Daniel-Bianka.pl
Daniel i Bianka Drogosz - Nasze Fajne Bliźnięta
Ostanio jest niewielka ilość wpisów, ale przy bliźniakach jest mnóstwo pracy i nie dajemy rady :)

Dwa punkty widzenia

Z medycznego punktu widzenia…

Zapalenie opon mózgowych i mózgu Bianki przyniosło WSZYSTKIE możliwe konsekwencje i powikłania, jakie są przy takiej chorobie możliwe (za wyjątkiem śmierci) – Bianka jest już „zdrowa”, ale ma poważnie uszkodzony prawie cały mózg przez konsekwencje wielomiesięcznego zapalenia mózgu, patrz film poniżej (tomografia z 28 stycznia 2009)

U Bianeczki zdiagnozowano:

rozległe encefalomalacje (uszkodzenia tkanki mózgowej – „dziury”)

wodogłowie wielokomorowe (wytworzyło się kilkanaście odsznurowanych-niedrożnych torbieli, widać to doskonale na TK)

porażenie nerwów twarzowych (brak mimiki i niedomykanie powiek)

szczękościsk

ciągły padaczkowy przebieg zapisu EEG (tutaj film)

oczopląs

objawy porażenia dziecięcego (nadmierne napięcie mięśniowe, asymetryczne przegięcie ciała, zaciskanie piąstek, opóźnienie w rozwoju motorycznym)

mała reaktywność (brak kontaktu, brak sygnalizowania głodu, brak odruchu płaczu)

brak reakcji na widoczne obrazy (lekarze twierdzili podczas pobytu w szpitalu że Bianka nie widzi)

nierówne źrenice

znaczną deformację głowy – powiększenie wskutek wodogłowia (tutaj film)

Bianka wielokrotnie przez 4 m-ce leczenia szpitalnego była w stanie krytycznym, pierwszy raz kiedy w czwartej dobie życia znalazła się z agonii, następny – kiedy wskutek narastającego wodogłowia ciśnienie płynu w głowie „miażdżyło” mózg powodując szereg niebezpiecznych reakcji neurologicznych. Nasza córeczka w ciągu 4 miesięcy przeszła 7 operacji głowy, które były bardzo ryzykowne przy jej poważnym stanie ogólnym. Ostatnie 2 operacje odbyła się na otwartej głowie (trepanacja) i była bardzo inwazyjna, polegała na bezpośrednim powycinaniu wszystkich błon z resztek mózgu, które powodowały oddzielenie-odsznurowanie komór mózgu i torbieli, a przez to narastające wodogłowie. Szanse na przeżycie Bianki wynosiły 10% na każdej z tych operacji, lekarz się na ten krok zdecydował gdyż jak słyszeliśmy,”jej już nie można było zaszkodzić”. Gdy się zapytaliśmy lekarza po operacji „co ona ma tam głowie” odrzekł żebyśmy się go o to nie pytali – bo tam nic niema oprócz blizn, błon i dziur.
TO TYLE Z MEDYCZNEGO PUNKTU WIDZENIA

Z punktu widzenia Boga i wiary…

Nie będę się rozpisywał po prostu obejrzyjcie filmy z playlisty niżej

To się dzieje w Szczecinie, choroba i zniszczenie mózgu jest udokumentowana 6 tomografiami, teczkami dokumentacji z 5 miesięcznego pobytu 3 szpitalach. Bianka się rozwija – swoim rytmem konsekwentnie do przodu.

JEZUS JEST ŻYWYM REALNYM BOGIEM

A Jezus spojrzał na nich i rzekł im: U ludzi to rzecz niemożliwa, ale u Boga wszystko jest możliwe.

Mat. 19:26

Wpis ze specjalną dedykacją

Wpis ten dedykuję pamięci mojego wujka, który niespodzianie odszedł do wieczności i już nigdy nie przeczyta co słychać u bliźniaków. Heniek (nie lubił kiedy mówiliśmy do niego „wujek”) był jednym z pierwszych gości w szpitalu, którzy witali Biankę i Danielka na świecie. Potem kiedy my walczyliśmy o życie i zdrowie naszej córeczki, Heniek też przeżywał swoje ciężkie kłopoty zdrowotne. Mimo amputacji nogi, nie okazywał bólu i cierpienia, jego uśmiech i optymizm był szczery, nie potrafił skupiać się na swoich problemach, dzielnie pokonywał kolejne etapy leczenia i rehabilitacji. Na naszej stronie „przesiadywał” godzinami, czytał wszystko od początku do końca, niemalże na pamięć cytował nasze zapiski. Mimo, że nie widzieliśmy się często Heniek wiedział o naszych bliźniakach wszystko, przeżywał z nami kolejne dni choroby Bianki, dopytywał kiedy znów coś napiszemy. Odszedł nagle i za szybko… Smutno nam, że nie już nie zobaczy tu na ziemi jak Daniel i Bianka rosną i się rozwijają. Ufamy, że Bóg poruszył jego serce i że wujek Heniek zdążył powierzyć swe życie Jezusowi, przyjąć Jego zbawienie. Jeśli tak, to jest teraz w miejscu, gdzie nie ma chorób, smutku i łez, gdzie jest z Bogiem, otoczony Jego Miłością. Jeśli tak, to mimo chwilowego rozstania, kiedyś znów się spotkamy z Heńkiem. Bo śmierć nie jest końcem, lecz dopiero początkiem prawdziwego życia. Niektórzy odchodzą za wcześnie, ale jeśli spotkamy się w Niebie, to przecież będziemy tam ze sobą całą wieczność!

„Ja jestem zmartwychwstaniem i życiem, kto wierzy we Mnie, choćby i umarł żyć będzie. A kto żyje i wierzy we Mnie, nie umrze na wieki. Czy wierzysz w to?”  JEZUS

J 11:25-26

Dziś wreszcie napiszemy o Biance i jej osiągnięciach. Choć zdjęcia w tym wpisie nie są aktualne, to postanowiliśmy zachować ciągłość naszych „doniesień”.

Bianeczka

Rozwój jaki widzimy u naszej córeczki jest powolny, ale stały. W dwunastym miesiącu życia Bianka zaczęła podnosić główkę leżąc na brzuszku. Stabilizacja głowy jest bardzo ważna dla całego rozwoju, a jak wiadomo to właśnie z głową była związana choroba, na którą nasza córeczka zachorowała w czwartym dniu życia. Główka była operowana aż 7 razy, a wodogłowie powodowało zbyt duże przyrosty obwodu – głowa Bianki była duża i ciężka. Bianka nie potrafiła jej podnosić. Przez kolejne miesiące po opanowaniu wodogłowia Bianka rosła, a jej główka już nie, ale podnoszenie jej okazało się dla naszej córeczki nie lada trudnością – musiała nauczyć się używać odpowiednich mięśni do tej czynności. Jeśli chodzi o wodogłowie, to Bianka ma zastawkę, ale na co dzień nawet o tym nie pamiętamy, już dawno przestaliśmy mierzyć obwód głowy czy sprawdzać ciemiączko. Wszystko jest w jak najlepszym porządku za co dziękujemy naszemu Panu Bogu, bo to Jego zasługa i chwała!

głowa do góry!

inna perspektywa

Normalnie dzieci podnoszą główkę już w 3-4 miesiącu, a sztywno trzymają w 5-6-tym. U Bianki zapalenie opon zniszczyło nie tylko mózg ale i całe drogi przewodzenia nerwowego, dlatego jeszcze do dziś utrzymanie głowy i plecków nie jest jeszcze tak stabilne, ale każdego miesiąca jest coraz lepiej.

balonik

Trudno powiedzieć jednoznacznie na jakim etapie rozwoju jest nasza córeczka, bo na przykład ruchowo to można szacować na 5-6 miesiąc, a niektóre umiejętności ma na poziomie 9-tego miesiąca. Opóźniony rozwój ruchowy związany jest z dużą asymetrią pomiędzy prawą i lewą stroną ciała. Po ostatniej operacji, która była w maju ub. roku Bianka ma też dużo mniej sprawną prawą rączkę, a to niestety przeszkadza we wszystkich ćwiczeniach rehabilitacyjnych.

Bianeczka ćwiczy 4 razy w tygodniu, jest bardzo pilną pacjentką i naprawdę daje z siebie wszystko. Pan Piotr (rehabilitant) nie stosuje taryfy ulgowej i dzięki temu też Bianka wiele rzeczy się nauczyła. Ale czasem też nasza dziewczynka robi coś po swojemu, a wtedy pan Piotr upiera się żeby wszystkie ćwiczenia były zrobione tak jak trzeba.

wesoła gimnastyka

idzie rak nieborak

Postępem u Bianeczki jest jej coraz większa aktywność i ruchliwość. Jest to baaardzo ważne dla wielu aspektów rozwoju.  Bianka domaga się kontaktu, lubi się wygłupiać i śmiać, coraz więcej też gada. Jej reakcje na zmiany w otoczeniu są coraz szybsze, zauważa psa, który przechodzi przez pokój, szybko odwraca głowę kiedy woła się ją po imieniu, nie przepuści żadnej zabawce, która leży w zasięgu ręki, a jest wprost szczęśliwa kiedy wpadnie jej w ręce kabel od lampki nocnej czy jakiś podręcznik szkolny starszego brata (tylko czemu Nikodem tak krótko pozwala się nią bawić?) Jednym słowem: Bianka zaczyna mieć coraz więcej do powiedzenia

Pamiętamy czas w szpitalu kiedy marzyliśmy, żeby nasza córeczka płakała jak inne dzieci. Ciężko nam było kiedy nie reagowała na żadne słowa, nie uśmiechała się, choć wiemy, że na pewno czuła naszą obecność i miłość. Tym bardziej, po tym, co przeszliśmy cieszymy się z tak wielu pozytywnych zmian. Mamy naprawdę za co dziękować Bogu i każdy postęp w rozwoju Bianki jest cudem. Na przykład wzrok – kiedy Bianka wróciła z OIOMu jednym z pierwszych zaleceń lekarza było żeby sprawdzić czy dziecko widzi, potem wielu specjalistów sugerowało z dużą dozą pewności, że Bianka straciła wzrok. Rzeczywiście, nie reagowała na żadne bodźce i nawet po wyjściu ze szpitala, kiedy miała 7 miesięcy mamy na papierze wypis z kliniki okulistycznej: „dziecko nie wodzi wzrokiem”. Teraz zaś ci sami specjaliści z kliniki badają dno oka i widzą, że nerw wzrokowy jest taki jak powinien być, tak więc Bianka widzi i to nawet dobrze widzi, a okularki mają jedynie korygować uciekanie prawego oczka.

Bianka w okularkach

pogaduchy z mamą

Oczywiście jest wiele problemów, z którymi się borykamy. Największym na dzień dzisiejszy są kłopoty z jedzeniem – Bianka nie ma apetytu, a kiedy już je, to mało, zdecydowanie odmawia kiedy czegoś nie chce jeść, do tego nadal ma problemy z otwieraniem buzi. Karmienie często trwa godzinę i wymaga nie lada umiejętności, cierpliwości i pomysłowości w zabawianiu, aby kolejne łyżeczki z zupką nie lądowały wszędzie dookoła poza buzią Bianki. Na brak apetytu stosujemy po kolei wszystkie sprawdzone metody i niestety, nic nie pomaga. Często czujemy się kompletnie bezsilni w tej kwestii, zwłaszcza kiedy wchodzimy z Bianką na wagę i stwierdzamy, że od ostatniego ważenia w ogóle nie przybrała, albo wręcz schudła. Zaburzenie czucia w obrębie ust powoduje też, że Bianka nie ma takiego odruchu brania różnych rzeczy do buzi. Często rodzice mówią: nie bierz tego do buzi, a okazuje się, że jest to bardzo ważne i potrzebne. Bianka czasem ssie paluszki, ale już żadnych zabawek czy gryzaków nie bierze do buzi. Stąd powstają następne problemy, że Biance nie można dać żadnej chrupki czy czegoś innego do jedzenia w rękę, bo ona po prostu tego nie zje. Wiemy, że niewiele możemy w tej kwestii zrobić naszym ludzkim wysiłkiem. Modlimy się, żeby Bóg dotknął się tej sprawy, wszak „Jeśli Pan domu nie zbuduje, próżno trudzą się ci, którzy go budują. Jeśli Pan nie strzeże miasta, daremnie czuwa stróż.” Ps 127,1

Kiedy Izraelici dostali od Boga obietnicę zamieszkania w Ziemi Obiecanej, nie mieli wszystkiego wyłożonego na przysłowiowym talerzu. Wszystkie ziemie za Jordanem musieli zdobyć, wziąć w posiadanie, zbrojnie wystąpić przeciwko ludom tam mieszkającym. Inaczej obietnica dana przez Boga nie spełniłaby się. Może to jest dziwne, ale tak właśnie Bóg działa, rzadko daje coś gotowego, zazwyczaj oczekuje aktywności i współpracy. Człowiek, który narodził się na nowo zgodnie ze Słowem Bożym, dostaje od Boga wiele obietnic, ale musi zawalczyć, aby stały się one rzeczywistością w jego życiu. Trzeba przeciwstawiać się grzechowi i przeciwnikowi, który „chodzi wokoło jak lew ryczący”, a czasem trzeba zwalczać i inne przeciwności w trudzie, a nawet we łzach. W przypadku naszej Bianki naprawdę całą nadzieję pokładamy w Bogu. Ale to nie znaczy, że teraz sobie usiądziemy i będziemy odpoczywać czekając na uzdrowienie naszej córeczki. Walczymy każdego dnia, czasem jest lżej, czasem tak ciężko, że końca nie widać i chce się płakać, ale idziemy stale do przodu i METR PO METRZE zdobywamy naszą Ziemię Obiecaną. Ufamy, że Bóg doprowadzi nas w tym do pełni zwycięstwa.

„Nie ostał się przed nimi żaden ze wszystkich ich nieprzyjaciół, owszem, wszystkich ich nieprzyjaciół wydał Pan w ich ręce. Nie zawiodła żadna dobra obietnica, jaką uczynił Pan domowi izraelskiemu. Spełniły się wszystkie.”

Joz 21:44-45

Zmęczenie większe niż wyrzuty sumienia

Znów minęło sporo czasu w naszym życiu rodzinnym. Bianka i Daniel mają już rok i dwa miesiące. Do dnia pierwszych urodzin każdy dzień naszych bliźniąt był pierwszy i tak zatoczyło się pierwsze koło. Przed nami druga zima, potem druga wiosna, lato… itd.

Można by „na okrągło” pisać o tym co się dzieje u naszych dzieciaczków. Każdy rodzic wie, że u małego dziecka ciągle jest coś nowego, czasem z dnia na dzień pojawiają się nowe umiejętności. Na przykład Daniel: jeszcze niedawno stał samodzielnie, potem zaczął chodzić (dwa tygodnie po pierwszych urodzinach), dziś już prawie biega, a już opanowuje nową umiejętność – wchodzenie na tapczan. Naprawdę jest o czym pisać, ale… nie ma na to czasu.

W  sumie brak wiadomości to jest dobra wiadomość, bo to oznacza, że wszystko u nas toczy się w porządku. Najwięcej czasu na pisanie mieliśmy rok temu kiedy każdy dzień spędzaliśmy w szpitalu przy Biance. Wtedy wpisy pojawiały się codziennie. Dziś nie mamy na nic czasu i każdy dzień mija ZA SZYBKO, ale dziękujemy Bogu, że nie jesteśmy w szpitalu, że jesteśmy razem i wszyscy są zdrowi. Ale jeszcze trochę o dniach minionych: poniżej fotki z urodzin „roczkowych” (niby nie tak dawno, ale to już było dwa miesiące temu!)

dekorowanie pokoju

tort

Daniel

Bianka

celebracja urodzin

Urodziny najbardziej podobały się Danielowi, który uwielbia kiedy wokoło dużo się dzieje: balony, świeczki, goście itp. Bianka wprost przeciwnie nie lubi hałasu i tłoku, a dmuchanie urodzinowej świeczki zwyczajnie przespała. W jej przypadku jeszcze nie czas na pierwsze urodziny – choć metrykalnie jest bliźniaczą siostrą Daniela, tak naprawdę ma spory poślizg w rozwoju. I dlatego postanowiliśmy, że Bianeczka będzie miała swój osobny tort „roczkowy” kiedy postawi pierwsze kroki. Do tego czasu, to chyba jeszcze trochę miesięcy upłynie, ale wiemy, że ten dzień przyjdzie – wierzymy, a kiedy to nastąpi to Bóg wie dokładnie.

Bianka jest na chwilę obecną na etapie 5-6 miesiąca. Rozwój postępuje powoli, ale podobno „książkowo”, to znaczy tak mówi pan Piotr, który bardzo fachowo i cierpliwie przeprowadza cały zestaw ćwiczeń rehabilitacyjnych. Te ćwiczenia dużo Biance dają, ale czasem już jesteśmy zmęczeni jeżdżeniem na rehabilitację i zniechęceni różnymi problemami. Chcielibyśmy, żeby to wszystko szło jakoś szybciej, żeby jakoś przyśpieszyć umiejętności naszej córeczki. Ale wiemy, że Bóg uczy nas zaufania i cierpliwości, bo któż z nas „może troskliwą zapobiegliwością dodać do swojego wzrostu łokieć jeden?” (Łk 12,25) Pamiętamy o tym, co przeszliśmy z Bianką, jaka ona była chora i ile razy było nam dużo ciężej niż jest teraz. Widzimy też ile już „problemów” Bóg dotknął w Biance i ile „spraw” załatwił, a przecież nie byliśmy w stanie nic z tym zrobić. Nasz dobry Bóg o wszystko troszczy, więc: „Dlaczego szybciej? Nasze dziś, nasze jutro do Pana należy. Dokąd się zatem spieszyć?”

modna czapka

na kolanach u mamy

piękne ząbki

Bianka i Daniel (brat)

Bianka i drugi Daniel (kolega)

Cieszymy się z wszelkich postępów Bianeczki (o tym napiszemy w następnym wpisie). Rozwój ruchowy to tylko jeden z aspektów rozwoju naszej dziewczynki. Wiemy, że przecież jeszcze potrzeba aby Bianka rozwijała się emocjonalnie i społecznie, a do tego też potrzebny jest zdrowy mózg i układ nerwowy. Wiemy, że zapalenie opon zostawiło wiele uszkodzeń nerwów i konsekwencji, z którymi się zmagamy, ale wierzymy, że prawdziwy i realnie działający Bóg ma moc usunąć wszelkie przekleństwo choroby.

Ostatnio po raz kolejny zmieniliśmy „rozkład tygodniowy” w naszym domu. Daniel jest z nami od piątku, przez weekend. W niedziele chodzimy razem do naszego kościoła, bo Daniel jest już na tyle duży, żeby go wdrażać w niedzielne społeczności. W poniedziałek Daniel jest jeszcze u nas, mimo, że z Bianką trzeba jechać na ćwiczenia, potem we wtorek, kiedy znów są ćwiczenia, odwozimy Danielka do dziadków. W środę znów ćwiczenia Bianki, a w czwartek dzień bez ćwiczeń, ale trzeba za to sprzątać i robić jakieś inne rzeczy (np. zakupy), bo w piątek znów jesteśmy razem.

I tak toczy się dzień za dniem i tydzień za tygodniem. Nadal bliźnięta wypełniają nam 100% czasu, choć teraz kiedy Daniel chodzi jest już trochę łatwiej. Generalnie sprawy nie związane z ich ciągłymi potrzebami schodzą na dalszy plan. A kiedy już nastaje wieczór i zdarzy się, że oboje śpią (rzadko, bo Bianka chodzi spać razem z nami), nie mamy już na nic siły i choć jest tyle zaległych rzeczy, zmęczenie bierze górę nad wyrzutami sumienia.

syneczek tatunia

gitarzyści

jem sam banana

W Ewangelii św. Marka mowa jest o kobiecie, która cierpiała od 12 lat na nieuleczalną chorobę. Wiele kazań można usłyszeć na podstawie tego fragmentu (Mk 5,25-34) np. o wierze tej niewiasty, jej determinacji i pragnieniu dostania się w pobliże Jezusa. Ale ostatnio zauważyłam jeszcze jedną rzecz w tym „nieuleczalnym przypadku”. Ta cierpiąca kobieta NIGDY NIE POGODZIŁA SIĘ Z CHOROBĄ, którą przeżywała. Przez 12 lat chodziła od lekarza do lekarza, choć oni rozkładali ręce. Na pewno nie raz było jej bardzo ciężko, Pismo mówi, że wydała na lekarzy wszystkie pieniądze, a nic to nie pomogło i jeszcze się pogorszyło. Na pewno wiele razy usłyszała, że na jej przypadłość nie ma lekarstwa. Gdyby się pogodziła z chorobą, przestałaby szukać pomocy i pewnie nie poszłaby na spotkanie z Jezusem.

Wielu ludzi godzi się z chorobą, wielu uważa, że Bóg tak chciał, że choroba jest wręcz jakimś „błogosławieństwem cierpienia”. Jest pogląd, że akceptacja choroby jakoś pomaga żyć. Kiedy patrzę na Biankę mam tylko jedno pragnienie: by była CAŁKOWICIE ZDROWA. Wiadomo, życie codzienne ma normalny przebieg, jest rehabilitacja i wizyty u lekarzy, jest trud i różne problemy pielęgnacyjne. Ale w tym wszystkim NIGDY nie pogodzę się z żadną konsekwencją, ani jakąkolwiek niepełnosprawnością, która mogłaby pozostać w życiu mojej córeczki. Ta kobieta z Ewangelii nie pogodziła się z chorobą i… została całkowicie uzdrowiona!

Zapraszamy do komentowania artykułu, oraz wpisywania się do Księgi Gości.

Więcej filmów na naszym kanale YouTube

„I rzekł im (niewidomym) Jezus: Czy wierzycie, że mogę to uczynić? Rzekli Mu: Tak jest, Panie! Wtedy dotknął ich oczu, mówiąc: Według wiary waszej niech się wam stanie.”

Mat 9:28-29