miało być inaczej, że inaczej wyobrażaliśmy sobie pierwsze miesiące z naszymi dzieciaczkami. Nie spodziewaliśmy się takich problemów i “przejść” z Bianką, a dziadkowie zapewne nie spodziewali się, że będą musieli na jakiś czas stać się rodzicami swego najmłodszego wnuka…

“Wiele zamysłów jest w sercu człowieka, lecz dzieje się wola Pana” (Prz 19,21). Wiemy, że Bóg ma swój plan w tej sytuacji z Bianką i jest on (ten plan) zapewne wieloaspektowy. Bóg jest naprawdę NIESAMOWITY, a “bojaźń Pana prowadzi do życia i kto ją ma, odpoczywa syty i nie dozna nieszczęścia” (Prz 19,23). W ostatnim czasie nasza córeczka zrobiła naprawdę duże postępy. Jest coraz bardziej aktywna i kontaktowa. W domu bywa, że “gada” przez kilkanaście minut non-stop, a i poza domem zaczyna się czuć coraz swobodniej. Ostatnio w poczekalni u lekarza przed szczepieniem, Bianka “gadała” najgłośniej ze wszystkich maluchów. Zauważyliśmy, że kiedy Bianeczka jest zadowolona (wyspana, najedzona =  szczęśliwa) mówi najczęściej “agrrr”, a kiedy już zaczyna marudzić, bo np. jest głodna to mówi “buuu”. Ciągle jeszcze jej buzia nie jest uruchomiona (ma szczękościsk i porażenie nerwów twarzowych), ale jest z tym lepiej.

Gugania i agrrry naszej córeczki, czyli 8 min. najlepszych bitów na Bożą chwałę
pobierz plik agrrrr_Bianka.mp3

Bianka generalnie jest mniej spięta, swobodnie zaczyna kręcić główką i coraz więcej obserwujemy u niej zachowań celowych (np. wyciąga rączkę w stronę zabawki). Widać wyraźnie, że ustępuje porażenie mózgowe. Na pewno ma na to wpływ rehabilitacja (ćwiczenia, masaże), ale przede wszystkim wierzymy, że to Bóg regeneruje Bianki mózg i nerwy ( tu jest film o mózgu Bianki ). Nasza dziewczynka rozwija się też “towarzysko” – domaga się kontaktu i reaguje na wszelkie zagadywania, chętnie się uśmiecha do “znajomych”. Lekarze specjaliści stwierdzili, że Bianka ma wzrok noworodka, to znaczy, że widzi słabo i z bliska. Jest to już oficjalna diagnoza jej wzroku, na którą czekaliśmy od powrotu ze szpitala. Tak więc oficjalnie wiadomo, że Bianka widzi i dziękujemy za to Bogu. Dla lekarzy taki wzrok to raczej objaw jego zaniku, ale my wiemy, że wzrok Biance  nie zanika, lecz dopiero się rozwija. Kiedy Bianka zachorowała czwartego dnia, a potem miała 6 operacji głowy, to jej wzrok nie miał kiedy się rozwijać. Jeszcze nie tak dawno w sytuacjach stresowych Bianka jakby się wyłączała, a jej oczki robiły się jakby “niewidzące”. Teraz każdego dnia widzimy jak nasza córeczka coraz bystrzej patrzy, coraz lepiej rozgląda się i reaguje na to co dzieje się dookoła.

Cieszymy się, że na pytania o zdrowie naszej córeczki możemy odpowiadać, że Bianka ma się coraz lepiej. Wiemy, że jej życie czy rozwój to nie jest cud medycyny, lecz uzdrowienie, za które Jezus Chrystus przelał swoją krew i może go doświadczyć każdy, kto uzna Jezusa za swojego Zbawiciela i Pana swojego życia. Owszem, medycyna bardzo pomogła w chorobie Bianki i teraz też korzystamy z mądrości i umiejętności różnych rehabilitantów, ale jedno wiemy: gdyby Bóg nie istniał, nasza córeczka by nie żyła i nie miałaby szans na zdrowie, bo przecież “Jeśli Pan domu nie zbuduje, próżno trudzą się ci, którzy go budują” (Ps 127,1)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Gdyż trudzimy się i walczymy dlatego, że położyliśmy nadzieję w Bogu żywym, który jest Zbawicielem wszystkich ludzi, zwłaszcza wierzących.”
1Tm 4:10

Pewnego dnia Jezus spotkał człowieka opętanego, który był znany w całej okolicy, gdyż nie był jak inni – nie nosił ubrania i mieszkał w grobowcach. Kiedy Jezus uzdrowił tego człowieka rzekł mu: “Wróć do domu swojego i rozpowiadaj, jak wielkie rzeczy uczynił ci Bóg. I odszedł, rozpowiadając po całym mieście, jak wielkie rzeczy uczynił mu Jezus.” (Łk 8,39) A ludzie, którzy widzieli go uzdrowionego mieli porównanie, bo znali go przedtem.

Zdjęcia poniżej nie potrzebują komentarza. Jest na nich Bianka – kiedyś (3-4 miesiące temu) i dziś. Nasza córeczka zawsze była dla nas cudowna, śliczna i kochana, ale z perspektywy czasu widać jak była zmieniona chorobą, jaką miała nieruchomą twarz , nienaturalnie dużą głowę (wodogłowie) i oczy bez wyrazu. Bianka stoczyła walkę swego życia i wygrała z zapaleniem opon mózgowych tylko dzięki Bogu, który w cudowny sposób dawał jej siłę by to wszystko przejść. I choć proces uzdrowienia jeszcze trwa, już teraz mówimy jak wielkie rzeczy uczynił nam Bóg:

Bianka 17 listopada 2008 r.

Bianka 12 listopada 2008 r.

Bianka 25 grudnia 2008 r.

Bianka 18 grudnia 2008 r.

Bianka 14 stycznia 2009 r.

Bez wątpienia to co widzimy zadziwia nas. Bóg nas zadziwia, choć wiemy nie od dziś, że dla Niego nie ma takich sytuacji, które nie mogą być przemienione Jego mocą, łaską i miłością. Bóg mówi: “Obrócę pustynie w kałuże wód, a ziemię suchą w źródła. Zasadzę na pustyni cedry, akacje, mitry i drzewa oliwne. ” (Iz 41,18-19) Bóg potrafi czynić rzeczy, których nikt nie potrafi – naprawić coś, czego nie da się naprawić, odbudować to czego nie da się odbudować, stworzyć życie tam gdzie go nie ma i w ogóle potrafi wszystko. Lecz dla wielu ludzi w dzisiejszych czasach brzmi to jak jakiś religijny slogan. Często kiedy mówimy komuś o tym co przeszliśmy, słuchają nas ze współczuciem, a Biankę kwitują słowem “biedactwo” nie wierząc, że Bóg mógłby coś pomóc w jej sytuacji.

A przecież Bianka to nie żadne “biedactwo” – choć wiele przeszła, to przecież to dopiero początek – przed nią całe wspaniałe życie w pełni zdrowia, “aby widzieli i poznali, zważyli i zrozumieli wszyscy, że to ręka Pana uczyniła” (Iz 41,20) A “biedactwem” będzie ten, kto nie uwierzy… (patrz: Mk 16,16)

Dziękujemy Ci, Boże nasz za nasze dzieci, za Nikodema, Biankę i Daniela. Dziękujemy, że wszelki dar dobry od Ciebie pochodzi, a dzieci w szczególności są takim darem od Pana. Dziękujemy, że życie Bianki jest w Twoim ręku, a “Ty możesz wszystko i żaden zamysł nie jest dla Ciebie niewykonalny” (Job 42,2)

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

“Wy jesteście moimi świadkami mówi Pan – i moimi sługami, których wybrałem, abyście poznali i wierzyli mi, i zrozumieli, że to Ja jestem (…)
Ja, jedynie Ja, jestem Panem, a oprócz mnie nie ma wybawiciela.”
Izaj 43:10-11