Sylwestra 2008 - znów o rok bliżej do nieba

„Choćbym szedł ciemną doliną...”

Bianka ostatnio już ma dosyć leczenia, od ciągłych antybiotyków boli ją brzuszek, nie ma apetytu i źle sypia. Ciągle musi leżeć przypięta do kroplówki, która jest osiem razy na dobę. Jest bardzo marudna i nawet kiedy śpi często się przebudza. Wyniki ma lepsze, więc antybiotyki zbliżają się do końca. Zbiorniczki do odciągania płynu w ostatnich dniach zatkały się, często tak się dzieje kiedy płyn jest lepki. Na początku przyszłego tygodnia będzie kolejny zabieg – na pewno trzeba wyciągnąć zbiorniczki, ale jeszcze nie wiadomo co dalej z wodogłowiem. Główka ciągle przyrasta za szybko, jest duża i ciężka, Bianka przez to też ma trudności z jej podnoszeniem.

Nawet mimo ustępowania neuroinfekcji stan Bianki jest bardzo ciężki. Nasza córeczka na 90% nie widzi (badań jeszcze nie było), nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem, nadal ma porażenie nerwów buzi, kłopoty z przełykaniem i szereg innych neurologicznych dolegliwości. W ostatni dzień roku miała napad drgawek i obecnie dostaje jeszcze lek przeciw padaczkowy. Mózg Bianki jest bardzo uszkodzony przez przebytą chorobę. Choć urodziła się zdrowa, w chwili obecnej rokowania są po prostu beznadziejne. Trudno wyobrazić sobie jak człowiek czuje się w takim stanie, ale widać, że Bianka po prostu cierpi. Ciężko na to patrzeć rodzicom...

Ostatni dzień starego roku był chyba najsmutniejszym jego dniem. Spędziliśmy go w czterech różnych miejscach: Bianka z mamą w szpitalu, tata w domu, Nikodem u cioci Agnieszki a Daniel u dziadków. Świat się cieszył, a my płakaliśmy. Wspominaliśmy pierwsze badanie USG kiedy okazało się, że mamy bliźniaki i naszą radość z tego, że Bóg obdarzył nas „podwójnie”. Robiliśmy podwójne zakupy dla naszych dzieciaczków, wyobrażaliśmy sobie jak będą razem leżeć w łóżeczku i gadać do siebie. Kiedy okazało się, że będzie chłopiec i dziewczynka byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Każdego dnia dziękowaliśmy Bogu za bliźniaki i modliliśmy się o ich wzrost, rozwój i dobry poród. Kiedy przychodziły różne wątpliwości (jak w każdej ciąży) Bóg był dla nas gwarancją życia i zdrowia naszych dzieci. I wszystko stało się tak jak prosiliśmy, dzieci urodziły się zdrowe, mimo, że miesiąc przed terminem. Ale potem Bianka zachorowała i życie potoczyło się nie tak jak tego pragnęliśmy...

Jezus powiedział: "Ja jestem dobry pasterz. Dobry pasterz życie swoje kładzie za owce." (J 10,11) „Podobnie jak pasterz, pasie On swą trzodę, gromadzi ją swoim ramieniem, jagnięta nosi na swej piersi, owce karmiące prowadzi łagodnie.” (Iz 40,11) Kiedy jesteśmy owcami w Bożej owczarni Jezus prowadzi nas na dobre pastwiska, znajduje dla nas czystą wodę do picia, dba o nas jak Dobry Pasterz, możemy Mu ufać bezgranicznie. Ale czasem Pasterz prowadzi nas przez miejsca, gdzie jest ciemność, strach i świecące wokół wilcze oczy. Wtedy już nie jest tak łatwo, niepokój ściska za gardło, pojawia się niepewność, troska, przychodzi zwątpienie czy nasz Pasterz rzeczywiście wie co robi? Dlaczego prowadzi nas w miejsca, które są dla nas nie do pokonania? Czy nie widzi naszego strachu i bólu? Jak trudno jest wtedy ufać! Ale być Bożą owcą oznacza iść w ciemno za Jezusem, słuchać Jego głosu i przyjmować z Jego ręki każdy dzień jaki dla nas przygotował. Bóg nie obiecał nam, że nigdy nie znajdziemy się w dolinie cienia i choć nie jest to przyjemne doświadczenie Jezus zawsze stoi przy naszym boku i patrzy czy nie zbaczamy ze ścieżki, a kiedy nie mamy już siły pokrzepia nas, zachęca, żebyśmy nie ustali w drodze. Bóg prowadzi nas ciemną doliną, ale wierzymy, że na końcu nasze oczy ujrzą rozległe pastwiska, na których rośnie soczysta trawa, na których się posilimy i będziemy się radować i opowiadać jak wielkich rzeczy dokonał nasz Pan! [pozdrowienia dla Krzyśka z Sosonowca:]

"Zaprawdę, zaprawdę, powiadam wam: Wy płakać i narzekać będziecie, a świat się będzie weselił; wy smutni będziecie, ale smutek wasz w radość się zamieni."
J 16:20          

Powrót na górę|skomentuj

Kiedy przychodzi zwątpienie...

...to Pan wyciąga rękę i podnosi

Czas płynie nieubłaganie i za kilka dni miną 3 miesiące życia naszych bliźniąt. Trzy miesiące Bianka zmaga się z paskudną chorobą, a my każdego dnia jesteśmy razem z nią. W obecnym szpitalu leżymy już najdłużej spośród aktualnych pacjentów. Wiele dzieci, które było chorych na różne choroby już dawno poszło do domu. Ostatnie wyniki Bianki są coraz lepsze, badanie płynu mózgowo-rdzeniowego nie wykazało obecności bakterii – musi być to potwierdzone przez jeszcze dwa takie negatywne wyniki. Gdyby to było tylko kwestia samej neuroinfekcji, to pewnie za tydzień-dwa wychodzilibyśmy do domu ze zdrowym dzieckiem – tak jak większość dzieci wychodzących ze szpitala.

Ale u Bianki zapalenie opon mózgowych przerodziło się w zapalenie mózgu z jego uszkodzeniem i wynikającymi z tego powikłaniami. Gdybyśmy byli ludźmi nie znającymi Jezusa musielibyśmy się pogodzić z tym, że nasza ukochana córeczka będzie poważnie chora już do końca życia – upośledzona, niewidoma, sparaliżowana. Ale choć Bianka zachorowała na tak ciężką chorobę, można powiedzieć, że jest „szczęściarą”, bo urodziła się w rodzinie w której Jezus Chrystus jest Panem i choć jest taka malutka i tak bardzo już doświadczona, jest dziedziczką Bożych obietnic! Jeszcze zanim została poczęta, dobry Bóg zaplanował każdy dzień jej życia, życia pełnego obfitości i chwały Bożej. Bo też w życiu każdego człowieka Bóg pragnie objawiać swoją chwałę i zależy Mu na tym bardziej niż nam. Bóg jest doskonały i zna drogi, którymi nas prowadzi, wie dokąd chce, żebyśmy szli i co dla nas przygotował.

Choroba Bianki to dla nas ciężkie doświadczenie. Bywa, że codziennie przychodzi zwątpienie. Żyjemy w ciele, które nas ogranicza. Odczuwamy zmęczenie, smutek, widzimy jak nasza córeczka jest na etapie noworodka, a nasz synek rośnie z dala od rodziców. Dopiero teraz rozumiemy dlaczego jedenasty rozdział listu do Hebrajczyków nosi tytuł „Bohaterowie wiary”. Wszyscy wymienieni w nim byli naprawdę ludźmi wielkiej wiary! Noe tylko raz usłyszał od Boga ostrzeżenie o potopie i nie wątpił w to, co usłyszał przez 100 lat budowania arki. Abraham ani przez moment nie zawahał się kiedy Bóg kazał mu złożyć w ofierze swego ukochanego syna Izaaka.

Mojżesz to już całkowicie przeszedł samego siebie – uwierzył Bogu, którego w ogóle nie znał i nie widział, wyprowadził naród izraelski z Egiptu, żeby przez 40 lat wędrować przez pustynię wysłuchując wyrzutów, narzekań i urągania. Już dawno mógł zwątpić i pomyśleć po co on to wszystko robi i czy Ziemia Obiecana jest rzeczywiście wolą Boga dla ludu, który czci złotego cielca zamiast okazywać posłuszeństwo prawdziwemu Bogu. A nawet w takiej chwili gdy Pan w swoim gniewie chciał wygubić cały lud, on ubłagał Boga mówiąc mu „Jeżeli tedy zabijesz ten lud jak jednego męża, to narody, które słyszały wieść o tobie, będą mówić: Ponieważ nie mógł Pan wprowadzić ludu tego do ziemi, którą im poprzysiągł, zabił ich na pustyni.” (4 Moj. 14:15-16). Mojżesz miał ciężkie zadanie i choć Bóg go do tego przeznaczył był tylko człowiekiem, takim jak my.

Kiedy przychodzi zwątpienie, wtedy tym bardziej Bóg patrzy jak się zachowamy. Czy będziemy nadal wierzyć, czy się poddamy, popadniemy w depresję i zgorzknienie. Czy nadal będziemy mówić, że nasz Bóg jest wspaniały, pełen łaski i ma moc uleczyć to, co nieuleczalne? A co jeśli ludzie naokoło patrzą na nas jak na wariatów? A co jeśli się śmieją i myślą gdzie ten nasz Bóg? A co myślą o Bogu skoro leżymy tu z Bianką już 1,5 miesiąca (a w sumie prawie 3 m-ce) mimo, że tylu wierzących ludzi modli się o uzdrowienie?

Czasem jest tak bardzo ciężko... Ale Boża miłość jest wielka i niepojęta, bo w takich już naprawdę ciężkich chwilach przychodzi taka niesamowita pociecha, słowo, na które się czeka, pokrzepienie, które po prostu wyciska z oczu łzy. I Pan wyciąga rękę i podnosi. A choćby znów następnego dnia przyszło załamanie, to On się nie gniewa, nie czyni wyrzutów, że Jego pociecha nie wystarczyła nam na dłużej. Znów przychodzi i wyciąga rękę i tak długo podtrzymuje, aż staniemy twardo i mocni w wierze znów zaczniemy iść naprzód krok za krokiem. BO BÓG JEST TAKI WSPANIAŁY I KOCHAJĄCY I JAK DOBRY OJCIEC PRAGNIE SZCZĘŚCIA SWOICH DZIECI I TEGO, ABYŚMY NIE ODPADLI PO DRODZE, ABYŚMY WYTRWALI POŚRÓD BURZ I PRZECIWNOŚCI I ABY WYPRÓBOWANA WIARA NASZA „OKAZAŁA SIĘ CENNIEJSZA NIŻ ZNIKOME ZŁOTO, W OGNIU WYPRÓBOWANE, KU CHWALE I CZCI I SŁAWIE, GDY SIĘ OBJAWI JEZUS CHRYSTUS.” (1P 1,7)

„Nie patrz na jego wygląd (...), albowiem Bóg nie patrzy na to, na co patrzy człowiek.” (1Sm 16:7)

„Albowiem sądzę, że utrapienia teraźniejszego czasu nic nie znaczą w porównaniu z chwałą, która ma się nam objawić."
Rz 8:18          

Powrót na górę|skomentuj

Po przerwie świątecznej

co się u nas działo przez te dni...

Dni świąteczne minęły tak jak nadeszły – w szpitalu nie czuje się ani czasu przedświątecznego ani świąt. Jest jedynie trochę więcej spokoju, bo wiele małych pacjentów i pacjentek dostało przed świętami wypis do domu. I pobudki też były przez te dni później niż o 6-tej. W wigilię z Bianką w szpitalu była babcia Tereska, a my z Nikodemem poszliśmy na kolację do babci Basi. Aż niepojęte jak można przygotować całe święta mając „na głowie” 2,5-miesięcznego Daniela, który najchętniej przebywa na rękach. Nawet przy wieczerzy wigilijnej Daniel siedział u babci na kolanach. Pośród życzeń składanych przed kolacją jedno było najczęściej powtarzane: żeby Bianka wyzdrowiała i szybko wróciła do domu. Tak, to nie tylko nasze pragnienie, ale też i dziadków i prababci i cioci i wujka i kuzynostwa Bianusi – wszyscy bardzo by chcieli, żeby nasza dziewczynka była już z nami.

Czwartek, dzień urodzin naszego Pana Jezusa Chrystusa był to dla nas szczególny dzień, bo zabraliśmy do kościoła Danielka – po raz pierwszy od czasu jego urodzenie w ogóle gdziekolwiek go zabraliśmy. Na początku nabożeństwa nasz synek spał, a kiedy się obudził z wielkim zainteresowaniem oglądał kościelne jarzeniówki. Pod koniec już się znudził i zaczął być głodny, więc z zadowoleniem skonsumował mleczko z butli. Danielek noszony przez ciocie z ciekawością przyglądał się wszystkim dookoła – do tej pory nie widział tylu ludzi na raz - niczym aparat fotograficzny z funkcją rozpoznawania twarzy rejestrował każde dwoje oczu, nos i uśmiech posyłany w jego stronę. Kiedy oddawaliśmy Danielka dziadkom, przyznali się, że „kogoś” im w domu brakowało przez te 3 godziny :)

W czwartek po południu wróciliśmy do szpitala do Bianki, a wraz z nami przyszło kilkoro przyjaciół. Usiedliśmy przy stole zastawionym ciastami, sałatkami i rybami w każdej niemal postaci (po grecku, w oleju, w galarecie itp.) Były świeczki, gitara, kolędy z laptopa.

spotkanie świąteczne w szpitalu

Bianka w pięknej sukience u taty na rękach

Zaprosiliśmy do nas rodziców dzieci, którzy byli w święta na oddziale przy swoich pociechach, chcieliśmy głosić im ewangelię, ale nie odpowiedzieli na nasze zaproszenie, wpadły tyko na chwilkę dwie panie. Modliliśmy się i rozmawialiśmy, a Bianeczka była z nami, odświętnie ubrana w sukienkę, którą dostała od cioci Agnieszki. Niestety tego dnia nie była szczególnie towarzyska i większość czasu przespała. Na koniec wszyscy pomodliliśmy się nad Bianką – zgodnie o jej uzdrowienie i o szybkie wyjście ze szpitala do domu. Było to miłe spotkanie.

Dobrze mieć takich duchowych braci i siostry, którym chce się nawet w święta zrobić coś dla innych, podzielić się swoimi potrawami lub poświęcić trochę swojego czasu, żeby po prostu pobyć razem, pomodlić się, usłużyć swoją obecnością. Do takich „powie król (...): Pójdźcie, błogosławieni Ojca mego, odziedziczcie Królestwo, przygotowane dla was od założenia świata, albowiem łaknąłem, a daliście mi jeść, pragnąłem, a daliście mi pić, byłem przychodniem, a przyjęliście mnie, byłem nagi, a przyodzialiście mnie, byłem chory, a odwiedzaliście mnie, byłem w więzieniu, a przychodziliście do mnie. Wtedy odpowiedzą mu sprawiedliwi tymi słowy: Panie! Kiedy widzieliśmy cię łaknącym, a nakarmiliśmy cię, albo pragnącym, a daliśmy ci pić? A kiedy widzieliśmy cię przychodniem i przyjęliśmy cię albo nagim i przyodzialiśmy cię? A król, odpowiadając, powie im: Zaprawdę powiadam wam, cokolwiek uczyniliście jednemu z tych najmniejszych moich braci, mnie uczyniliście.” (Mt 25,34-40)

„Za wszystko dziękujcie; taka jest bowiem wola Boża w Chrystusie Jezusie względem was.."
1Tes 5:18         

Powrót na górę|skomentuj

Gdyby Bianka nie zachorowała...

To wtedy...

Gdyby Bianka nie zachorowała, pewnie teraz czynilibyśmy ostatnie przygotowania do świąt. Dom byłby wysprzątany i odświętnie udekorowany, a przygotowane prezenty czekałyby na dzień wigilii Bożego Narodzenia. Nasze bliźnięta byłyby z nami, a starszy brat, Nikodem pewnie by ich zabawiał. Trzymiesięczne (prawie) niemowlęta są już bardzo kontaktowe i przez to sprawiają wiele radości swoim rodzicom. Rozpoznają mamę, tatę, rodzeństwo, uśmiechają się i rozkosznie gaworzą. Gdyby Bianka nie zachorowała, byłyby to wspaniałe, rodzinne święta. W wigilijny wieczór usiedlibyśmy do wieczerzy, podziękowalibyśmy Bogu że jesteśmy razem i razem możemy spożywać pokarm, który jest darem od Pana. Następnego dnia poszlibyśmy z naszymi dziećmi do kościoła na świąteczne nabożeństwo. Gdyby Bianka nie zachorowała...

Daniel wpatrzony w karuzelę

Bianka gęga bo chce na ręce

Normalnie żyjący człowiek nie spotyka się zazwyczaj z bezmiarem zła i ludzkich tragedii. Czasem gdzieś usłyszy o czyimś złamanym życiu, ale na szczęście jest to na tyle dalekie, że nie trzeba się tym zanadto przejmować. Choroba, nałóg, bieda to taki wstyd, a bezsilność, która im towarzyszy to niepopularne uczucie. Kiedy braliśmy udział w wyjazdach misyjnych do domu dziecka widzieliśmy wiele zranionych małych serc, złamanych i nikomu niepotrzebnych. Ludzie, którzy zajmują się bezdomnymi czy osobami zniewolonymi nałogiem widzą degradację człowieka i upadek na życiowe dno. Misjonarze w egzotycznych krajach często widzą skrajną biedę, która dotyka czasem całe wioski czy miasteczka. Gdyby Bianka nie zachorowała pewnie nigdy byśmy nie zdali sobie sprawy, że tyle dzieci i ich rodziców boryka się codziennie z chorobą i wiele byliby w stanie oddać za upragnione zdrowie synka czy córeczki. Wszędzie jest tak wiele jest zła i tak wiele potrzeb. Człowiek zazwyczaj rozumie innych dopiero kiedy sam coś przeżyje, a i tak najczęściej stara się nie angażować w cudze problemy. Z Jezusem było dokładnie na odwrót. On nie musiał przeżywać choroby, biedy czy samotności, żeby rozumieć chorych, biednych i samotnych. Nie uciekał od problemów, lecz właśnie był tam, gdzie było ich najwięcej. Wszędzie gdzie szedł niósł akceptację, miłość, nadzieję i zmianę. Kiedy Jezus chodził po Palestynie, mógł być naraz tylko w jednym miejscu. Dziś Jezus może być w wielu miejscach jednocześnie, bo ma swój lud, który jest Jego ciałem. To ludzie wierzący dzisiaj są Chrystusem na ziemi, a wszędzie gdzie idą powinni robić to, co robił Jezus – iść tam, gdzie ludzie potrzebują akceptacji, miłości, nadziei i zmiany.

Gdyby Bianka nie zachorowała pewnie żylibyśmy sobie spokojnie i szczęśliwie. Nie mielibyśmy takiej troski, tylu niepokojów, smutku i łez. Nie przeżywalibyśmy tylu stresów, zmęczenia i tęsknoty za normalnością. Ale też pewnie nigdy nie szukalibyśmy tak bardzo Bożego oblicza i Bożej woli. Ta sytuacja sprawiła, że musieliśmy zaufać Bogu jak nigdy dotąd, że musieliśmy mocno stanąć na Bożym Słowie i walczyć z przeciwnościami, depresją i zwątpieniem. Niełatwo znosić próby i doświadczenia, a jeszcze trudniej się z nich radować, ale jedno jest pewne: JUŻ NIGDY NIE BĘDZIEMY TACY JAK PRZEDTEM. „I stanie się w całym kraju - mówi Pan: Dwie trzecie zginą i pomrą, a tylko trzecia część pozostanie z nim. Tę trzecią część wrzucę w ogień i będę ją wytapiał, jak się wytapia srebro, będę ją próbował, jak się próbuje złoto. Będzie wzywać mojego imienia i wysłucham ją. Ja powiem: Moim jest ludem, a ona odpowie: Pan jest moim Bogiem." (Za 13,8-9)

„Za wszystko dziękujcie; taka jest bowiem wola Boża w Chrystusie Jezusie względem was.."
1Tes 5:18         

Powrót na górę|skomentuj

Święta spędzimy w szpitalu

i każde dziecko gdzie indziej

U Bianeczki nic nowego się nie dzieje. Dzień w szpitalu ma stały rozkład – leki, badania, ćwiczenia. Teraz mama siedzi z Bianką od poniedziałku do piątku, a tata w weekendy. Każdy dzień – mamy nadzieję – przybliża nas do upragnionego wypisu do domu. Nie wiadomo kiedy to nastąpi, ale cieszymy się że leczenie postępuje do przodu. Tymczasem wiadomo na pewno, że święto urodzin naszego Pana spędzimy w szpitalu. Wiadomo jednak że jeśli Bóg pozwoli przed nami jest jeszcze wiele świąt, które spędzimy razem, ze sobą i naszymi dziećmi. Tymczasem cały czas stoimy przed Bogiem w modlitwie o uzdrowienie naszej córeczki. Wprawdzie zapalenie opon mózgowych się cofa, ale mózg Bianki jest bardzo zniszczony przez bakterie, które przez 2,5 m-ca panoszyły się w jej główce. Na zdjęciach tomografii komputerowej wszędzie widać ciemne plamy – takie dziury w mózgu. Zdrowej tkanki (która ma kolor szary) jest tam bardzo mało. To z tego powodu Bianka ma porażenie nerwów twarzy (szczękościsk, niedomykanie oczu, brak mimiki), z tego powodu być może nie widzi i nie potrafi utrzymać oczu. Z tego też powodu Bianka ma wodogłowie, bo część komórek odpowiedzialnych za wchłanianie płynu po prostu umarło (porobiły się na nich zrosty). Wszystkimi czynnościami steruje mózg, dlatego jeśli mózg jest niesprawny, człowiek też jest niesprawny – takie jest przynajmniej stanowisko medycyny.

Bóg ma w życiu każdego człowieka swój plan. On jest w stanie najgorszą i najbardziej beznadziejną sytuację zmienić i obrócić na swoją chwałę, czego wielokrotnie doświadczyliśmy w swoim życiu. I wiemy, że nie tylko w naszym życiu Bóg przejawiał swoją łaskę i moc. Bo "dobry jest Pan dla wszystkich, a miłosierdzie jego jest nad wszystkimi jego dziełami" (Ps 145,9).

fitness...

...a potem smaczny sen

Można sobie wyobrazić w jakim stanie był mózg Łazarza w dniu, w którym Jezus przyszedł do Betanii. „Rzekła mu Marta, siostra umartego: Panie! Już cuchnie, bo już czwarty dzień w grobie.” (J 11,39) Nie tylko mózg Łazarza był umarły, ale cały Łazarz był umarły i to od czterech dni! Wiemy, że potrzeba cudu, żeby ożywić mózg Bianki i żeby przywrócić sprawność całego jej ciała. Ale wierzymy, że „u Boga żadna rzecz nie jest niemożliwa” (Łk 1:37). A skoro dla Boga wszystko jest możliwe to i „wszystko jest możliwe dla wierzącego" (Mk 9,23). Cieszymy się, że znamy wielu ludzi, którzy wierzą podobnie jak my - wierzą nie tylko w to, że Bożą wolą dla Bianki jest to, aby była zdrowa, ale przede wszystkim w to, że BÓG JEST ŻYWY, DOBRY I WIERNY SWOIM OBIETNICOM!

„Ale dla was, którzy boicie się mojego imienia, wzejdzie słońce sprawiedliwości z uzdrowieniem na swoich skrzydłach."
Ml 3:20         

Powrót na górę|skomentuj

Bianka się leczy

Weekendowe odwiedziny

Weekend tym razem naprawdę minął spokojnie, nie było żadnych alarmujących pogorszeń wyników i niedzielnych tomografii, które budziły niepokój lekarzy. Bianki
dwa zbiorniczki działają prawidłowo, ale o dziwo ostatnio płyn nie jest zbyt często odciągany. Nie ma takiej potrzeby, bo ciemiączko Bianki jest miękkie, a to oznacza, że ciśnienie płynu nie narasta i nie ma ucisku na mózg. Bardzo się z tego cieszymy, bo każde nakłuwanie to ryzyko powtórnego zakażenia płynu mózgowo-rdzeniowego. Ostatnie wyniki (z niedzieli) są również zadowalające.

Nasza dziewczynka je coraz więcej, rośnie i „tyje”. Codziennie się rehabilitujemy i ćwiczymy podnoszenie główki [trzeba przecież dogonić Daniela :] Bianka też lubi być noszona na rękach, więc mama codziennie wędruje z córeczką po całej sali – po kilkanaście razy w kółko, ale zawsze jest coś ciekawego do obejrzenia. Wieczorami Bianeczka ma okres aktywności. Wtedy tak bardzo kopie nóżkami i rusza rączkami, aż cała skacze, jest przy tym tak „rozgadana”, że po prostu nie sposób nie wziąć jej z łóżeczka. Przytulona natychmiast uspokaja się szczęśliwa i zadowolona. Na rękach również Bianka bardzo lubi zasypiać. Nic wtedy nie jest w stanie zmącić takiego snu, chyba że... położenie do łóżeczka!

spacery po sali...

Bianka w łóżeczku

W miniony weekend gościliśmy w naszym domu Kasię z Warszawy. Znaliśmy się tylko „wirtualnie”, ale Kasia od początku otacza modlitwą naszą rodzinę i naszą córeczkę. Sama wiele lat temu doświadczyła Bożego uzdrowienia i jest przekonana, że Bóg ma moc cofnąć WSZELKIE zmiany chorobowe. Kasia przejechała 600 km tylko po to, żeby pomodlić się o uzdrowienie Bianki. (to jest niesamowite). Tak więc wspólnie z wiarą modliliśmy się w szpitalu nad Bianeczką. Dziękowaliśmy Bogu za drogocenną krew Jezusa przelaną na krzyżu Golgoty, dziękowaliśmy za Bożą miłość i łaskę, wyznawaliśmy Boże Słowo, które „ma moc burzenia warowni dla sprawy Bożej” (2Kor 10,4). Dziękowaliśmy naszemu Panu za Biankę, za jej życie, za to, że cudownie została stworzona i z woli Bożej pojawiła się na świecie. Na podstawie Słowa Bożego dziękowaliśmy, że uzdrowienie naszej dziewczynki jest zgodne z Bożą wolą i że możemy stawać przed tronem łaski Najwyższego z ufną odwagą „abyśmy dostąpili miłosierdzia i znaleźli łaskę ku pomocy w stosownej porze." (Hbr 4,16) Bóg wlewał w nasze serca nadzwyczajny pokój i radość...

Byliśmy bardzo wzruszeni tą niespodziewaną wizytą. Kasia usłużyła nam wspaniałą zapiekaną i przywiezioną z Warszawy szarlotką własnego wypieku, ale przede wszystkim usłużyła nam swoim ciepłem i miłością Bożą. Tylko serce wypełnione po brzegi miłością może przelewać tą miłość na innych, współodczuwać to co czują inni, pocieszać strapionych, pomagać cierpiącym, nieść modlitwę, nadzieję i pomoc tam, gdzie jest taka potrzeba. To niesamowite, że ludzie wierzący wszędzie mają rodzinę i że tak naprawdę nie dzielą nas kilometry ani denominacje. Jezus w nocy przed ukrzyżowaniem prosił Boga: "aby wszyscy byli jedno, jak Ty, Ojcze, we mnie, a Ja w tobie, aby i oni w nas jedno byli, ABY ŚWIAT UWIERZYŁ, ŻE TY MNIE POSŁAŁEŚ." (J 17,21)

„Po tym wszyscy poznają, żeście uczniami moimi, jeśli miłość wzajemną mieć będziecie."
J 13:35         

Powrót na górę|skomentuj

Tęsknimy za Danielem

Nasza najmłodsza pociecha

Danielek... no cóż, właściwie to niewiele wiemy o naszej najmłodszej latorośli. Kiedy go odwiedzamy u dziadków widzimy przede wszystkim, że jest coraz większy. W porównaniu do Bianki to kawał „chłopa”. Jak się go nosi, to już czuć te jego 5 kilo. Daniel bardzo lubi być noszony, ale na szczęście jest wielu chętnych do noszenia, więc babcia Basia może choć trochę odsapnąć. W odwiedziny często przychodzi prababcia Halinka i ciocia Agnieszka. Spacery też są obstawione. Najczęściej na spacer z wózkiem chodzi dziadek, a najbardziej lubi spacerować z Danielkiem jego siostra cioteczna Karolinka. Spacery są obok kąpania i jedzenia ulubionymi punktami dziennego rozkładu.

Daniel bardzo lubi towarzystwo i już odróżnia „swoich” od „obcych”. Kiedy widzi kogoś niezbyt sobie znanego, obserwuje go uważnie i ma taką niewyraźna minkę. Pewnie sobie myśli: „w razie czego to szybko się rozpłaczę i babcia mnie obroni”. Czasem zastanawiamy się jak Daniel patrzy na nas, czyli na swoich rodziców i czy zalicza nas do „swoich” czy „obcych”.

pierwsze nieśmiałe uśmiechy Daniela

bujanki i "bechtania"

Nasz synek rozwija się bardzo dobrze. Kiedy leży na brzuszku, wysoko podnosi głowę i patrzy przed siebie. Bardzo lubi być noszony przodem do świata, bo wtedy ogląda sobie wszystko dookoła. Patrzy na meble, lampy i okna i słucha jak mu babcia albo ciocia opowiada co tam się dzieje na ulicy. Kiedy Daniel obserwuje świat to robi takie śmieszne miny, że można się godzinami na niego patrzeć. Już zaczyna gaworzyć i podobno się uśmiecha, ale nas jeszcze nie obdarzył żadnym uśmiechem.

Dziękujemy Bogu, że dał nam takiego fajnego synka. Tęsknimy za nim i za tym, żebyśmy już wszyscy byli razem w domu...

„Pan pamięta o nas, będzie błogosławił (...) będzie błogosławił tym, którzy się boją Pana, zarówno małym, jak i wielkim.”
Ps 115:12-13         

Powrót na górę|skomentuj

Trzecia operacja za nami

Jezus - lek ostatniej szansy

Nasza córeczka jest po trzeciej operacji główki. Ma teraz dwa zbiorniczki do odciągania płynu mózgowo-rdzeniowego. Tak ma być do czasu aż stan zapalny opon mózgowych nie będzie całkowicie wyleczony. Lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu nowego antybiotyku. Jest to lek ostatniej szansy, bo już wszystkie możliwości zostały wypróbowane. Przez trwające ponad 2 miesiące zapalnie opon mózg Bianki jest bardzo zniszczony. Te zniszczenia są nieodwracalne, bo tkanka mózgowa nie ma zdolności do regeneracji. Nasza dziewczynka prawdopodobnie nie widzi lub widzi bardzo słabo. Od urodzenia praktycznie w ogóle się nie rozwinęła ruchowo – nie miała kiedy. Nie jest taka energiczna jak zdrowe dziecko, nie podnosi główki tak jak robią to dwumiesięczne niemowlęta. Dużo śpi, prawie nie marudzi, a ostatnio chyba polubiła kąpiel. Od przyjścia do obecnego szpitala „przytyła” 1 kg.

Dziękujemy Bogu codziennie za Biankę, za lekarzy, którzy się nią opiekują, za to, że możemy z nią być przez cały czas. Bianeczka jest naprawdę dzielna. Jest nam tak smutno, że przytrafiła się jej taka paskudna choroba. Każdego dnia ucieka nam wspaniały czas kiedy nasze dzieci rosną, poznają świat i rozwijają się. Bianka walczy z chorobą, a Daniel jest u dziadków... Jest to najgorszy czas w życiu naszej rodziny, bo jest tak trudno i ciężko na sercu. Czasem wydaje się, że to wszystko jest sen, senny koszmar, po którym człowiek z ulgą się budzi do rzeczywistości na jawie. Mamy w sercach tylko jedno pragnienie... 

W ewangeliach była kobieta, która od wielu lat cierpiała na krwotok. Ta choroba nie pozwalała jej normalnie żyć, „na lekarzy wydała całe swoje mienie, a nikt nie mógł jej uleczyć". Miała w sercu tylko jedno pragnienie... Kiedy usłyszała o Jezusie wiedziała, że tylko On może jej pomóc. Był jej ostatnią szansą. Była na pewno bardzo słaba na ciele, ale z determinacją przeciskała się przez tłum, który otaczał Jezusa. Biblia nie pisze jak długo to trwało, ale można sobie wyobrazić, że nie od razu dotarła do Jezusa. Może szła tak godzinę, może dwie. Ludzie wokoło się tłoczyli, odpychali ją, przewracali. Może czasem była dalej niż bliżej. Ale wiedziała, że tam dokąd się przeciskała jest jej uzdrowienie, uwolnienie, jest rozwiązanie jej więzów, którymi była od lat spętana. Kiedy kobieta dotknęła szat Jezusa, to On aż się zatrzymał. „A Jezus obróciwszy się i ujrzawszy ją, rzekł: Ufaj, córko, wiara twoja uzdrowiła cię. I od tej chwili niewiasta była uzdrowiona.” (Mt 9,22)

Bianka na rękach u mamy

Mamy jedno pragnienie w naszych sercach – aby nasza córeczka była zdrowa. Codziennie przeciskamy się przez „tłum” w naszych modlitwach. Dużo łatwiej jest się poddać i pogodzić z chorobą. Znacznie trudniej jest walczyć – przychodzi zmęczenie, znużenie szpitalem, poczucie bezsilności. Otacza nas duchowość, która chce zniszczyć zdrowie i życie Bianki, a nam odebrać radość i obarczyć wstydem z powodu choroby dziecka. To plan przeciwnika - „jego zamysły bowiem są nam dobrze znane” (2Kor 2,11) Ale Jezus powiedział: "Duch Pański nade mną, przeto namaścił mnie, abym zwiastował ubogim dobrą nowinę, posłał mnie, abym ogłosił jeńcom wyzwolenie, a ślepym przejrzenie, abym uciśnionych wypuścił na wolność” (Łk 4,18) Nasza wiara w uzdrowienie Bianki to nie afirmacja, albo wypieranie problemu, nasza wiara opiera się na Słowie Bożym i na odkupieńczej ofierze Jezusa, który nie za własne winy cierpiał, lecz „za występki nasze, starty za winy nasze. Ukarany został dla naszego zbawienia, a jego ranami jesteśmy uleczeni." (Iz 53,5) Jezus zniósł wielkie cierpienia i straszną śmierć, abyśmy żyli zbawieni od grzechów, chorób i zniewoleń. JEZUS ZAPŁACIŁ ZA NASZĄ WOLNOŚĆ SWOJĄ KRWIĄ I SWOIM CIAŁEM nie po to, żeby życie toczyło się swoim torem w grzechach, chorobach i upadkach. Bóg zrobił to z wielkiej miłości do mnie i do ciebie. "On, który nawet własnego Syna nie oszczędził, ale go za nas wszystkich wydał, jakżeby nie miał z nim darować nam wszystkiego?" (Rz 8,32) Dzięki Ci Panie, że jesteś naszą rzeczywistością!

„Albowiem fundamentu innego nikt nie może założyć oprócz tego, który jest założony, a którym jest Jezus Chrystus.”
1Kor 3:11         

Powrót na górę|skomentuj

Bardzo zły (dziwny) stan Bianki

Nie rozumiemy tego. Ale wierzymy że Pan ma we wszystkim cel

Po operacji komory w mózgu się odsznurowały – czyli drożność została znów przerwana. Co więcej wytworzyły się dodatkowe przegrody i na ta chwilę w mózgu naszej dziewczynki jest kilka obszarów (najmniej 4) między którymi nie ma komunikacji. Zbiornik Rickhama z którego jest poprowadzony dren do odbierania nadmiaru płynu z mózgu „obsługuje” tylko jedną komorę która na tą chwile jest już opróżniona z płynu, a w pozostałych obszarach płyn narasta co powoduje wodogłowie. Główka Bianki przez to znów urosła. To wodogłowie narastające w innych komorach do których nie ma dostępu powoduje ucisk mózgu, obserwujemy różne objawy, Bianka znów jest niespokojna, wrażliwa na jakieś hałasy. Ma problem z oczami – oczopląs i straciła to swoje bystre spojrzenie którym nas tak wcześniej ochoczo obdarzała. Co do wyników to są one dziwne, w płynie mózgowo-rdzeniowym jest bardzo duży poziom cytozy-wskaźników stanu zapalnego, lekarz też w trakcie endoskopii mózgu obserwował stan zapalny, ale z posiewów nic nie rośnie. Może to być wynikiem wysycenia płynu antybiotykami które są podawane od dwóch miesięcy.

Lekarzy zastanawia fakt, że ten stan zapalny w ogóle się nie poddaje leczeniu już tyle czasu, a ogólny stan Bianki jest dobry, ma silne serce, dobrze je, przybiera na wadze, jest reaktywna. Wynik CRP z krwi też spada i jest dobry. To jest taka dziwna sprzeczność, bo dzieci albo się poddają terapii, albo odchodzą – a to już trwa 2 miesiące. A Bianka tkwi w takim dziwnym zawieszeniu. Jakby była wokół niej potężna bitwa, która cały czas trwa. A ona nie odchodzi i Pan ja trzyma przy życiu dla swojego celu. Dziś lekarka powiedziała że dziecka chorującego w ten sposób to jeszcze na oddziale nie miała.

Lekarze mają teraz założyć jeszcze jeden zbiornik Rickhama, poprzez który będą próbowali odbarczyć komory w których zalega płyn, i będzie podany jeszcze jeden lek – antybiotyk na który musimy wyrazić zgodę, ze względu na specjalne jego zastosowanie u Bianki (tego leku nie stosuje się u dzieci).

I na tym tak naprawdę możliwości medycyny się kończą. Choć tutaj wszyscy dbają o Biankę najlepiej jak potrafią i  trafiła ona pod opiekę najwyższej klasy specjalistów, którzy widzimy że wkładają w swoją pracę serce i robią wszystko co możliwe. Jest taki moment że medycyna staje się bezsilna. Właśnie w takim punkcie się teraz znaleźliśmy.

Ta sytuacja powoduje to, że znaleźliśmy się w miejscu całkowitego pokładania swojego zaufania w Bogu. Dotychczas dużą cześć tego naszego zaufania pokładliśmy w lekarzach i po każdym zabiegu czekaliśmy na poprawę i polepszenie sytuacji, ale to nie nastąpiło. W tym momencie cała chwała z poprawy i uzdrowienia BĘDZIE NAKLEŻAŁA DO PANA. Learze powiedzieli że w tej sytuacji też oczekują cudu. Ale to nie oznacza że sie poddają, walczą o życie naszej córeczki. Tacy są tutaj lekrze, walczą do końca.

Bracia i Siostry teraz już sytuacja jest na tyle wyklarowana, że wiemy o co walczymy. O CUD więc wspierajcie nas w modlitwie. Walczcie o to z wiarą i determinacją.

Módlcie się też o nas bo przychodzą momenty zwątpienia, takiej bezsilności. Po prostu jest nam trudno.

Ale wierzymy , że Pan jest Bogiem żywych a nie umarłych, dał nam zdrowe dzieci, ale szatan chce Biankę zabić i bardzo mu na tym zależy, dlaczego.... bo siej boi jej,  i tego co Pan przygotował dla jej życia.

„Błogosławieni, którzy się smucą, albowiem oni będą pocieszeni."
Mat. 5:4        

Powrót na górę|skomentuj

3 dzień po operacji

Jest lepiej, ale trwamy dalej w modlitwie

Na oddziale zrobiło się „mikołajkowo”, a to znaczy, że święta Bożego Narodzenia tuż, tuż. Przez ostatnie dwa miesiące zupełnie jakbyśmy nie zauważali co się wokół nas dzieje, cały czas spędzamy w szpitalu z Bianką, która jest naszym „oczkiem w głowie”. Troska o naszą dziewczynę całkowicie zaprząta naszą uwagę i z radością zauważamy każdą, nawet najmniejszą oznakę poprawy zdrowia naszej córeczki.
W ostatnich dniach Bianka jeszcze ciągle dochodzi do siebie po drugiej operacji, ale widzimy, że czuje się dobrze, że już jest aktywna i wcale nie chce leżeć w łóżeczku. Nie musi długo przekonywać do wzięcia jej na ręce, bo trudno się oprzeć żeby jej nie przytulić i nie ukołysać. Zaraz też Bianka się uspokaja i ufnie zasypia w naszych ramionach.

Bianeczka cały czas dostaje antybiotyk, ale tylko jeden i tylko dożylnie (nie do głowy). Z tego co wiemy wyniki posiewów z płynu mózgowo-rdzeniowego są ujemne, co oznacza, że nie rosną żadne bakterie. Wygląda więc na to, że zapalenie opon mózgowych ma się ku końcowi. Paskudna bakteria niszczyła mózg Bianki przez prawie dwa miesiące, niszczyła jej zdrowie i nasze zdrowie, wyrwała nam 2 miesiące rodzinnego życia... Diabeł – „złodziej przychodzi tylko po to, by kraść, zarzynać i wytracać” (J 10,10), ale Ten, który jest w nas, „większy jest, aniżeli ten, który jest na świecie." (1J 4,4)

Bianka zaczęła poruszać buźką; jest to jeszcze bardzo słabe ruszanie, ale cały czas pracujemy nad tym – modlitwą i rehabilitacją. Większą niespodzianką jest to, że przez ostatnie dwa dni nie było konieczności odciągania płynu mózgowo-rdzeniowego, a to oznacza, że wchłanianie uległo poprawie. To są wszystko bardzo dobre wieści i wierzymy, że jest to owoc wiary i trwania w modlitwie. Niepokoi nas tylko oczopląs który ma Bianka od czasu operacji. Nadal trzeba się modlić, bo Słowo Boże mówi, żebyśmy byli: "w nadziei radośni, w ucisku cierpliwi, w modlitwie wytrwali" (Rz 12,12).

 

„Kto wychodzi z płaczem, niosąc ziarno siewne, będzie wracał z radością, niosąc snopy swoje."
Ps 126:6         

Powrót na górę|skomentuj

Jesteśmy po operacji

Bianka czuje się coraz lepiej!

Operacja Bianki odbyła się wczoraj o godzinie 18-tej.
Tę noc spędziliśmy w domu z naszym starszym synem Nikodemem. Przez ostatnie dwa miesiące takie sytuacje były rzadkością. Zjedliśmy rodzinny obiad, na który zaprosiła nas babcia Tereska (babcia Daniela i Bianki), a wieczorem byliśmy w domu, żartowaliśmy i śmialiśmy się – po prostu cieszyliśmy się wspólnymi chwilami w domu. Na koniec dnia stwierdziliśmy, że to jest takie fajne, że możemy mieć radość mimo trudnego czasu i że mamy ufność w naszym Bogu, który ma wszystko w swoim ręku. Brakowało nam jedynie naszych kochanych bliźniąt...

Bianka spędziła noc po operacji na sali wybudzeń, gdzie dochodziła „do siebie”. Na oddział wróciła około 10 rano. Operacja przebiegła pomyślnie i bez żadnych komplikacji. Zatkana komora została udrożniona i płyn mózgowo-rdzeniowy znów może swobodnie krążyć. Po operacji Bianka cały dzień spała, ale też już normalnie jadła mleczko. Jej kondycja jest bardzo dobra, a co ważniejsze, wyniki płynu są coraz lepsze! Lekarze są zadowoleni z postępów leczenia (Bianka stara się jak może:)), a my dziękujemy Bogu za Jego dobroć i łaskę! Dziękujemy za Waszą troskę, bo od rana byliśmy pytani o Bianeczkę i z radością odpowiadaliśmy, że operacja przebiegła pomyślnie. Bóg jest dla nas taki łaskawy! Obdarzył nas, wspaniałą, dzielną córką, fachową i życzliwą opieką lekarską w ciężkiej chorobie i wieloma, wieloma wspaniałymi Braćmi i Siostrami!

pobudka po operacji

Kochani Przyjaciele! Przez ten trudny dla nas czas doświadczamy tak wiele miłości od Was, że trudno wyrazić słowami naszą wdzięczność... Niech Bóg Wam błogosławi, niech prowadzi Was prostą drogą i niech ręka Pana będzie nad Wami, gdziekolwiek jesteście – to nasza codzienna modlitwa.

 

„On odpuszcza wszystkie winy twoje, leczy wszystkie choroby twoje. On ratuje od zguby życie twoje; On wieńczy cię łaską i litością."
Ps 103:3-4         

Powrót na górę|skomentuj

Dzień operacji

Powierzamy ciebie Bianeczko naszemu Panu

Dziś nasze bliźnięta kończą 2 miesiące. Dziś też wyznaczona jest druga operacja Bianki. Wczoraj miała zrobione badania przed operacją i miała podaną krew, bo z powodu antybiotyków ma anemię. To było już czwarte przetoczenie krwi w jej 2-miesięcznym życiu. Czasem już wygląda na to, że Bianka już nic sobie nie robi z codziennych nakłuć i pobrań krwi. Jest bardzo dzielna! Patrzymy na naszą córeczkę z podziwem, myśląc, że to wszystko by było nie do zniesienia dla dorosłego człowieka. Możemy brać przykład jak walczyć i się nie poddawać. Bo czasem już nam brakuje sił...

Operacja polega na poprzecinaniu w jednej z komór mózgowych zrostów, jakie powstały wskutek procesów zapalnych. Zrosty te są przeszkodą w swobodnym krążeniu płynu mózgowo rdzeniowego. Przecinanie przegród jest dość ryzykowne, bo mogą powstać krwawienia w mózgu. Dziękujemy Bogu za wszystkich lekarzy, którzy zajmują się Bianką. To Boże błogosławieństwo, że w tej chorobie nasza dziewczynka jest otoczona dobrą opieką lekarską. Dzisiejszą operację będzie prowadził jeden z najlepszych neurochirurgów dziecięcych w Polsce.

dziecko "poręczne"

jak mi się dobrze spało...

Cały dzień dziś spędzimy razem w szpitalu. Dokładnie nie znamy godziny operacji, ale będzie to późne popołudnie, a może nawet wieczór. Bianeczka ma do operacji być na czczo więc pewnie będzie głodna i będzie marudziła. Modlimy się o naszą córeczkę i powierzamy ją Bożej opiece. Dziękujemy za wszystkie modlitwy! Mamy głębokie przeświadczenie, że tam gdzie duże przeciwności, tam też będzie wielkie błogosławieństwo i chwała dla naszego Pana, Jezusa Chrystusa. A „Każdy, kto w Niego wierzy, nie będzie zawstydzony” (Rz 10,11)

„Nie troszczcie się o nic, ale we wszystkim w modlitwie i błaganiach z dziękczynieniem powierzcie prośby wasze Bogu."
Flp 4:6         

Powrót na górę|skomentuj